¿Cuál es el impacto del nacimiento de un niño con necesidades especiales dentro del sistema familiar?

Lógicamente cada familia, así como cada miembro de la misma, es única y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia será también única para cada persona. Pero hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer. Todas las familias están sometidas a presiones y demandas sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay un hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la experiencia puede fortalecer tanto a los miembros familiares a nivel individual como a la unidad familiar, o puede debilitar tanto las relaciones (ya débiles previamente) que la situación puede desembocar en una ruptura del sistema familiar. En este punto quisiera hacer una aclaración (totalmente personal): no creo que los niños y niñas con necesidades especiales sean la CAUSA de una ruptura familiar, aunque sí pueden ser el DESENCADENANTE (o la excusa) de una situación latente PREVIA. Hay que pensar que un hijo con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y socialmente están muy arraigados: competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza, inteligencia..
Cuando se ponen "a prueba• estos valores, algunas personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la situación y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad para solventar esa situación ERA PREVIA al hijo con discapacidad... Y otra aclaración más: el impacto de un niño con necesidades especiales no afecta única y exclusivamente a la relación de pareja, sino también al resto de los miembros familiares (hermanos, abuelos, tíos...etc.), y afecta también a la relación entre ellos. Prosigo: No está demostrado que la presencia de un niño discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo que si se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las características del niño con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, físico, etc.), la CALIDAD (previa) de la relación de pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de resolución de problemas de cada miembro familiar, etc... Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre. Parece que el padre se ve mas afectado y tarda mas en adaptarse, pues es más vulnerable a determinados valores sociales (triunfo, inteligencia, competencia...). Es frecuente encontrar que la madre juega un papel más activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de racionalización e intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los "papeleos", de buscar ayudas, apoyos económicas y sociales, ) La madre, en general (siempre estoy hablando en términos generales, por supuesto), asume un papel más activo en el tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, ..., y es frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es más probable que experimente más tensiones físicas y emocionales. Aunque, como ya he dicho (y no me cansaré de repetir) cada familia y cada componente de la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc..., sí que hay una serie de sentimientos comunes y también una serie de etapas y de crisis que suelen producirse: • Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con necesidades especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un impacto que implica un cambio sustancial en la vida familiar. Esta situación coloca a los padres en una situación de incertidumbre e inseguridad, porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresión e incluso rechazo. • Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se ponen a prueba. La aceptación de un niño con discapacidad pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es fácil, puesto que hay determinados valores, muy sólidos socialmente, que han de reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa adaptación de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de sobreprotección y rechazo. • Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica familiar, etc... Es una crisis necesaria y que hay que resolver para proseguir el camino de aceptación de la nueva realidad. Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación (choque emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se producen una serie de sentimientos, que únicamente mencionaré: Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de rechazo, sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergüenza, sentimientos de culpa, racionalización paterna, sentimientos de negación... Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero sí por algunos de ellos, de forma más o menos intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas que se producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, si se tienen más hijos o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales, etc...La mayoría de los sentimientos que he mencionado desaparecen al aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va evolucionando y respondiendo. El vínculo entre padres e hijos no es algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y que va evolucionando. Hay que darse tiempo. Por supuesto, hay una serie de actitudes negativas que deben identificarse y y se deben reconducir, porque afectan al proceso de aceptación del hijo: Actitudes de sobreprotección, de sobre-exigencia, de "no esperar nada", de rechazo, actitudes negativas hacia los otros hijos o hacia la propia pareja.... ¿De qué forma puede provocarse un cambio de actitudes? ¿cómo enfrentarse a la situación? Y espero que esto no se tome como una receta, sino como alternativas que pueden positivizar un recorrido que inevitablemente hay que hacer.• El tiempo lo cura todo: Muchas veces las soluciones son mucho más comunes y sencillas de lo que pensamos. Sé que esto parece una obviedad, el decir "el tiempo lo cura todo", pero es posible que en muchos casos los padres lleguen a pensar o a sentir que jamás llegaran a aceptar la situación de su hijo. Pero el tiempo, el paso del tiempo, termina por llevar a las familias a adaptarse, la intensidad de los sentimientos se va suavizando, empiezan a visionarse otras nuevas perspectivas, y de repente se descubre que sin apenas darse cuenta se ha encontrado la fortaleza necesaria dentro de uno mismo y en quienes le rodean. Evidentemente, en esta "cura del tiempo" hay un factor fundamental: el propio hijo, los padres ven que el niño empieza a responder y los padres disfrutan de las cosas (grandes y pequeñas) que el niño aprende a hacer con mayor o menor esfuerzo. • Hablar de los sentimientos: Es importante y necesario que los padres reconozcan sus sentimientos y que tengan la oportunidad de expresarlos. No hay que evitar los sentimientos, por muy negativos que puedan parecer, sencillamente hay que pasar por ello y hablar de lo que se siente, sin miedo a llorar y a compartir las frustraciones. Reconocer los sentimientos, reconocer que se siente lo que se siente (rechazo, impotencia, frustración, etc...) es un primer paso para superarlos. • Buscar apoyos y ayuda profesional: La primera ayuda que los profesionales podemos dar es precisamente esa: una escucha atenta, tranquila y comprensiva, con capacidad para entender esos sentimientos, sin ofrecer argumentos carentes de realismo, sino clarificando las dudas, ofreciendo información y fomentando el vínculo afectivo entre padres e hijos. • El propio niño: Escuchar (y matizo que hay muchas formas de "escuchar"), conocer, comprender, observar, disfrutar al niño.... ¿no es esa la mejor ayuda?. El niño tiene su propia identidad, la etiqueta diagnóstica no debe encerrar y "tragarse" al niño, porque cada niño es único, es distinto y tiene su propia personalidad. • Relacionarse con otros padres: Esto permite compartir experiencias y sentirse menos aislado. Los grupos de padres pueden amortiguar el efecto de los sentimientos de aislamiento y ansiedad y proporcionan una valiosa red informal de apoyo. • La vida sigue: Hay que evitar caer en el aislamiento, las familias deben reanudar el diálogo y abrirse al exterior. Por supuesto que al principio no es fácil, pero es necesario salir, hacer cosas, reanudar la vida. Siempre será más fácil la apertura al exterior si no se demora ni se vacila. Si la familia trata a su hijo como parte de la familia y de la sociedad, por lo general ellos (familia y sociedad) también lo harán. • Pasito a pasito: Es frecuente que los padres se hagan preguntas sobre temas que aún pueden estar lejanos (sexualidad, ¿y cuando finalice la edad escolar?, etc..) Hay que procurar ir paso a paso, como dice CARLOS EDMUNDO DE ORY: "... Pero cada mañana un verso más y un día más y un paso". No tiene sentido planificar la vida del niño con tanta antelación, puesto que todos (padres e hijos) cambiarán con el tiempo y, por lo tanto, irán cambiando las opciones. Normalmente la mayoría de los padres, la mayoría de las personas, encontrarán su propia manera de hacer frente a las dificultades. Pero no me canso de repetir que cada familia, cada persona, es única y por lo tanto en cada caso concreto la situación es también única, así como la manera de resolverlo o no resolverlo. No hay varitas mágicas, no hay pócimas, no hay más que uno mismo y su propia experiencia, la forma de enfrentarse a los problemas siempre está marcado por el estilo personal de cada uno. Las soluciones también son únicas, no hay UNA solución válida para todo el mundo, porque no hay un hijo igual a otro.
Sé que el tema planteado es "Problemas de pareja cuando hay hijos con autismo", y espero que lo que acabo de plantear sirva como punto de partida, como escenario para hablar sobre estos temas. Muchos de vosotros habéis hablado estos días de vuestras experiencias personales en relación a este tema, y lo habéis expuesto con mucha claridad y lucidez, por lo que poco puedo añadir, salvo lo ya comentado reiteradamente y ya expresado también por Carlos Alberto Cilento también con gran claridad y lucidez: los hijos con autismo no son la CAUSA de problemas de pareja (y, por si acaso, rápidamente aclaro que tampoco es cierto lo contrario: los problemas de pareja no son tampoco la causa de tener hijos con autismo...), la pareja como tal debe resolver los problemas de su relación con los mismos argumentos que utilizarían si su hijo no fuera autista. Y en este punto creo que la palabra, como siempre, debe de ser vuestra..
Publicado en: autismo.com