NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO DE NUESTRO HIJO

Por Karyn Seroussi
Tomado de PARENTS Magazine, Edicion de Febrero de 2000


Cuando la psicologo que estaba examinando a nuestro hijo de 18 meses nos dijo que ella crei­a que Miles teni­a Autismo, mi corazon comenzo a latir fuerte. No sabi­a lo que queri­a decir esa palabra exactamente, pero sabi­a que era malo. ¿No era el autismo acaso un tipo de enfermedad mental - quizas esquizofrenia juvenil? Lo que es peor, yo vagamente recordar haber oi­do decir que este trastorno era causado por traumas emocionales en la infancia. En un instante, todas las ilusiones de seguridad en mi mundo pareci­an desvanecerse.
Nuestro pediatra nos habi­a referido al psicologo en Agosto de 1995 porque Miles no pareci­a comprender nada de lo que le deci­amos. El se habi­a desarrollado de manera perfectamente normal hasta que cumplio los 15 meses, pero despues dejar de decir las palabras que habia aprendido - vaca, gato, bailar - y comenzo a desaparecer dentro de si mismo. Supusimos que sus cronicas infecciones de oi­do eran las responsables de su silencio, pero despues de tres meses, el de verdad se habi­a retirado a su propio mundo.
Repentinamente, nuestro niño pequeño y alegre casi no podÃia reconocernos ni a su hermanita de 3 años. Miles no estableci­a contacto visual y ni siquiera intentaba tampoco comunicarse señalando con su dedo o haciendo gestos. Su conducta se torna cada vez mas extraña: El arrastraba su cabeza por el piso, aminaba de puntillas (muy comun en niños autistas), haci­a sonidos extraños como unos gargarismos, y se pasaba largos peri­odos repitiendo una misma accion, tales como abrir y cerrar puertas o llenando y vaciando una taza de arena en el cajon de arena. A veces gritaba sin consuelo, se negaba a que le cargaran o le abrazaran, y desarrolla una diarrea cronica.
Luego aprendi­ que el autismo - o trastorno del espectro autista, como lo llaman los doctores ahora - no es una enfermedad mental. Es una discapacidad del desarrollo que se piensa que es causada por una anomali­a en el cerebro. El National Institutes of Health estima que por lo menos 1 de cada 500 niños estan afectado. Pero segun algunos estudios recientes, la incidencia esta aumentando rapidamente. En Florida, por ejemplo, el numero de niños autistas ha aumentado casi en un 600 por ciento en los ultimos diez años. Sin embargo, aunque es mas comun que el Sindrome de Down, el autismo continua siendo uno de los trastornos del desarrollo menos entendidos.
Nos dijeron que cuando creciera, Miles definitivamente estaria severamente discapacitado. Que el no iba a poder hacer amigos, llevar una conversacion con sentido, aprender en un salon regular de clases sin ayuda especial, o vivir independientemente. Solo podi­amos esperar que con la terapia conductual, nosotros podri­amos quizas enseñarle algunas destrezas sociales que el nunca captari­a por si­ mismo.
Yo siempre habi­a pensado que lo peor cosa que pudiera pasarle a alguien es perder a un hijo. En ese momento, eso me estaba pasando a mi­, pero de una manera perversa e inexplicable. En lugar de condolencias, yo recibo miradas de incomodidad, consuelos inapropiados, y la sensacion de que algunos de mis amigos ya no me queri­an devolver las llamadas.
Despues del diagnostico inicial de Miles, pase horas y horas en la biblioteca, investigando la razon por la que mi hijo habi­a cambiado tan dramaticamente. Fue entonces cuando me topo con un libro que mencionaba que un niño autista cuya madre cre­a que sus si­ntomas fueron ocasionados por una "alergia cerebral" a la leche. Yo nunca habi­a oido de eso, pero ese pensamiento estuvo rondando mi mente porque Miles bebia una cantidad inusual de leche - por lo menos medio galon al di­a.
Yo tambien recordaba que pocos meses antes, mi madre habi­a leido que muchos niños con infecciones de oi­do cronicas eran Ãlergicos a la leche y el trigo. Ella me deci­a, "Tu deberi­as eliminarle esos alimentos a Miles y ver si sus oi­dos se aclaran." Yo le insistia, "Leche, pasta, queso, y cereal Cheerios son las unicas cosas que el come, si se las elimino, se morir¡a de hambre."
Luego me di cuenta que las infecciones de oi­do de Miles habi­an comenzado cuando teni­a 11 meses de edad, justo despues de haber cambiado de la formula de soya a la leche de vaca. El habi­a estado tomando la formula de soya porque mi familia teni­a predisposicion a las alergias, y yo pense ­ que la soya podia ser mejor para el. Yo lo habia amamantado hasta los 3 meses, pero el no toleraba muy bien la leche materna - tal vez porque yo estaba tomando mucha leche. No habi­a nada que perder, asi­ que decidi eliminar todos los productos lacteos de su dieta.
Lo que pasa despues era poco menos que un milagro. Miles dejo de gritar, y ya no pasaba tanto tiempo realizando acciones repetitivas, y hacia el final de la primera semana, el jalaba de mi mano cuando queria bajar las escaleras. Por primera vez en meses, el permitia que su hermanita le tomara de las manos para cantarle una cancion.
Dos semanas despues, un mes despues de haber visto al psicologo, mi esposo y yo mantuvimos nuestra cita con una pediatra del desarrollo muy conocida para que confirmara el diagnostico de autismo. La Dra. Susan Hyman le hizo una variedad de pruebas a Miles y nos hizo muchas preguntas. Nosotros describimos los cambios en su comportamiento desde que deja de consumir productos lacteos. Finalmente, la Dra. Hyman nos mira con tristeza y nos dijo, "Lo siento. Su hijo es autista. Admito que el asunto de la alergia a la leche es interesante, pero no pienso que pudiera ser la responsable del autismo de Miles o de su mejori­a reciente."
Miles sorprendió a todos estabamos terriblemente descorazonados, pero a medida que pasaban los días, Miles continuaba mejorando. Una semana despuess, cuando lo jalo para que se sentara en mis piernas, hicimos contacto visual y se sonreia. Comence a llorar - al fin pareci­a saber quien era yo. El había ignorado totalmente a su hermanita, pero ahora el la veia jugar y hasta se enojaba cuando ella le quitaba cosas. Miles dormia mejor, pero su diarrea persisti­a. Aunque aun no habi­a cumplido los dos años, lo llevabamos a una guarderi­a especial tres mañanas a la semana e inicia un programa conductual y de lenguaje intensivo e individualizado que la Dra. Hyman habi­a aprobado.
Por naturaleza, yo soy una esceptica natural, y mi esposo es un investigador cienti­fico, de modo que decidimos probar la hipotesis de que la leche afectaba el comportamiento de Miles. Una mañana le dimos un par de vasos, y hacia el final del di­a, estaba ya caminando de puntillas, arrastrando su frente por el piso, haciendo sonidos extraños, y exhibiendo las otras conductas bizarras que casi habíamos olvidado. Pocas semanas despues, las conductas regresaron por breve tiempo, y descubrimos que Miles habi­a comido un poco de queso en la guarderi­a. Nos convencimos completamente que los productos laccteos estaban relacionados de alguna manera con su autismo.
Yo queri­a que la Dra. Hyman viera como le estaba yendo a Miles, y asi­ pues le envie un video de Ãl jugando con su padre y su hermana. Ella nos llama enseguida para decirnos que estaba completamente sorprendida porque vei­a que Miles había mejorado notablemente. Nos dijo, "Karyn, si no lo hubiera diagnosticado yo misma, no creería que es el mismo niño."
Yo tenía que descubrir si los otros niños habían tenido experiencias similares, y para ello me compraron un modem para mi computadora - lo cual no era algo estandar en 1995 - y descubria un grupo de apoyo para autismo en la Internet. Un poco abochornada preguntaba: "¿Puede ser que el autismo de mi hijo esta relacionado con la leche? ?"
La respuesta fue abrumadora, ¿Donde habi­a estado yo?, ¿Acaso no habia oi­do hablar del Dr. Karl Reichelt en Noruega?, ¿No sabi­a yo nada de Paul Shattock en Inglaterra? Estos investigadores teni­an evidencia preliminar para validar lo que los padres habian estado reportando durante casi 20 años: que los productos lacteos exacerbaban los si­ntomas del autismo.
Mi esposo, quien tiene un Ph.D. en Qui­mica, sacan copias de los arti­culos de los boletines que los padres habi­an mencionado por la Internet y los estudios detalladamente. Segun me lo explica existia la teori­a de que un sub-tipo de niños con autismo descomponen la protei­na de la leche (casei­na) en peptidos que afectan al cerebro del mismo modo que las drogas alucinogenas. Un grupo de cienti­ficos - algunos de los cuales eran padres de niños con autismo - habi­an descubierto compuestos que conteni­an opiaceos - una clase de sustancias que incluyen al opio y a la heroi­na - en la orina de niños autistas. Los investigadores teorizaron que a estos niños, o les hacía falta una enzima que normalmente descompone a los peptidos auna forma digerible, o los peptidos, de alguna manera, se estaban infiltrando hacia el torrente sangui­neo antes de que pudieran ser digeridos.
En un ataque de emocion, me di cuenta que esto teni­a mucho sentido, ya que explicaba porque Miles se desarrollaba normalmente durante su primer año, cuando solo tomaba la formula de soya. Tambien podia explicar porque el ansiaba beber leche despues. Los opiaceos son altamente adictivos, y aun mas, la extraña conducta de los niños con autismo ha sido comparada muchas veces con la de alguien alucinando con LSD.
Mi esposo tambien me dijo que el otro tipo de protei­na que se descomponia de manera toxica era el gluten - que se encuentra en el trigo, la avena, y el centeno, y que comunmente es añadida a miles de alimentos empacados. La teori­a tal vez hubiera sonado como trai­da por los cabellos para mi esposo cienti­fico si el no hubiese visto los cambios dramat¡cos en el propio Miles, y recordaba como Miles habia auto-limitado su dieta a alimentos que conteni­an trigo y lacteos. En lo que a mi­ concerni­a, no habia duda que el gluten tambin teni­a que desaparecer de su dieta. Aunque estuviera ocupada, teni­a que aprender a cocinar comidas sin gluten. Las personas que padecen la enfermedad celiaca tambien son intolerantes al gluten, asi­ que pasa horas metida en la Internet recabando informacion.
Despues de 48 horas de estar sin gluten ni caserna, a los 22 meses, Miles hizo por primera vez heces solidas, y su equilibrio y coordinacion mejoraron notablemente. Uno o dos meses mas tarde, comenzo a hablar - decia por ejemplo - "zawaff" cuando quería decir jirafa, y "ayashoo" cuando queria decir elefante. Todavia no me llamaba "Mami", pero teni­a un nombre especial para mi­ cuando yo lo buscaba en la guarderi­a.
Sin embargo, los doctores de la localidad que vei­an a Miles - su pediatra, genetista y gastroenterologo - todavi­a se mofaban de la conexion entre el autismo y la dieta. Aunque la intervencion dietetica era un enfoque seguro y no invasivo para tratar el autismo, hasta que grandes estudios controlados pudieran probar que funcionaba, la mayori­a de las personas en la comunidad medica no querian saber nada sobre ella.Asi­ pues, mi esposo y yo decidimos convertirnos en unos expertos.
Comenzamos a asistir a las conferencias sobre autismo y a llamar y a enviar correos electronicos a los investigadores europeos. Asimismo, organizo un grupo de apoyo para otros padres de niños autistas dentro de mi comunidad. Aunque algunos padres no estaban interesados en explorar la intervencion dietetica al principio, a menudo cambiaban de idea despues de conocer a Miles. No todos los niños con autismo respondieron a la dieta, pero eventualmente habi­a unas 50 familias de la localidad cuyos niños estaban en la dieta sin gluten ni casei­na y habi­an obtenido resultados emocionantes. Y a juzgar por el numero de personas en las listas de apoyo por la Internet, habi­a miles de niños en todo el mundo que estaban respondiendo bien a la dieta.
Afortunadamente, encontramos a un nuevo pediatra local que nos daba mucho apoyo, y a Miles le estaba yendo tan bien que yo casi saltaba de la cama todas las mañanas para ver los cambios en el. Un di­a, cuando Miles teni­a 2 años y medio, El tomo un dinosaurio de juguete para enseñrmelo, y me dijo, "Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Mira mam¡, es un Tiranosaurus Rex). Asombrada, aguante mis manos temblorosas y le dije, "Me llamaste Mami", luego el se sonreia y me dio un abrazo que duro largo tiempo.
Cuando Miles cumplia tres años, todos sus doctores estuvieron de acuerdo en que su autismo se habi­a curado completamente. En los tests que le hicieron tuvo un rendimiento de 8 meses por encima de su nivel de edad en las Ãreas: social, lenguaje, auto-ayuda, y destrezas motoras, e ingreso a un preescolar regular sin ningun apoyo de educacion especial. Su maestra me dijo que el era uno de los niños mas agradables, habladores y participativos en la clase.
Actualmente, a los 6 años de edad, Miles esta entre los niños mas populares en su clase de primer grado. Esta leyendo a nivel de cuarto grado, tiene buenos amigos, y recientemente actua en un papel dentro de la obra musical que montaron en su salon, y demostro gran talento.
Esta profundamente apegado a su hermanita mayor, y pasan horas involucrados en el tipo de juego imaginativo jamas visto en niños con autismo.
Mis peores miedos nunca se hicieron realidad. Somos terriblemente afortunados.
Pero me imagino a todos los otros padres que pueden no ser lo suficientemente afortunados al no conocer esta dieta. Por eso, en 1997 comence con un boleti­n noticioso y una organizacion de apoyo internacional llamada Autism Network for Dietary Intervention (ANDI),junto con otra mama, Lisa Lewis, autora del libro Special Diets for Special Kids - Dietas Especiales para Niños Especiales (Future Horizons, 1998). Hemos recibido cientos de cartas de padres de todas partes del mundo cuyos niños han usado la dieta con Exito. Tristemente, la mayoria de los medicos continuan escepticos, aunque es mejor contar con la orientacion de un profesional al poner en practica la dieta.
Yo he seguido estudiando las investigaciones que han ido emergiendo, y cada vez se vuelve mas claro para mi que el autismo es un desorden relacionado con el sistema inmunologico. La mayoria de los niños autistas que conozco han tenido varias alergias alimentarias ademas de su alergia a la leche y al trigo, y casi todos los padres de nuestro grupo tiene o ha tenido por lo menos un problema relacionado con el sistema inmunologico: enfermedad tiroidea, enfermedad de Crohn, enfermedad celiaca, artritis reumatoide, sindrome de fatiga cronica, fibromialgia, o alergias. Los niños autistas probablemente tienen una predisposicion genetica a anormalidades del sistema inmunologico, pero ¿que es lo que hace que la enfermedad se dispare?
Muchos padres juran que las conductas autistas de sus hijos comenzaron a los 15 meses, poco despues de haber recibido la vacuna para el sarampion, paperas, y rubeola (en Ingles, MMR). Cuando examinan evidencias tales como fotos y videos para ver exactamente cuando Miles comenzo a perder su lenguaje y sus destrezas sociales, tuve que admitir que habi­a coincidido con su vacuna MMR - despues de la cual tuvimos que llevarlo a la sala de emergencias con fiebre de 40º F y convulsiones febriles.
Recientemente, un investigador Brita¡nico, el Dr. Andrew Wakefield, M.D., publico un pequeño estudio que vincula la porcion de la vacuna correspondiente al sarampion con daños al intestino delgado - lo cual puede ayudar a explicar el mecanismo por el cual los peptidos alucinogenos se cuelan hacia el torrente sanguineo. Si se descubre que la vacuna MMR juega sin duda un papel importante en la aparicion del autismo, podemos averiguar si algunos niños estan en mayor riesgo que otros y por tanto no deban recibir la vacuna o tal vez tengan que ser vacunados a una edad posterior.
Hay otra investigacion en desarrollo que nos estan dando esperanzas: Investigadores de la Division de Diagnosticos Orto Cli­nicos de la compañi­a Johnson & Johnson - mi esposo entre ellos - estan estudiando ahora la presencia anormal de peptidos en la orina de los niños autistas. Mi esperanza es que eventualmente se desarrolle una prueba diagnostica rutinaria para identificar el autismo en niños muy pequeños y que cuando algunos tipos de autismo sean reconocidos como un trastorno metabolico, la dieta sin gluten ni caseina haya pasado del reino de la medicina alternativa a la medicina regular.
La palabra autismo, que una vez significo tan poco para mi, ha cambiado profundamente mi vida. Llego a mi casa como un huesped monstruoso que jamas habia sido invitado, pero que eventualmente trajo sus propios regalos. Me he sentido doblemente bendecida - una por la asombrosa buena fortuna de recuperar a mi hijo y tambien por haber podido ayudar a otros niños autistas que han sido desahuciados por sus doctores y llorados por sus padres.

Cumple de Manuel Papa

Manuel Papa ,Sebastian, Mama y tia Ana
cantando Cumpleaños Feliz

Manuel Papa y Tio Richard

ya pasados de copas

Sebastian fascinado

Sebastian bailando con el arlequin

Primos de Manuel y amigos

Ayer como ya habia contado se celebro el cumple de Manuel Papa ....Uff termine super cansada ya que primero se iba realizar en casa y luego fue en la casa de los papas de Manuel,,,,

Arreglando el Departamento decidimos cambiar el TV al cuarto de los bebes ....

Manuel ultimamente se esta adaptando muy bien a los cambios .

Crei que podia molestarse o alguna actitud diferente...

Pero no Manuel a aceptado muy bien este cambio y los otros realizados en la casa....

Recuerdo que antes a Manuel le costaba mucho los cambios en algunas cosas de la casa...

Hace unos dias tambien se trajo de casa de los papis de Manuel nuestro juego de Dormitorio....Creo que esto era como lo ultimo que faltaba traer y para Manuel fue algo Maravilloso que llegara cuando lo dejo entrar al cuarto el se echa con una alegria y se mira al espejo...Se preguntaran porque no lo dejo entrar al cuarto.... Bueno el revisa todo y deja algunas veces un desorden total asi que he optado por cerrarlo y explicarle que el entrara conmigo y no solo.... Necesita vigilancia... Con esto aunque no lo crean he logrado que Manuel ya las ultimas veces que ingresa solo entre comillas porque yo lo vigilo de lejos , el solo mira y si toca lo deja en su lugar .....

Retomando el tema de cumple de Manuel estuvo muy lindo ....Creo que yo celebre por el....

Manuelito me habia acompañado dias atras a comprar gorros , antifaces , etc.. para la fiesta el estaba maravillado con los gorros se los ponia y posaba frente al espejo....Y yo empezaba a recordar cuando el no queria que ni lo peinara y menos aun ponerse algo en la cabeza....Porque siempre me voy del tema...

Bueno decidimos hacer un reunion tematica ya que era siempre lo mismo....Y coincidio con el cumple tambien de su tia veronica, ella es la esposa del hermano de Manuel , Richard....

Y su esposo le llevo mariachis estuvo muy lindo pero a mi no me gustan mucho los mariachis... Me gustan mas la Tunas UNiversitarias jijijijij

Manuel lastimosamente se quedo dormido.... Pero el que si disfruto fue mi Sebastian bailo y bailo y con los gorros.....

Manuel es un niño de horarios relativamente.... En cambio Sebastian se amanece viendo lo que pasa y ayer estaba super fascinado con todo luces,etc....

Ahora me encuentro super cansada.

Feliz Cumpleaños Manuel Papa

Hoy es el cumple de Manuel Papa un hombre maravilloso que cumple 37 años....

El aun esta con bastante trabajo pero espero hacer una reunion en la noche con los amigos mas intimos y queridos....

Los bebes a estas horas del dia y aun no lo pueden saludar es que cuando el llega ellos aun duermen....

Mil besos para el amor de mi vida, un gran padre de mis dos soles y un compañero maravilloso.

FELIZ CUMPLE MANUEL

Despues de varios dias.....

Ayer fuimos en busqueda de Manuel ..... Lo fuimos a recoger de sus abuelitos.... Su abuelita estaba re cansada de tantas travesuritas que le queria hacer.,... Pero todo bien.... Aunque le picaron bastantes zancudos... a pesar de haber estado con repelente .... Como sabran el es alergico a las picaduras de insectos.... Y yo ahora trato de no darle antihistaminicos ya que pienso que lo descontrolan un poco.... Asi que opto por una dieta estricta nada absolutamenete nada de artificial mucha fruta y agua y lo unico que le aplico es caladril para que no se rasque....
Y bueno esta resultando estan reduciendo...Ya a estas alturas de la noche ya no le pican...
Espero que continue su mejoria....

Manuelito de viaje con sus abuelitos...

Hoy en la madrugada Manuelito viajo al campo con su abuelitos ellos lo adoran y quieren estar un tiempo a solas con el.,,,, Lo extrañare horrores....

Como saben a mi no me gusta mucho el campo asi que me quede con Sebastian....Creo que necesitamos estar juntos solos Sebas y Yo...Realmente haciendo un mea culpa .....Yo le presto bastante atencion a Manuelito y eso a veces me genera que en algunas ocasiones Sebastian me reclame,,,,

Sebastian es un niño muy tranquilo parlanchin,,, y super coqueto y bailarin.... Es es un niño super inteligente y poco a poco esta logrando hacer una super conexion con su hermano como siempre digo es su estimulacion natural.....

Pasaremos unos lindos dias juntos ....estamos dibujando y el esta realizanado un lindo trabajito para su papa......

Pondre algunas fotitos de mi Sebastian para que lo conozcan tambien....

Un nuevo premio....

Gracias nuevamente Carla mami de Valentin....http://mivalientevalentin.blogspot.com/

Este premio es para toda mami bloguera que pase por este blog....

Y estoy muy deacuerdo contigo y con Yoli y tambien copio las palabras de Yoli..

"ESTE PREMIO ES PARA TODAS MIS AMIGAS BLOGUERAS Y MADRES ESPECIALES QUE CON ESFUERZO,VOLUNTAD Y AMOR, MANTIENEN DÍA A DÍA SUS BLOG Y EL CONTACTO CON OTROS A PESAR DE TODAS LAS OBLIGACIONES Y PROBLEMAS COTIDIANOS."

Mi primer Premio... Gracias Carla

Este premio me lo dio Carla la mami de Valentin..

Mil gracias Carla y tambien gracias por ayudarme y este premio es el primero simboliza mucho para nostros.......

Besos a tu principe.....

Parque el reducto....

Hoy decidi llevarlos al parque ... Nos fuimos hasta Miraflores... Esta un poco lejos de casa...

Primero nos fuimos a la biblioteca.... Manuel y Sebastian contentos con la cantidad de libros y rompecabezas que habian...

A Manuel le encantan los animales asi que no se como hizo pero encontro una enciclopedia muy linda y quedo fascinado... Me decia mono, delfin, leon, etc ... Claro en su idioma Elmo... Esta cada vez que suelta mas palabritas....

Y luego nos fuimos donde Ana Luisa Molina una mami que tiene un hijo como nosotras y que trabaja con niños a traves del deporte y ella me habia sugerido que trabaje con Manuel Patinaje....

Cada vez estoy mas convencida de hacerlo.... Y si salen las cosas de Papa bien creo que empezaremos...

Y conversando con Ana Luisa uno se siente super bien .

El principal problema que tengo actualmente es que Manuel mientras que esta conmigo es tranquilo pero si lo suelto y al menos en un sitio amplio corre y corre y el espera que lo busque... Es impulsivo y confiado en ese sentido.......Y bueno se que esto puede traer problemas mas adelante ...

Asi que tengo que trabajar esto y creo que el patinaje va ayudar mucho a Manuel...

Los chicos la pasaron bien lastima que no pudieran hacer circuitos....

A ellos les fascina los rompecabezas y los libros,,,,

Manuel y el Baño

Para enseñarle a Manuel a ir al Baño no fue muy complicado... Creo que ellos estan listos cuando levantan y el pañal esta seco... Ese para mi fue un indicicio que Manuel ya estaba listo para aprender...

La verdad es que Manuel la pilita su modelo fue Papa... Claro que cada hora le acercaba el bacin solo la parte pequeña no todo.... Ellos se atemorizan( fotito) ........ Y a penas se levantaba lo hacia orinar en este... Previamente ya habia controlado la ingesta de agua durante la noche....

Manuel en este proceso opto por conocer su cuerpo asi que tuvo temporadas en que se tocaba su pene continuamente..... Pero no se asusten esto pasa ... mejor enseñenle que deben hacerlo en su cuarto... Uds. vean yo opte por eso...Y claro vinieron las veces en que Manuel se sacaba toda la ropa pero poco a poco lo va dejando creoq ue no hayq ue alertarse mucho... Para evitar esto empece a enseñarle el frio y el caliente.... EN fin me estoy yendo por otro lado y ese no es el tema....

Bueno el Puff se lo enseñe a el.... recuerdo que el pañal ya se lo cambiaba de pie ya no echado... y se lo cambiaba en el baño ...No olvidarse de esto y no recriminarlo sino simplemente explicarle que aqui es el lugar....

Poco a poco y con los modelos el va a ir aprendiendo.... Si nos ve a nosotros creo que no tiene que tener miedo....A Manuel le gustaba correr la palanca y mirar como se iba.....

Durante el dia cada hora intentar hacerlo orinar.....A veces lo hara otras no pero poco a poco y si lo logra hacer una fiesta.....

Siempre que lo hagan en el baño enseñarles o que nos vean prender la luz apagarla y cerrar la puerta esto es muy importante.... Claro el uso del papel tambien.... Todo esto es bastante importante para que ellos solos lo hagan.....

El enseñarle a Manuel el baño coincidio con nuetra mudanza asi que fue tod un proceso...

Hay situaciones que en el camino se fueron dando... Manuel en el colegio en este tiempo estaba en Travesuras ayudaron tambien con esto y lo hacia muy bien.... M e imagino porque tenia el modelo de su amiguitos...

Pero en casa de lo Papas de Manuel no....Era cosa de todos los dias que Manuel se hiciera alla....Asi que opte por analizar la situacion... Asi que recorde que ahi no tenia mi modelo.... Y bueno ahora que ya lo tiene va directo al Baño sin problemas....

Recuerdo que un dia llegue y dije en voz alta siempre aqui y recuerdo que la Mami de Manuel lo tomo mal... Pero realmente fue porque no le encontraba la razon de su comportamiento...

Siempre van haber formas en que ellos demuestren que van entrar al baño en el caso de Mnauel era quedarse quieto y yo de donde estuviera lo llevaba al baño....

Poco a poco Manuel fue dejando el bacin y el mismo quizo ir a la baño grande....

Con nuestros hijos a que ser detectives ....

Ellos con sus gestos nos dicen mucho y cada berrinche o cada cosa que hacen no es por gusto todo tiene una razon de ser.....

ESpero que esto ayude a algunas mamis que estan en este proceso....

Olvidaba antes de esto le enseñe un libro que se llama Elmo va al baño.......

Ahora Sebastian esta por iniciar este proceso... Aun no se lo he iniciado porque concideraba que no estaba listo....

Tengo otra entrada que se llamo Control de Esfinteres es del 24-07-2009.... Es la traduccion de un libro... espero que les ayude....Esto tambien me ayudo....

Tareitas del colegio

Bueno poco a poco estamos haciendo las tareitas dejadas por Miss Milagros...

Algunas mejor que otras ....Estas las hacemos cuando duerme Sebastian en la tarde ya que el no nos dejaria trabajarlas como deberia....Que manera de encantarle a Manuel hacerlas....Sera asi de grande.....

Dia de recuerdos...

Hoy lei el blog Autismo-Diario de una madre- y en el habia una carta preciosa... Pasen por este blog... que realmente me conmovio hasta las lagrimas...
Me hizo recordar todo lo que hemos pasado Manuel y yo... Desde el dia del diagnostico hasta ahora.... pasando por diferentes situaciones sin tener a veces yo con quien conversar de estas... Claro que en el camino fui conociendo Gracias a la magia de la internet...Debo decir que todo comenzo con la Lista ACA de Yahoo en esta conoci a mi primera amiga a travez de este medio y personalmente fue Jenny y nos conocimos para el Cumple de mi hijo Sebastian y tambie patty de la Lista Mami de Salvador que con su experiencia me llena de energia....
Y empeze a recordar las noches en las cuales pasaba en vela ....Cuando Manuel no dormia caminaba por la casa se reia.... ufff que cosas... Recuerdo que no sabia que hacer y decidi que esto no me iba a ganar.....Muchos informes he leido me he amanecido leyendo libros algunos muy importantes y claro con estos diseñar un plan....Berrinches....Y un sin fin de cosas que estamos pasando juntos.... Gracias a algunos videos que me ayudaron y me ayudan a seguir en esta lucha juntos....
A veces tambien siento por lo menos en mi caso que no soy valorada por lo menos en casa....
Claro Manuel Papa piensa que porque mantiene la casa se acabo... Con esto no estoy diciendo que el sea mala persona pero a veces siempre es necesario que alguien te diga que lo haces bien....
Para el soy algo asi como una traumada y que tanto leo y que el no ve me hacer nada y que el trabajo lo hacen los terapistas...... En fin eso es algo que no me gusta de todo este proceso.. Pero poco a poco lo voy superando Gracias a Uds....
Si Gracias por estar ahi por tener sus blogs y que yo me pueda nutrir de ellos y saber que no estoy sola y claro Uds. tambien puedan nutrirse tambien ....
Ufff creo que otra vez empiezo a llorar,,,,

Un Dia Espectacular.....

Realmente este dia fue estupendo....

Hoy se levantaron tarde.... jijijijij .... Tomaron su desayuno y despues les dia a cada uno su respectiva tijera...... y luego me puse a explicarles la importancia de la bandera y a preguntarles de que color era..... Y realizamos una.... Claro que Manuel al comienzo no quizo realizar el trabajito... y lo convenci con un vaso de Yogurt... Sebastian tambien realizo la suya lo hizo muy bien......

Estuvieron contentos de ver sus trabajitos colgados....Luego esperamos a Papa par ver si almorzariamos en casa o no.... Por ultimo almorzamos en un restaurant... Manuel se comporto super bien.... Lastima que no lleve camara para tomarles sus fotitos.....

Luego Manuel Papa se fue celebrar con sus primos el Dia de la Patria jajajaja....Para ellos cualquier motivo es bueno..... En fin...

Yo decidi darles una vuelta.....Nos fuimos al Play land Park..... es un parque de juegos mecanicos.... hoy habia una cantidad increible de gente..... Manuel se comporto super .... No puedo creer lo bien que se comporto y maravillado con todo lo que habia....A pesar que habia que hacer una infinidad de colas supo esperar.....Nos subimos a 2 juegos claro que con tanta gente me perdi con mi hermana y en la busqueda nos cansamos.....

Primero nos subimos al helicoptero .... Antes de subir una niña lloro y a Manuel le dio un poco de miedo y me agarro fuerte de la mano... Subimos y se le paso y al final no queria bajar .... Pero todo bien....

Luego nos subimos a los globos esto es lo que mas disfruto.... En la espera me decia GLOBO le fascino.....

En fin debo reconocer que Manuel esta tolerando bastante bien las cosas....Ademas me entiende a las mil maravillas y ya no solamente a mi sino tambien a mi hermana.....

Olvidaba hoy quisieron irse al colegio los dos ...... jalaron sus mochilas....Creo que ya estan extrañando el cole.......Y le faltan 12 dias parq ue regresen ....

El premio a su gran tolerancia fue un algodon....

Sus nuevos amigos

Manuel ahora que no esta en el cole... Juega mucho con estos peluches los acuesta y cuando come galletas les invita... y los acuesta a veces con el y duerme.....Oh los pasea en coche(carrito de arena)....Pero bueno siempre aparece su hermano y se lleva sus peluches y el lo corretea y le dice mio mio.....Y empieza a renegar...

Cama Elastica.....

Hoy fue un dia tranquilo .... Otra vez nos fuimos donde los abuelitos desde las 11 am..

Los bebes se comportaron bien.... Bueno Sebastian esta un poco caprichoso... Hoy le preste mucha atencion a el... Ya que suponia que esta celoso...

Antes de regresar a casa pasamos por el Supermercado y entramos un ratito a los juegos mecanicos...

Me alegro mucho que Manuelito aceptara subir ... Claro que siempre no se sube a los que tiene caras o payasos le da un poquito de miedo...tambien al carrusel de caballos no le gusta....Asi que no lo presiono .... Solo sube a carros, buses, carrosas, helicopteros en fin ....Hoy moria por subirse a la cama elastica.... Y lo subi le encanto estar ahi y me encanto a mi ver como trataba de socializar con gestos miradas y cuidaba en todo momento de no lastimar a la niña cuando daba volantines ... Fue fantastico imitaba en todo a la niña y era muy feliz.....

El recien esta empezando a saltar ... da pequeños saltos y hoy lo intento y se daba volantines y demas ... Y para salir no fue problema.... Le dije que si salia nos ibamos a los pelotas....Algo que he aprendido con Manuel es a no tratar de engañarlo..... Ya que tengo que cumplir lo que prometo.... Si dije que iriamos a las pelotas .......A que ir a las pelotas aunque sea un ratito...

Y fue asi ....

Asi no hay berrinches ni nada.....

Y bueno despues de esto nos dirigimos a hacer nuestras compras....

Dia Gris

Hoy es uno de esos dias en que el ambiente me contagia... El cielo gris de Lima hoy hizo que me sintiera triste sin muchas ganas....
A veces pienso que ya supere el diagnostico de MANUEL pero en dias como hoy todo hace que me sienta triste y empieze a ver las cosas de otra manera(avances,retrocesos,etc)...
Hoy Manuel se comporto bien en la mañana pero como a las 11 nos fuimos donde los abuelitos todo iba bien pero... no faltaria la super travesura Manuel y aSEbastian inundando el 2do piso....Siempre Manuel a vecs tiene una hora para quererse ir y eso a veces su abuelitos derrepente no entieneden ... tal vez pensaran que soy yo la que quiere irse......
Me imagino que la inundacion del baño primero lo origino Manuel y luego lo continuo Sebastian en fin ya no quiero ni pensar es que en ese baño hay un bidel que a Manuel siempre le ha llamado la atencion....
Con esto ya empezarian una serie de cosas como que mi hijo Sebastian no me quisiera obedecer y demas hace un monton de frio en LIma y no quiere ponerse polo(T'shirt) imaginense...
Claro que cuando veo que ya no puedo con la situacion me voy a casa...
Hoy realmente la estrella del mal comportamiento fue Sebastian... continuo en casa con lo mismo aun no se que hacer con estoa veces piensoq ue lo hace para llamar mi atencion .....
Realmente sera porque me ve prestandole atencion a Manuel.... Alguna mama que tenga hijos menores me podra contar que hizo......
Pero en fin se que el no lo hace siempre pero.... Cuando me siento muy confundida es cuando me siento muy triste y empiezan los porques y demas....
Espero que este dia termine y mañana sea como siempre un dia de mucha energia y vitalidad....
Aunque ya a estas horas me esta volviendo las energias empeze a realizar unos ejercicios para el lenguaje a Manuel aprovechando que SEbastian duerme.....
Gracias a Dios Manuel se esta comportando muy bien ....Espero que continue asi

Recordando......

Ayer estuve leyendo el Blog En mi familia hay autismo y mucho mas ...................... y este me hizo recordar un episodio terrible de recordar con Manuel...
Este sucedio en un Centro Comercial Jockey Plaza aqui en Peru.... Papa, Mama unos amigos salimos a comprar y fuimos con Manuel.... Primeramente a Manuel le encantan las escaleras electricas, y bueno en decidi probarme unas Zapatillas y Manuel estaba a mi lado pero Manuel Papa tambien.... y en ese momento deje de prestarle atencion pensando que Manuel Papa lo estaba observando adicionalmente otros amigos mas....y cuando dejo de probarme las zapatillas ... Me doy cuenta que faltaba Manuel ... Oh Dios que sensacion mas terrible la que senti ... Corri a avisar a seguridad y Manuel Papa que me queria matar y bueno yo solo pensaba en como encontrarlo si el aun no hablaba (ahora lo hace pero en lenguaje Elmo asi le digo yo) y gracias a Dios en esta tienda practicamente cerraron las puertas ...... La verdad es que me puse a pensar como Manuel...... y ahi estuvo la solucion las escaleras electricas... Claro que fui y el ya no estaba ya que una trabajadora lo llevo a prevencion de la Tienda Saga Fallabella por que estaba jugando en estas .....Con esta terrible leccion siempre estoy alerta a Manuel y a la vez siempre le explico la importancia de que el debe estar a mi lado...Aunque hay varias cosas que me gustaria comenzar a trabajar con Manuel como el cruzar la calle y estas pero por ahora solo le explico... Algo se le grabara......

IMPACTO DEL AUTISMO EN LAS FAMILIAS

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:  Al recibir el diagnóstico  Durante los años escolares  Adolescencia  Adultez El autismo no es una enfermedad, es un padecimiento complejo del cerebro que conlleva a problemas sociales, de conducta y del lenguaje.El autismo no discrimina. No importa en que parte del mundo usted viva. Sean hijos de ricos, de pobres, personas comunes y corrientes o de conocidas personalidades. Cualquier chiquito puede tener Autismo.El autismo impacta a la familia de muchas formas. El autismo es un enigma inquietanteque afecta tanto al niño como a toda la familia. El cuidado que requiere un niño autista es muy exigente para la familia del niño(a). Los padres están expuestos a múltiples desafíos que tienen un impacto fuerte en la familia (emocionalmente, economicamente y cultural)El apoyo profesional puede ayudar a lidiar con un niño con autismo. Los consejeros ayudan a los padres a aprender la forma de manejar las conductas. El cuidado de un niño con autismo puede ser exhaustivo y frustrante. Tristemente no todas las familias tienen acesso a esos servicios profesionales. Sea por falta de conocimiento o dinero.
HE AQUI ALGUNA DE LAS MUCHAS MANERAS QUE IMPACTA EL AUTISMO
Salud Mental- Los padres aveces nos deprime el sentimiento de impotencia.Barerras del idioma, muchas familias no saben a donde acudir en Estados Unidos Educación Especial (aprender a navegar el systema) a donde acudir,No todos los paises, incluyendo a Estados Unidos proveen a las familias de hablahispana el mayor acceso a información sobre el sistema educativo y como puedenayudar a nuestros hijos Gastos, Gastos y mas gastos.Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias – terapia del habla,físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de lenguaje. Los niños conautismo necesitan desarrollar sus patrones sociales. Medicamentos- Aunque no hay medicinas para tratar el autismo, algunos son usadospara ayudar a controlar los síntomas Los hermanos de chicos con autismo sufren mucho porque aveces se sienten quequedan a un lado. Las relaciones de pareja pasan grave pruebas, alto indice de divorcios.Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y humor. Eso no hace a todos familias especiales

¿Cuál es el impacto del nacimiento de un niño con necesidades especiales dentro del sistema familiar?

Lógicamente cada familia, así como cada miembro de la misma, es única y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia será también única para cada persona. Pero hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer. Todas las familias están sometidas a presiones y demandas sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay un hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la experiencia puede fortalecer tanto a los miembros familiares a nivel individual como a la unidad familiar, o puede debilitar tanto las relaciones (ya débiles previamente) que la situación puede desembocar en una ruptura del sistema familiar. En este punto quisiera hacer una aclaración (totalmente personal): no creo que los niños y niñas con necesidades especiales sean la CAUSA de una ruptura familiar, aunque sí pueden ser el DESENCADENANTE (o la excusa) de una situación latente PREVIA. Hay que pensar que un hijo con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y socialmente están muy arraigados: competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza, inteligencia..
Cuando se ponen "a prueba• estos valores, algunas personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la situación y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad para solventar esa situación ERA PREVIA al hijo con discapacidad... Y otra aclaración más: el impacto de un niño con necesidades especiales no afecta única y exclusivamente a la relación de pareja, sino también al resto de los miembros familiares (hermanos, abuelos, tíos...etc.), y afecta también a la relación entre ellos. Prosigo: No está demostrado que la presencia de un niño discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo que si se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las características del niño con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, físico, etc.), la CALIDAD (previa) de la relación de pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de resolución de problemas de cada miembro familiar, etc... Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre. Parece que el padre se ve mas afectado y tarda mas en adaptarse, pues es más vulnerable a determinados valores sociales (triunfo, inteligencia, competencia...). Es frecuente encontrar que la madre juega un papel más activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de racionalización e intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los "papeleos", de buscar ayudas, apoyos económicas y sociales, ) La madre, en general (siempre estoy hablando en términos generales, por supuesto), asume un papel más activo en el tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, ..., y es frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es más probable que experimente más tensiones físicas y emocionales. Aunque, como ya he dicho (y no me cansaré de repetir) cada familia y cada componente de la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc..., sí que hay una serie de sentimientos comunes y también una serie de etapas y de crisis que suelen producirse: • Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con necesidades especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un impacto que implica un cambio sustancial en la vida familiar. Esta situación coloca a los padres en una situación de incertidumbre e inseguridad, porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresión e incluso rechazo. • Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se ponen a prueba. La aceptación de un niño con discapacidad pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es fácil, puesto que hay determinados valores, muy sólidos socialmente, que han de reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa adaptación de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de sobreprotección y rechazo. • Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica familiar, etc... Es una crisis necesaria y que hay que resolver para proseguir el camino de aceptación de la nueva realidad. Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación (choque emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se producen una serie de sentimientos, que únicamente mencionaré: Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de rechazo, sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergüenza, sentimientos de culpa, racionalización paterna, sentimientos de negación... Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero sí por algunos de ellos, de forma más o menos intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas que se producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, si se tienen más hijos o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales, etc...La mayoría de los sentimientos que he mencionado desaparecen al aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va evolucionando y respondiendo. El vínculo entre padres e hijos no es algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y que va evolucionando. Hay que darse tiempo. Por supuesto, hay una serie de actitudes negativas que deben identificarse y y se deben reconducir, porque afectan al proceso de aceptación del hijo: Actitudes de sobreprotección, de sobre-exigencia, de "no esperar nada", de rechazo, actitudes negativas hacia los otros hijos o hacia la propia pareja.... ¿De qué forma puede provocarse un cambio de actitudes? ¿cómo enfrentarse a la situación? Y espero que esto no se tome como una receta, sino como alternativas que pueden positivizar un recorrido que inevitablemente hay que hacer.• El tiempo lo cura todo: Muchas veces las soluciones son mucho más comunes y sencillas de lo que pensamos. Sé que esto parece una obviedad, el decir "el tiempo lo cura todo", pero es posible que en muchos casos los padres lleguen a pensar o a sentir que jamás llegaran a aceptar la situación de su hijo. Pero el tiempo, el paso del tiempo, termina por llevar a las familias a adaptarse, la intensidad de los sentimientos se va suavizando, empiezan a visionarse otras nuevas perspectivas, y de repente se descubre que sin apenas darse cuenta se ha encontrado la fortaleza necesaria dentro de uno mismo y en quienes le rodean. Evidentemente, en esta "cura del tiempo" hay un factor fundamental: el propio hijo, los padres ven que el niño empieza a responder y los padres disfrutan de las cosas (grandes y pequeñas) que el niño aprende a hacer con mayor o menor esfuerzo. • Hablar de los sentimientos: Es importante y necesario que los padres reconozcan sus sentimientos y que tengan la oportunidad de expresarlos. No hay que evitar los sentimientos, por muy negativos que puedan parecer, sencillamente hay que pasar por ello y hablar de lo que se siente, sin miedo a llorar y a compartir las frustraciones. Reconocer los sentimientos, reconocer que se siente lo que se siente (rechazo, impotencia, frustración, etc...) es un primer paso para superarlos. • Buscar apoyos y ayuda profesional: La primera ayuda que los profesionales podemos dar es precisamente esa: una escucha atenta, tranquila y comprensiva, con capacidad para entender esos sentimientos, sin ofrecer argumentos carentes de realismo, sino clarificando las dudas, ofreciendo información y fomentando el vínculo afectivo entre padres e hijos. • El propio niño: Escuchar (y matizo que hay muchas formas de "escuchar"), conocer, comprender, observar, disfrutar al niño.... ¿no es esa la mejor ayuda?. El niño tiene su propia identidad, la etiqueta diagnóstica no debe encerrar y "tragarse" al niño, porque cada niño es único, es distinto y tiene su propia personalidad. • Relacionarse con otros padres: Esto permite compartir experiencias y sentirse menos aislado. Los grupos de padres pueden amortiguar el efecto de los sentimientos de aislamiento y ansiedad y proporcionan una valiosa red informal de apoyo. • La vida sigue: Hay que evitar caer en el aislamiento, las familias deben reanudar el diálogo y abrirse al exterior. Por supuesto que al principio no es fácil, pero es necesario salir, hacer cosas, reanudar la vida. Siempre será más fácil la apertura al exterior si no se demora ni se vacila. Si la familia trata a su hijo como parte de la familia y de la sociedad, por lo general ellos (familia y sociedad) también lo harán. • Pasito a pasito: Es frecuente que los padres se hagan preguntas sobre temas que aún pueden estar lejanos (sexualidad, ¿y cuando finalice la edad escolar?, etc..) Hay que procurar ir paso a paso, como dice CARLOS EDMUNDO DE ORY: "... Pero cada mañana un verso más y un día más y un paso". No tiene sentido planificar la vida del niño con tanta antelación, puesto que todos (padres e hijos) cambiarán con el tiempo y, por lo tanto, irán cambiando las opciones. Normalmente la mayoría de los padres, la mayoría de las personas, encontrarán su propia manera de hacer frente a las dificultades. Pero no me canso de repetir que cada familia, cada persona, es única y por lo tanto en cada caso concreto la situación es también única, así como la manera de resolverlo o no resolverlo. No hay varitas mágicas, no hay pócimas, no hay más que uno mismo y su propia experiencia, la forma de enfrentarse a los problemas siempre está marcado por el estilo personal de cada uno. Las soluciones también son únicas, no hay UNA solución válida para todo el mundo, porque no hay un hijo igual a otro.
Sé que el tema planteado es "Problemas de pareja cuando hay hijos con autismo", y espero que lo que acabo de plantear sirva como punto de partida, como escenario para hablar sobre estos temas. Muchos de vosotros habéis hablado estos días de vuestras experiencias personales en relación a este tema, y lo habéis expuesto con mucha claridad y lucidez, por lo que poco puedo añadir, salvo lo ya comentado reiteradamente y ya expresado también por Carlos Alberto Cilento también con gran claridad y lucidez: los hijos con autismo no son la CAUSA de problemas de pareja (y, por si acaso, rápidamente aclaro que tampoco es cierto lo contrario: los problemas de pareja no son tampoco la causa de tener hijos con autismo...), la pareja como tal debe resolver los problemas de su relación con los mismos argumentos que utilizarían si su hijo no fuera autista. Y en este punto creo que la palabra, como siempre, debe de ser vuestra..
Publicado en: autismo.com

Algunas mamás de niñ@ en el spectrum de autismo estan propensa a la depresión

Revela un studio por Amy Norton NewYork (Reuters) al final esta el link
Las madres de niños con autismo pueden ser propensas a la depresión si se sienten responsables de la causa o del resultado del desorden de su niño, suguiere un nuevo estudio.
Autismo es un desorden de desarrollo del cerebro que deteriora, a grados que varían, el uso del lenguaje y la capacidad de comunicarse, de actuar recíprocamente social y de formar relaciones. Mientras que su causa no se entiende totalmente, la vulnerabilidad genética desempeña un papel y la malacrianza definitivamente NO. No obstante, con tantas preguntas rodeando el autismo -- su causa exacta, la dificultad en diagnosticar el desorden o predecir cómo esta' un niño hará -- los padres enfrentan constante incertidumbres, muchas preocupaciones. Tal ambigüedad (como culparse a si misma) puede dejar algunas madres vulnerables a la depresión, según el nuevo estudio, publicado en una publicacion llamada el diario de la familia. Específicamente, madres con los altos niveles de "ambigüedad de identidad" osea auto culparse por lo que le sucede a su hij@ -- incluso culpándose por el autismo de su niño y sosteniéndose responsables de sus resultados o síntomas. Las madres tienen sensaciones más depresivas por la tensión. "uno de los mensajes grandes aquí es que las madres no deben culparse," dijo el Dr. Marion ÓBrien, director del autor del estudio del centro de investigación de la familia en la universidad de Carolina del Norte en Greensboro. Y mientras que las madres pueden luchar para mejorar los servicios para sus niños autista, dijo O'Brien de Reuters, no deben sostenerse personalmente responsables de los últimos resultados de sus niños, que varían extensamente de niño a niño. Las "madres, por sí mismas, no pueden determinar el resultado a largo plazo," . O'Brien basó sus resultados en entrevistas con 63 madres de niños con los desórdenes del espectro del autismo, que se extienden de Autismo asta al síndrome de Asperger, una condición marcada por debilitaciones del comportamiento menos severas que el Autismo. Asperger es como un autismo leve. Ella encontró que muchas madres expresaron sensaciones de tristeza y esperanza a la vez. Esperanza porque desean que se mejoren sus hijos y tristeza porque saben que es una discapacida de por vida. Los padres de los niños con autismo, O'Brien explico, tienen que balancear constantemente optimismo con realismo -- teniendo esperanza del futuro de sus niños, mientras reconocen que tienen un desorden de por vida, serio. Para los a que, como algunas madres en este estudio, la sensación abrumó o presion, puede ser aliviada atreves de terapia familiar según O'Brien. Es importante tratar no simplemente los síntomas de la depresión, ella explicó, porque los padres necesitan realizar que no es una "falla personal”. Otros padres de niños con autismo pueden también poder ayudar, O'Brien informo. Otros padren sirven de apoyo y entienden la lucha. En el lado positivo, ella dijo que la mayoría de las familias con niñ@ autista son altamente resistentes, y con tiempo aprende cómo ocuparse de sus desafíos. Si alguna madre o padre que lea esto se siente asi, por favor busque ayuda, usted no esta sol@. El autismo no discrimina y diagnostico va subiendo cada dia mas.
FUENTE DEL ARTICULO ENGLISH http://www.reuters.com/article/healthNews/idUSCOL86293720070418

C o n s e j o s p a r a s e r e l a m i g o d e u n a p e r s o n a c o n a u t i s m o

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende apreciarse a sí misma.
2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.
3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas. Use una foto, una revista o asta un video.
4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.
5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.
6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.
7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.
8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."
9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.
10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.
Los amigos son los hermanos que elejimos.
FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST
Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Control de enfiteres

El Dr. Christopher Green, que escribió el popular libro para padres titulado "Toddler Taming" (Domesticar a los niños pequeños), decía que ir al lavabo es una de las áreas donde los niños tienen la última palabra. Si el niño va rígido y rechaza sentarse en el orinal, todos los intentos por convencerle o forzarle a sentarse serán en vano.
Lo mismo que se aplica a niños normales se aplica a los niños autistas, junto con más cosas. Además de todos los retos normales del control de esfínteres, los niños autistas:
1. A menudo tienen dificultades de aprendizaje, por lo que les puede costar mucho más tiempo el adquirir las habilidades básicas necesarias para ir al cuarto de baño de modo independiente. Puede llevar un año, o incluso más, el que los niños autistas consigan mantenerse secos y dos años o más el que se limpien por sí mismos.
2. A menudo tienen problemas para aprender y utilizar el lenguaje. Puede que no sean capaces de decirle a Vd. que necesitan ir al wc con palabras, así que debe Vd. atender a otros signos para saberlo.
3. Pueden encontrar difícil el adaptarse de una situación a otra. Por ello, podría ocurrir que en casa vayan al baño muy a gusto, pero que necesiten pañales en la guardería o en la escuela. Si alguien intenta llevarles al baño en la escuela, pueden sentirse muy enfadados y tener rabietas.
4. Pueden adquirir hábitos de limpieza, o mantenerse secos, pero no ambas cosas a la vez. Algunos niños autistas orinarán sin problemas en el wc, pero rehusarán sentarse para defecar. Pueden sentirse preocupados por salpicarse con el agua.
5. Pueden desarrollar patrones difíciles de comportamiento al ir al wc, tales como desparramar heces por las paredes del baño, en algún otro lugar o sobre sí mismos. Esto puede ser un problema concreto por las noches.
6. Puede que hagan pipí o caca en otras partes, además de hacerlo en el baño. No parecen darse cuenta de que este es un comportamiento completamente inapropiado.
7. Puede que se nieguen a limpiarse después de hacer caca, porque se alteran con la idea de ensuciarse en general. Para algunos niños autistas este miedo significa negarse a mover la tripa y se estriñen sufriendo dolor de tripa y otros síntomas.
8. Algunas veces se auto-dañan tirando o hurgándose los genitales, tanto por la noche como al ir al lavabo.
9. Su niño o niña puede tener alguno de estos problemas, una mezcla de ellos, o puede que ninguno.
Pero si el control de esfínteres constituye un problema, siga leyendo.Dificultades de aprendizaje, autismo y control de esfínteres
Como ocurre con cualquier otra habilidad, el aprendizaje fácil del control de esfínteres depende de la levedad o severidad del autismo de su hijo y de sus dificultades generales de aprendizaje. Los problemas con el wc son sin embargo muy frecuentes en los niños autistas. Una encuesta llevada a cabo por una de nuestras colegas muestra que el 82 % de los niños de su estudio tenían o habían tenido dificultades con el control de esfínteres.El autismo de su hijo significa que tiene a menudo grandes dificultades para comprender las reglas sociales que gobiernan nuestras vidas (¿por qué no podría desnudarse y hacer sus necesidades en medio del parque, si lo necesita ?)Si su hijo tiene también dificultades de aprendizaje, puede tomarle mucho más tiempo el aprender cualquier habilidad. También puede tardar mucho en aprender a reconocer las señales de su propio cuerpo. Puede que no se dé cuenta de que necesita ir al baño.
¿Cómo puedo empezar a atajar este problema?
Hay dos cosas que cualquier padre necesita en abundancia:
1.Paciencia
2. Sentido del humor.Ambas son difíciles de tener a veces. Si puede Vd. perseverar en estas cualidades, será muy beneficioso para su salud mental a largo plazo.
1. Ante todo, no intentar hacer una batalla con el control de esfínteres de su hijo, pues probablemente no ganará nada y las cosas pueden empeorar.
2. Para atajar cualquier problema con el control de esfínteres, deberá ir probablemente paso a paso.
3. Aceptar el hecho de que las cosas van a tomar más tiempo que con niños sin autismo o sin dificultades de aprendizaje.
4. No está Vd. solo/a. La mayoría de los padres de niños autistas han pasado por alguno de los problemas por los que Vd. va a pasar.
5. Hay gente que puede ayudar. Si encuentra imposible resolver el problema, puede pedir ayuda a varias personas: el pediatra o médico general, un psicólogo clínico infantil (al cual puede remitirle su médico general) o asociaciones autistas locales. Puede encontrar allí a otros padres con ideas que les hayan funcionado y que puedan ayudarle. Ellos saben realmente lo que es esto y le confortarán. También puede pedir ayuda a la escuela o guardería de su hijo. Si su hijo va a una escuela especial para niños con problemas de aprendizaje o autistas, el personal tiene gran experiencia en enseñarles tareas de higiene. Puede hablar con ellos sobre cosas que hacen en la escuela e intentarlas en casa también. Esto puede ser efectivo porque se trabaja en el problema de una forma consistente.Ir por ayudaSi busca ayuda con un profesional, debe Vd. ser sincero con lo que puede y no puede hacer. De este modo, el profesional que trabaje con Vd. podrá intentar acoplar su consejo a las circunstancias de los padres. Muy a menudo, cuando pedimos consejo sobre las tareas de ser padres, nos alejamos de la realidad para dar una buena impresión, para que no se piense que el pedir ayuda se considere como un signo de paternidad deficiente. Esto viene a menudo de un sentimiento de culpabilidad con respecto al problema. Los padres a veces cometen errores pero nadie enseña a ser padres, especialmente de un niño con necesidades especiales.
Se siente Vd. cansado o desanimado, o con poca autoconfianza, intente ser sincero en esto con el profesional que consulta.Puede que inicialmente necesite Vd. apoyo como padre/madre para superar este difícil bache. Una vez que se sienta Vd. mejor consigo mismo, será Vd. capaz de atajar el problema con más confianza, y la confianza en sus habilidades como padre o madre es a menudo parte de la solución. La persona que trabaje con Vd. bien le ayudará de modo directo, bien explorará diferentes caminos a través de los cuales encontrará Vd. ayuda. Existen bastantes líneas de ayuda a las que puede Vd. telefonear cuando no hay nadie más cercano con quien hablar (nota: el autor se refiere probablemente a su país de origen, Gran Bretaña).
Estrategias a intentar
No existe una varita mágica, y estas estrategias no son fórmulas que garanticen siempre resultados. Puede Vd. encontrar su propia solución en el momento preciso, pero hemos listado algunas ideas que hemos usado en nuestro trabajo y que ayudaron a otros padres en el pasado. Sobre todo, hay que ser realistas. No tiene sentido tratar de poner en marcha una estrategia que, al final, no puede Vd. seguir, porque requiere más energía y compromiso del que Vd. puede disponer. Lo único que conseguirá es terminar frustrado, e incluso enfadado y deprimido.
1. Establecer una rutinaComo cualquier niño, un niño autista puede ser ayudado a adquirir "buenos hábitos". Llévele a sentarse en el wc o en el orinal después de cada comida. Después de las comidas es un buen momento porque el intestino naturalmente parece intentar "hacer sitio" para digerir la nueva comida, empujando los deshechos hacia afuera. Intente llevar a su hijo durante aproximadamente veinte minutos después de cada comida. ¡Encontrar el tiempo correcto será cuestión de aplicar el método de ensayo y error!
2. Descubrir las señalesSu hijo puede dar signos concretos no verbales de que quiere hacer pipí o caca. Estos signos pueden ser muy variados: algunos niños se inquietan de un modo determinado o van a algún sitio (¡un niño que conocí se escondía debajo de la mesa cuando sentía ganas de hacer caca!). Intente responder a estas señales llevando al niño al cuarto de baño y animándole a sentarse en el wc o en el orinal. Intente que se siente por un corto periodo de tiempo, por ejemplo cinco minutos, antes de dejarle marcharse. Si no hace nada, déjele ir, pero póngale de nuevo a sentarse al poco tiempo, sobre todo si las señales parecen indicar que está a punto de hacerse sus necesidades encima.
3. La incitación (prompting)Muchos niños sin dificultades de aprendizaje que tienen "la tripa perezosa" o sufren de incontinencia necesitan ser incitados antes de ir al lavabo para evitar accidentes. Esto es tan o más importante para niños con autismo, ya que pueden no reconocer las señales de su cuerpo diciéndoles que necesitan ir al wc.
4. Las recompensasEl mostrarle a su niño que está Vd. encantado cuando usa el orinal o el wc debidamente puede ser una recompensa muy poderosa. Sólo porque un niño es autista no significa que no le interesen los elogios o pequeños obsequios. Para algunos niños, los elogios serán lo más efectivo; para otros será el permitirles hacer alguna actividad favorita, o darles algo agradable para comer. Vd. descubrirá lo que mejor funciona como recompensa para su niño.
5. No alentar ritualesAlgunos niños intentarán establecer rituales específicos cuando van al wc. Trate de no fomentarlos, para una llevar una vida tranquila. De lo contrario, las cosas podrían llegar a ser más difíciles a largo plazo.
Ayudas especiales para problemas difíciles
Algunos niños tienen problemas concretos para aprender a limpiarse o a mantenerse secos, y algunas veces se requieren ayudas especiales.
1. AlarmasSe puede poner un cojín especial bajo las sábanas (si el problema que se mojan o ensucian por la noche) o en los pantalones del niño. Si el niño empieza a mojar el cojín, se activa un zumbador o campanita. Los niños que mojan su cama normalmente se despiertan con esto y parecen retenerse automáticamente, dejando de mojar. Estas alarmas las suministran los médicos de clínicas especializadas en problemas de higiene o psicólogos que explican cómo se deben utilizar. Existen también zumbadores especiales que se pueden poner en el orinal para enseñarle al niño a usarlo debidamente. Las alarmas suelen ser efectivas cuando se usan junto con "programas de modificación de comportamiento" diseñados para ayudarle a enseñar a su niño.
2. Cobertor del colchónSi mojar la cama es un gran problema, existen cobertores especiales para proteger el colchón, disponibles en clínicas especializadas o a veces a través de su visitador sanitario. Tanto las clínicas como el visitador sanitario pueden proporcionarle otras "ayudas para la incontinencia", con el fin de disminuir la necesidad de lavados hasta que el problema mejore. Si su sistema de seguridad social tiene un médico especialista en el desarrollo infantil, puede ser la persona adecuada para preguntarle sobre esto.
3. Trajes nocturnosAlgunos niños tienen problemas concretos de comportamiento en lo que respecta al control de esfínteres. Una dificultad especialmente angustiosa es cuando desparraman las heces. Pueden hacerlo particularmente de noche. Si éste es el caso, existen trajes nocturnos que les impiden hacerlo, a la vez que les impiden dañarse arañándose o hurgándose en el culito. No se preocupen, no es como ponerles una camisa de fuerza
4. MedicaciónA veces la medicación puede ayudar si su niño sufre de estreñimiento o se moja de noche y/o de día. Su pediatra o médico general le informará sobre este tema.
¿Qué ocurre si mi niño parece que se asusta en el cuarto de baño?
Este es un problema frecuente, sobre todo en los niños más verbales y con mayor nivel de funcionamiento. Trate de establecer etapas para superar este problema. Por ejemplo, si su niño usa normalmente pañal:
1. Intente que haga pis o caca en el pañal, pero dentro del cuarto de baño.
2. Intente luego sentarle en el inodoro con la tapa bajada, mientras sigue llevando el pañal.
3. Siéntelo después con la tapa levantada y sin vestir.
4. Finalmente, póngalo sin pañal y enséñele a limpiarse él mismo.Esto es sólo un ejemplo. Un psicólogo u otro profesional puede elaborar con Vd. un programa especial para su niño. Será importante en cualquier caso que le lleve Vd. con regularidad al baño, manteniendo la calma. Recuerde que el cambio puede ser lento.
Si su pequeño o pequeña teme ensuciarse, el jugar con cosas como plastilina, pintar con los dedos, arcillas, etc. puede reducir sus miedos. Esto les enseñara que ensuciarse no es el fin del mundo, pues se puede uno limpiar de nuevo.
Resumen
Si intentáramos abarcar todas las posibles estrategias o programas para cada tipo de problema de higiene, ¡nos llevaría un libro entero! Tendrá Vd. ocasión de comprobar que la paciencia, el aliento y la perseverancia darán resultado al final. Recuerde que para muchos padres, el proceso toma tiempo y sobre todo:
1. No tema pedir ayuda, especialmente con problemas tan angustiosos como el esparcimiento de heces. El hecho de que exista un problema no quiere decir que sea culpa de Vd.
2. Los niños con problemas severos de aprendizaje pueden necesitar que se pongan en marcha programas especiales de entrenamiento durante algún tiempo para ayudarles en su higiene. Puedes conseguir ayuda para ello.
3. Para algunos niños el estar limpios es una cuestión de llevarles con regularidad al cuarto de baño y de recordarles que necesitan ir.
4. Los problemas de control de esfínteres serios no son ninguna broma, pida Vd. apoyo, ayuda y consejo si lo necesita.

Algo que agrego de mi propia experiencia seria que nuestros niños aprenden por imitacion asi que en nuestro caso Manuel aprendio la pilita con Papa y el Puff con Mama .... Siempre prueben en baño de acuerdo a su edad para que luegos ellos quieran ir al grande ... y siempre felicitarlos en su logros.... como dice la nota trabajen con texturas para que sepan que deben limpiarse y no le tengan asco que es algo normal... No hablar que es asqueroso ni nada similar....Es importante reducir en la noche la ingesta de liquidos.... y observar sus gestos para pufff y pilita y ahi despues de la nota intentar explicarles donde se va aunque ya se hicieran en la ropa ... No gritarles......
Creo que con todo esto lo lograran.....