domingo, 30 de agosto de 2009

Domingo genial a pesar de todo

Sebastian fascinado con este pony el mismo lo escogio
Manuel reclamando....


Les encanto este juego






Manuel es un jinete no hay duda el adora los ponys o caballos







Le fascinan los animales








Le encanta darles de comer .. el es un granjerito
Los dos soles rendidos ... pero solo hasta la puerta de la casa... Despues siguieron asiendo de las suyas









Hoy domingo Sebastian mi hijo menor gano el premio a las travesuras... Toda la mañana me la pase histerica para ser exacta,,,,,como 3 cambios de ropa... vasos rotos, tempera en las puertas,leche, jugo regados uffffff fue todo un caos y adicionalmente a esto Manuel se le ocurrio hacer pis donde no debia ya se imaginaran como estaba y claro Manuel Papa poniendo su cuota...




Pero a pesar de todo Manuel Papa un sol decidio llevarnos de paseo....



Nos fuimos a Pachacamac buscando un lugar que ya no hubiesemos ido...jijijii



Es que ya hemos ido a varias granjas interactivas por ahi a los bbs les fascinan



Encontramos uno y decidimos entrar .... Resulto siendo uno de los mejores sitios a los que hemos ido ultimamente... Una granja interactiva y a su vez tiene un restaurant que su comida es a base de alimentos organicos y su comida es novoandina ... la comida fue estupenda ... Y a mis hijos les encanto.



No saben Manuel estaba super feliz .....Y Sebastian super....Fuimos con un primo de Manuel y su enamorada ... una gran amiga...




Se que parecera repetitivo pero poco a poco me doy cuenta que Manuel esta muy conectado...A pesar de no tener un lenguaje fluido se hace entender .... Normalmente en los ultimos paseos optaba por estar detras de Manuel practicamente... Como ayer vi que Manuel se comporto super en Sodimac...





Hoy decidi que el tendria que buscarnos no yo a el....Esto es algo que Ana Luisa me dijo una vez y creo que es perfecto....





Y fue asi.... Manuel nos buscaba regresaba a la mesa ... se comportaba adecuadamente y no se iba de del area de juego sino que disfrutaba muy alegremente y si necesitaba algo se nos acercaba y nos lo pedia.... Estoy muy contenta con estos logros que parecen pequeños pero para mis son inmensos ...




Que manera de conectarse con los animales... le fascinan...




Manuel y Sebastian juegan juntos y lo disfrutan....



El unico momento que Manuel quizo irse del area fue porque queria ir al baño no fue como antes que se iba sin rumbo fijo sino mas bien tenia una razon ...



Manuel Papa esta muy contento al ver que ya se empiezan a notar los cambios.....Y bueno hoy fue un lindo paseo familiar ya que las ultimas veces salimos solo los bbs y yo.....



Me siento muy pero muy contenta.....La verdad que de un tiempo a esta parte me estoy centrando en sus logros para seguir afianzandolos y sus flaquezas por decirlo de alguna manera las estoy trabajando lentamente y no como antes que me deprimia o me ponia triste... Creo que es la mejor forma de verlo...Hay cosas que poco a poco se iran logrando....









SOY MUY POSITIVA....























sábado, 29 de agosto de 2009

Poquito a poquito se notan los avances


Hace un tiempo que iba a pensar en salir al supermercado y que Manuel me siguiera y mucho menos que se comportara super ademas que estuviera atento y sobre todo lo bien que se desplaza teniendo en cuenta los obstaculos, etc...Para ser sincera hoy me anime a hacerlo y me quede atonita lo bien que se comporto acorde a la situacion, etc...El dirigia su coche y bajo las cosas para pagar, etc...Antes lo subia al mio pensando en que podia tirara todo y romper... cosas que se me metian en la cabeza...

viernes, 28 de agosto de 2009

Gordon Porter... Educador Canadiense

Autoficha
Naci en New Brunswick, un pequeño pueblo de Canada. Tengo 63 años estoy casado y tengo dos hijos. Uno es hombre y es periodista. Trabaja para el lado oscuro:el gobierno;no reporta informacion, la maquilla y, claro,mas dinero (rie) Mi hija es maestra. Soy consultor de educacion inclusiva en Peru y el Salvador. La escuela debe incluir y no segregar porque es un microcosmos que refleja la sociedad. Estoy vinculado al Peru y a sus maestros desde hace 15 años.

Gordon Porter es llamado el padre de la educacion inclusiva, un sistema que el Peru ha adoptado como politica de Estado y que reune, en una misma aula, a alumnos regulares con los que sufren alguna discapacidad. Por ello, la U. de la Cantuta le acaba de otorgar un Honoris Causa..


Les contare como nacio mi interes por la educacion inclusiva. En 1976 yo era el director de la escuela de mi ciudad. Tambien habia una escuela especial, llamada Peter Pan.Al poco tiempo fui convocado a trabajar en Peter Pan.Observe mucho trabajo, pero pocos resultados,porque los niños aprendian dependencia y no independencia, y no tenian relaciones sociales. Tim, mi hijo, esta en la escuela y,para ir ella, pasaba cerca de Peter Pan. Un dia le pedi que me llevara un documento.Al regresarva casa,por la noche, el documento seguia alli.Le pregunte porque no me habia hecho caso.Mi esposa me dijo : Gordon, si tu quieres trabajar con los niños con retraso,esta bien,pero no obligues a Tim a hacerllo. Cual es el problema, le dije. Ella me respondio: Tim no va a la escuela solo, va con sus amigos.El no quiere que lo vean entrrando a Peter Pan. Lo molestarian. Alli me di cuneta que debia trabajar por la inclusion y para que situaciones como la de Tim no se repitiesen.Planee un sistema integrador , lo aplicamos y, en 1981, Peter Pan ya no existia. La hija de Tim estudia ahora en una escuela que es mejor porque integra a sus alumnos y , por ende , es mas democratica, cuenta ordon Porter, el padre de la educacion inclusiva, un sistema que integra, en un mismo salon de clases, a niños normales , con niños con discapacidad para evitar que la escuela sea un centro de segregacion. Si en la vida real todos interactuamos.. Porque en la escuela debemos estar separados.. La escuela es el laboratorio que nos permitira crear una sociedad mejor....agrega
Para un joven canadiense es una buena opcion profesional y economica ser maestro?
Absolutamente. En Canada, la docencia es una carrera muy repetada. Los profesores tienen un salario decente que les permite vivir confortablemente. Incluso, hoy es mejor que antes. Si dos profesores se casan, van a tener las mismas comodidades que medicos y abogados y viviran muy tranquilamente.
Cuales son las condiciones que debe tener un maestro?
Creo uqe debe ser una persona con vocacion de servicio, muy inteligente, con grandes habilidades sociales, con capacidad para trabajar en equipo y con una gran pasion por educar.
Que porcentaje de la poblacion mundial tiene una discapacidad?
En Canada, el 5 % de la poblacion sufre de algun tipo de discapacidad. Sim embargo , las incapacidades no solo son fisiscas, sino tambien sociales. Si bien no hay una cifra mundial, podemos decir que, si la poblacion se integrase, la cifra de los discapacitados se reduciria. Comunidades debiles y escuelas debiles crean las discapacidades.
Porque debemos de compartir el aula con las personas que tiene algun tipo de discapacidad?
Porque ne la vida cotidiana compartimos el mismo espacio. Mas bien habria que preguntarse: Porque en la escuela deberiamos estar separados y porque tenemos segregarlos por sus problemas? Educar es integrar y crear capacidades para el futuro. Sabemos sobre las capacidades financieras de las personas y solemos apreciarlas y darles un valor. Pero tambien hay que apreciarlas y darles un valor.Pero tambien hay que apreciar y cuantificar las habilidades sociales de las personas, el capital social. Esto, la final,puede ser mas valioso e importante. El capital social lo integramos todos y es superior al capital financiero.Separar a los estudiantes, ademas no ayuda,no los (nos) hace mejores,no les otorga una mejor calidad de vida. Es mas , hacer que estudine en escuelas especiales, distintas, ya es una accion de discriminacion. Hay que educarlos para la vida porque , en la vida real, todos compartims el mismo espacio e interactuamos, uno aprende del otro,y sobre todo, los valores nacen de sta convivencia. Esto, sin dejar de recnocer que los seres humanos tenemos ciertas particularidades.
La educacion inclusiva nos ahorraria dinero?
Asi es . Si hacemos escuelas para todas las personas con discapacidad, gastaremos mucho dinero, en infraestructura, en capacitar a los maestros, etcetera, y simpre estaremos en deficit. En cambio, si todos vamos a la misma escuela, el estado no tendria que invertir, por lo pronto en infraestructura. Lo ahorrado puede servir para capacitar al maestro, mejorar las escuelas, etc. Es mas, la inclusion es mas rentable en paises pobres, cuyo presupuesto para la educacion ya es reducido. Por ello, si el dinero ya es poco, hay que invertirlo bien.

Segunda clase de patinaje....











Hoy asistio a su clase de patinaje se comporto bien los primeros minutos se puso feliz los patines ... todo iba bien hasta que se empezo a cansar y decidio descansar..... Luego Ana Luisa decidio empezar a entrenarlo para que conozca su cuerpo saltos y ejercicios te calentamiento y esto no le empezo a gustar y menos aun ver que los demas jugaban en los columpios.... Estos dos dias elparque donde habitualmenete vamos esta cerrado por la UNICEF y bueno estamos en otro que es libre y hay juegos en cambio en el otro no habian juegos y era totalmente cercado... El ver a los demas niños jugando le molesto mucho.... Y Ana Luisa una trome lo domino muy bien....Termino re enojado Manuel la verdad que no le gusto mucho pero esto es basico para el patinaje su atencion concentracion, el dominio total de su cuerpo, el controlar sus emociones es primordial y es algo que a Manuel le falta y me alegra mucho que este empezando a trabajar esto....




Espero que el proximo viernes que le toca su clase le vaya mucho mejor....




El miercoles pienso llevarlos pero simplemente para circuito...




La verdad es que al subirse a los patines el dia de hoy lo hizo muchisimo mejor que la primera vez.... Manuel es un trome y lo va a lograr....




Una desconcentracion,un mal movimineto y puede hacerse daño asi que el aprendera a cuidarse.... Me parece fabuloso.....

Hablemos de la Educacion inclusiva...

Hoy me fui a llevar a mis hijos y en el taxista compro un diario llamado Peru21 en el cual en una de sus paginas encontre un articulo muy lindo.... DISCAPACITADOS Y LOS QUE NO LO SON COMPARTEN EL MISMO LUGAR: Señala el educador Gordon Porter

Realmente estoy convencida que nuestros niños deben asistir a colegios regulares ya que es un beneficio mutuo el que tienen los niños regulares y nuestros niños....Tambien pienso que la educacion inclusiva sirve para que los niños regulares desde pequeños tengan una calidad humana incomparable... Actualmente en esta sociedad los niños son egoistas por el mismo sistema en el que vivimos, cada quien vive su vida sin importar lo que suceda al otro....Ojala esto sea desde pequeños como lo viven los compañeritos de Manuel... si uds. vieran lo bien que comprenden a Manuel y los lazos tan hermosos que se estan formando...


Al leer esta entevista que transcribi en la entrada anterior--- Me doy cuenta que aqui en Peru es bastante dificil llevar esta inclusion a todo nivel... La mayoria de profesores no estan capacitados para asumirla como deberian y los pocos que se capacitan no se dan abasto para la demanda...


Uno de mis proyectos seria poder estudiar algun diplomado en educacion inclusiva y asi poder ayudar a varias familias en este camino hacia la igualdad.... Leyendo algunas historias en paises como argentina,españa.... de mamis que se juntan y luchan por los derechos de nuestros niños, y tambien escuche que en algunos tienen derecho a una pension... Me doy cuenta la diferencia entre nuestros paise a pesar de vivir lo mismo... En el caso de Peru no es asi y los pocos niños que acceden a un adecuada educacion lo hacen por cuenta de los propios padres ... Aqui los colegios centros etc... la mayoria son carisismos y si son estatales es bastante dificil obtener una vacante o cita....o en su defecto becas que brindan algunas instituciones como en el caso de ANN SULIVAN que la mayoria de los niños son becados...Tambien veo el otro lado del Peru cuando veo niños que no tienen que comer y que trabajan en las calles, otros que viven en condiciones terribles..... Y tambien pienso en que el hacer una lucha para exigir algunos derechos que son elementales para nuestros hijos.. Por lo menos en Peru seria muy dificil como el exigir tutores para nuestros hijos , etc... Tal vez mas adelante cuando la situacion del pais mejore seria ideal....Alguna vez escuche que el poner a niños especiales en colegios regulares era una perdida de dinero y tiempo en Peru ... Pero como trancribi en la entrada anterior en Canada que es un ejemplo a seguir se vive esto con naturalidad y es mas como Gordon Porter lo explica hasta seria mas barato que la creacion de colegios especiales. Anetriormente en una de las entradas ya he hablado sobre esta gran persona....

En Peru se esta trabajando con este Padre de la Educacion inclusiva y ojala en algunos años se vean los frutos de este trabajo...

jueves, 27 de agosto de 2009

Diferencia entre disfasia y autismo

ENTREVISTA A MARC MONFORT
Por Marcelo Vergara, Viña del Mar 11 de noviembre de 2004.
Cuando los padres de niños autistas y disfásicos empiezan su recorrido por diversos profesionales en busca de un diagnóstico, muchas veces reciben opiniones contrapuestas, dejándolos muy confundidos
¿en qué consiste la diferencia entre estos trastornos?
M.M.: La verdad es que la confusión no debería ser tan severa como podría parecer. La caracterización del espectro autista es bastante clara y está estandarizada en el DSM-IV. Según esto podemos reconocer entre los llamados Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) al Trastorno Autista, al Síndrome de Rett, al Síndrome de Asperger, el Síndrome Desintegrativo de la Infancia y los Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificados. En todos ellos hay graves problemas de comunicación y de interacción social. En cambio, las disfasias (según la clasificación de Rapin y Allen, 1983) son trastornos específicos del lenguaje (TEL). Por ejemplo, en la Agnosia Auditiva Verbal el niño actúa de manera muy similar a como se comporta un sordo: presenta problemas de comprensión y expresión verbal, pero entiende el lenguaje gestual y usa ese tipo de lenguaje alternativo. En el Síndrome Léxico-Sintáctico hay un problema de evocación de las palabras, pero tampoco hay un mal manejo de la pragmática del lenguaje. La confusión empieza específicamente con la disfasia que llamaron Síndrome Semántico-Pragmático, en donde sí hay dificultades con la comprensión de los elementos pragmáticos del lenguaje, tales como la comprensión de la intención comunicativa o, incluso, el intento de interacción con el otro; por ello también se la conoce como Trastorno Pragmático del Lenguaje (TPL). En la infancia temprana, este trastorno es muy difícil de distinguir de los trastornos del espectro autista y, de hecho, sólo se puede sospechar. En la gran mayoría de los casos, un diagnóstico correcto no puede establecerse antes de los siete años y, más que una fotografía de ese momento, corresponde a la observación de la evolución del niño entre los tres y los siete años.
Profesor Monfort, ¿podría describirnos este proceso entre los tres y los siete años y qué importancia tiene el grado de intensidad de los síntomas en su desarrollo futuro?
M.M.: A lo segundo hay que decir que no resulta tan importante como podría pensarse, he visto niños que no parecían tan afectados en un inicio, pero al mantenerse los síntomas en el tiempo su problema se ha agravado. Por el contrario, algunos niños muy afectados han avanzado muy rápido. Los tratamientos logopédicos son muy importantes en estos procesos, pues el lenguaje es una herramienta eficaz que moldea gran parte de la mente y lo hace en unos tiempos bien determinados de la primera infancia. Respecto a cómo se da este proceso evolutivo, hay que señalar dos ideas. La primera es que todo es lento y trabajoso. Hay que tener paciencia mientras se avanza en el tratamiento. La segunda es que se dan dos líneas –lo verbal y lo social- que idealmente deben ir progresando a la par. En los niños del espectro autista hay un progreso en el lenguaje (en aquéllos que acceden al lenguaje) que no se refleja en la misma proporción a nivel de habilidades sociales. Cuando ambas líneas mejoran paralelamente, uno puede empezar a sospechar que está frente a un TPL.
¿Qué se hace una vez observado el problema y frente a esta imposibilidad de un diagnóstico temprano certero en los casos limítrofes? Pregunto esto porque algunos neurólogos le señalan a los padres la necesidad de esperar un tiempo y no derivan a tratamiento diferencial.
M.M.: Bueno, las hipótesis nuestras son dinámicas, no estáticas, por lo menos durante los primeros años de vida. Estas hipótesis se van reduciendo conforme veamos el desarrollo. Ahora, por motivos estratégicos se aconseja casi siempre partir de la peor de ellas y diseñar el tratamiento siguiendo ésta. En ningún caso dilatamos el inicio del tratamiento logopédico: los primeros años son claves para la formación de la mente y esperar puede significar que empecemos tarde a intentar modificar lo que más temprano era más fácil de lograr. Además, el establecimiento de un diagnóstico diferencial no es nunca una condición para empezar un programa de estimulación ya que los programas son fundamentalmente sintomatológicos y no etiológicos: no enfocamos las causas (que desconocemos) sino que intentamos corregir las consecuencias.Hasta el momento hemos hablado sólo de niños.
¿Cuál es la diferencia entre los adultos disfásicos, autistas y pragmático-semánticos (¡urgente, crear un nombre más simple, tal vez, apragmáticos!)?
M.M.: Los adultos disfásicos que han tenido una eficiente atención logopédica pueden superar muchos de sus problemas, aunque va a costar que se vuelvan literatos o grandes oradores, no deberían tener problemas para ser autónomos y para interactuar bien con los demás. Un disfásico más severo y no tratado va a tener algunos problemas en la vida, los obvios por manejar deficientemente el lenguaje oral. En cuanto a los adultos autistas, según su capacidad cognitiva general, el objetivo de su educación puede variar entre una simple autonomía física (que no sea necesario alimentarlos, vestirlos y asearlos), una autonomía restringida (dentro de casa o dentro de una institución, no necesitan vigilancia constante y se muestran suficientemente responsables y autónomos pero no pueden salir solos por la calle) y una autonomía limitada (incluso pueden trabajar y salir solos por la calle, pero viven con sus padres o en una institución porque las decisiones más trascendentales o las situaciones más complejas no pueden resolverlas sin crisis). La autonomía completa parece reservadas a las formas más leves del espectro, por ejemplo, muchos de los adultos con Síndrome de Asperger. Respecto a los adultos con Trastorno Semántico-Pragmático (o Trastorno Pragmático del Lenguaje), ellos alcanzan la normalización social (si han sido bien atendidos logopédicamente y afectivamente), aunque nunca van a ser particularmente sociables. Este concepto de "normalidad social" es muy importante y no significa que no tengan algunas particularidades; pero todos tenemos algunas particularidades. Pueden ser considerados como extraños o raros por familiares y amigos pero dentro de parámetros de normalidad. Lo importante es que puedan alcanzar un nicho social y laboral en el que vivan cómodos. El peligro de desarrollar cuadros depresivos o similares es evidentemente más alto en ellos que en el conjunto de la población.
Antes de referirnos a la educación de los niños, me gustaría saber por qué hay tantas teorías para explicar las causas de estos trastornos.
M.M.: La verdad es que hay tantas teorías porque no hay ninguna. Es decir, ninguna probada científicamente. Algunas de ellas son muy razonables y en otras se ha obtenido información empírica, pero siempre al nivel de caso o de opinión. En lo que se refiere a tratamientos no educativos (fármacos, dieta) no existe todavía evidencia de resultados significativos estables. El consejo de sentido común es que se deben aplicar con un control médico estricto y que los resultados deben producirse a corto plazo. He sabido de padres que medicamentan a sus hijos por largos periodos de tiempo a pesar de no observar cambios, no me parece lógico. En todo caso, la tarea nuestra no es la búsqueda de soluciones médicas, ésa es tarea de los médicos, cuando lo logren ya nos enteraremos, que no te quepa duda.
Cuando se habla de causas, entendemos que éstas pueden describirse en dos niveles: la causa fisiológica (que podríamos llamar de base) y la causa cognitiva (derivada de la primera, pero cualitativamente autónoma). En este segundo sentido, ¿qué causa estos problemas?
M.M.: En lo que se refiere a los trastornos específicos del lenguaje, lo más importante es resaltar que se trata esencialmente de trastornos de entrada, no de salida, como se ha creído habitualmente. Los síntomas que se observan en la expresión no son más que el reflejo de las dificultades en procesar, interpretar y guardar en memoria los modelos que se reciben del exterior.Esto se aplica también a la vertiente pragmática. El problema de un niño que sufre un trastorno pragmático no es que no sepa hablar. Su problema es que no entiende cómo usan el lenguaje los demás, cuándo usarlo y para qué usarlo. Por ello, cuando finalmente acceden al lenguaje, muchos padres no entienden el contraste que se produce a menudo entre la corrección formal de lo que dicen sus hijos y los fallos tremendos a nivel de conceptos y usos que parecen elementales para todos. Ocurre lo mismo con las habilidades sociales que se van haciendo más complejas a lo largo de toda la vida.A veces, conseguimos entre los 8 y los 10-12 años un buen nivel de integración social porque hemos conseguido que los niños aprendan y comprendan las reglas esenciales de los juegos de patio y de las actividades de un aula de primaria, Sin embargo, al entrar a la adolescencia, el ahora jovencito empieza a tener líos para estar con sus compañeros: él ya había asimilado los juegos infantiles (que se mantienen relativamente invariantes durante la primaria) y ahora sus compañeros ya no juegan; en vez de ello, prefieren juntarse a conversar largamente en grupos y él ya no es tan aceptado. No sabe por qué cambiaron abruptamente su conducta y no entiende las reglas sutiles que rigen esos nuevos grupos sociales, incluyendo el uso del argot o de una jerga propia de los adolescentes. Recién al llegar a la adultez puede volver a mejorar esta situación, siempre que el joven haya pasado indemne afectivamente por la etapa anterior y que encuentre su nicho laboral y social: los más capacitados se dedican a la informática u otros empleos en los que no se requiere el permanente contacto social para llevarlos a cabo. La aparición de problemas al llegar a la adolescencia demuestra que el trastorno permanecía, puesto que las dificultades de entrada se ocultan mejor que las dificultades de salida y que esas dificultades, en el caso de los niños con un síndrome semántico-pragmático, no son únicamente de lenguaje sino también de aptitud para establecer relaciones sociales adecuadas. Es por ello que muchos lo consideran un síndrome que está en parte solapado con los TEL y en parte con el Espectro Autista.
Profesor, me gustaría que se refiriera al tratamiento y que agotáramos primero la perspectiva negativa: ¿qué errores se cometen en la intervención?
M.M.: Yo podría mencionar tres errores de los profesionales del lenguaje que atendemos a niños con disfasia y autismo como los más frecuentes. Primero, centrar la atención en aspectos superficiales del lenguaje, tales como la ortofonía. Yo trabajo en redacción y veo que es habitual que se confunda escritura con ortografía, correcciones idiomáticas u otros elementos microestructurales.
M.M.: Sí, en el fondo esta perspectiva se debe a la falta de un conocimiento profundo acerca del lenguaje. Incluso cuando no tenemos problemas pragmáticos, sino de código, deben abordarse factores menos superficiales.
El segundo error consiste en pensar que el tratamiento está esencialmente en manos de los especialistas cuando en realidad lo que debemos modificar en primer lugar es el entorno de los niños, tanto el entorno familiar como el escolar, no porque sean ellos los "culpables" del trastorno sino porque es en esos entornos donde el niño debe aprender a crecer, relacionarse y adquirir conocimientos. Los especialistas sólo somos intermediarios provisionales.
¿Cuál es el tercer error?
M.M.: A nivel más general, tengo cierta aprensión hacia la postura de abordar la terapia de los TEL o de los TGD como si fuera un trastorno de la relación, algo bastante frecuente en Francia, por ejemplo, o en algunos países latino-americanos. No podemos negar la importancia de los factores afectivos en cualquier terapia, pero no hay que confundir esto con la esencia del problema. Muchas terapias basadas en lo afectivo funcionan porque, sin proponérselo, también incorporan elementos de una terapia focalizada en el desarrollo de la pragmática y de la comunicación oral.En el caso de los autistas, su patología tiene evidentemente un aspecto afectivo, relacionado con las emociones, pero muchos creemos que el núcleo central de sus dificultades es más cognitivo, comprensivo. El niño autista no es un niño poco cariñoso o que no pueda sentir afecto, es un niño que no sabe cómo comunicarse, que no comprende al otro (y no me refiero sólo a lo verbal, sino también a las intenciones de los demás), que parece tener dificultades para sintonizar con los estados mentales de los demás, una habilidad, sin embargo, presente en bebés de unos pocos meses.
Hay diferencias entre los tratamientos de los tres trastornos mencionados?
M.M.: Entre la disfasia y los otros dos síndromes (TGD y Síndrome Semántico-Pragmático) sí hay diferencia, pues en el primer caso se centra la atención en el propio código verbal (a distinto nivel según el tipo de disfasia). En el T.G.D. y en el T.P.L. hay un tratamiento común, básicamente de la comunicación. Si existe ya un primer lenguaje, lo que se intenta desarrollar son las habilidades para adecuar el lenguaje a la situación comunicativa: cuándo hablar, cuándo no hablar, qué decir en las distintas situaciones, interesarse por lo que piensan o sienten los demás.
Discúlpeme la pregunta retórica, pero ¿se puede enseñar esto?
M.M.: No tenemos más remedio que intentar hacerlo. El gusto por comunicarse no se enseña, aunque en algunos casos se puede dar como resultado del aprendizaje anterior. Esto es bastante curioso, porque lo natural es que primero esté la intención y luego aparezca el lenguaje como herramienta. En muchos autistas o niños con el Síndrome Pragmático-Semántico tenemos la impresión de que primero aprenden el código y las reglas de uso pragmático y luego surge poco a poco una mayor intención comunicativa y hasta el placer de comunicarse con los demás. En este caso, la interpretación es que esta función, en realidad, no estaba realmente afectada de manera directa, sino que su desarrollo se vio impedido por las dificultades de comprensión de los códigos verbales y no verbales que los demás utilizan: a partir de una cierta "masa crítica" de habilidades aprendidas y aplicadas en entornos naturales, parece que emerge entonces ese "instinto del lenguaje" del que habla Pinker, aunque desde otra perspectiva.
En nuestro país hay un plan del Gobierno para integrar a los niños en las escuelas normales, desde su experiencia ¿qué tan conveniente resulta la integración?
M.M.: Depende, allá en España estamos intentando crear aulas de lenguaje o centros de integración preferente para niños con TEL, como existen en Bélgica (mi país natal), por ejemplo, o en Gran Bretaña. En general, la aplicación de los programas de un país responde a criterios de organización y no siempre a lo más conveniente técnicamente hablando. Por ejemplo, la integración de un autista en una escuela ordinaria puede resultar contraproducente si no se aprecia avance en su socialización, puesto que altera la educación de sus compañeros y él no está aprendiendo nada significativo. En general, lo más aconsejable es integrar a los niños de forma progresiva y con una estrategia de apoyo especializada intensiva. En ciudades grandes es posible pensar en escuelas con integraciones específicas a cada trastorno (Madrid, por ejemplo). Pero en ciudades más pequeñas no se pueden hacer esta distinción y dudo que en la escuela haya un especialista en todos los trastornos (Down, autismo, disfasia, retardo mental, hiperactividad, etc.). Irremediablemente, estos niños (los que más la necesitan) no tendrán atención. Ahora, cuando se inicia un plan de integración es necesario hacer una evaluación en el tiempo para determinar si vale la pena seguir con ella o resulta más conveniente que el niño esté en un centro especializado ( lo que no significa que no se pueda perseguir los objetivos de integración social por otros medios o en otros lugares como actividades extra-escolares o la propia familia). Un niño diferente tiene derecho a una enseñanza de calidad y no hay un modelo único capaz de responder a todas las variantes de la discapacidad. A mí me preocupa el que estos pequeños se integren a escuelas que tampoco funcionan muy adecuadamente para los niños sin trastornos.
M.M.: Bueno, ése es otro problema. En los niños sin trastornos, muchas veces, se da el aprendizaje del lenguaje, oral y escrito, a pesar de la escuela. En estos niños esto no ocurre, no podemos darnos el lujo de ser torpes. Recuerdo que tenía un niño con tartamudez que era bastante exitoso en sus estudios: sus calificaciones eran las mejores del curso, aprendía fácilmente y no tenía mayores problemas, excepto su tartamudeo. Le hice un cuestionario para detectar las situaciones más estresantes y me señaló que era la lectura en voz alta en el ramo de lenguaje. Llamé a la escuela, pensando que iba a ser un trámite sencillo, pero me encontré con un maestro que empezó a poner todo tipo de problemas porque no concebía el que el niño no tuviera calificación en lectura. Le señalé que qué haría si el niño estuviera lesionado de su boca. "No es lo mismo", señaló. "Sí es lo mismo, para él es imposible físicamente hacer lo que le pide, no tiene que ver con su esfuerzo o con su voluntad", le repliqué. La verdad es que gracias a mi amistad con el director, la discusión no pasó más allá de media hora, pero multiplica esto por todos los casos y te darás cuenta de que hay a veces un problema de mentalización en la integración: algunos consideran las adaptaciones necesarias como privilegios.
Por último, profesor Monfort, una pregunta que para mí, como padre de un niño con un trastorno de comunicación, resulta muy importante: ¿qué función deben cumplir los padres en el tratamiento de los niños?
M.M.: La función de los padres es básica, todo nuestro proyecto de trabajo consiste en entrenar a los padres para lograr los cambios necesarios en la interacción del niño con los demás. El terapeuta ocupa un espacio muy limitado del tiempo del niño. La situación ideal sería la de un terapeuta de tiempo completo para un niño, varias horas al día, puesto que son varias las horas al día que un niño está en contacto con el lenguaje. Un niño sin trastornos aprende todas esas horas. Como esto es imposible, se debe entrenar a los padres para que hagan cambios en su modo de interactuar comunicativamente con el niño, cambios que son funcionales y deben responder al problema específico de su hijo o hija.
¿En qué consiste este entrenamiento?
M.M.: (1) Lo primero que hacemos es enseñarles a observar. Los padres no siempre saben interpretar correctamente lo que hace su hijo cuando es diferente a lo que están acostumbrados ni lo que hace el terapeuta cuando lo ven actuar. Ellos ven que el terapeuta juega con el niño, nada más. Entonces es necesario enseñarles a interpretar adecuadamente. Para ello se les muestran vídeos y se les explican las terapias. Luego se los lleva a la sesión, durante la cual deben mantenerse inicialmente al margen.
(2) El paso siguiente consiste en preparar a los padres para intervenir. Esta intervención se graba. Es importante indicar que durante este proceso nunca se interrumpe a quien está actuando: no estamos seguros de cuánto comprende el niño. Además, siempre hay un momento específico para la revisión de los procesos. De allí la importancia de grabar en vídeo la sesión.
(3) Efectivamente, el paso siguiente consiste en analizar junto a los padres su desempeño para realizar las correcciones pertinentes.
(4) Al finalizar el proceso, que puede llevar varios meses, los padres empiezan a intervenir en presencia del terapeuta para que éste pueda controlar si lo que les ha dicho han podido aplicarlo. Por último, hay que hacer notar que la mayor parte del tiempo –idealmente- los padres (u otros familiares) no realizan sesiones programadas, sino que incorporan el tipo de interacción aprendida en sus actividades cotidianas junto al niño. Sin embargo, en la actualidad, los padres no siempre pasan tanto tiempo con los niños.
¿Habrá que preparar a todas las personas que rodean al niño?
M.M.: La idea es que este conocimiento vaya socializándose entre quienes conviven con el niño: abuelos, tíos, hermanos, profesores, etc. Afortunadamente, en nuestras sociedades (España, Latinoamérica) la estructura familiar es todavía muy sólida y extendida, lo cual representa una gran ventaja para el niño. Es cierto que de adultos puede resultarles más cómodo vivir en sociedades sin tantos compromisos sociales, pero si me dan a escoger, prefiero lo primero y no esperar a la adultez. Todas las personas con quienes convive el niño son, en definitiva, quienes van a lograr los cambios, más que los terapeutas. La principal función nuestra no es en el aula, sino servir de coordinadores y educadores de esta familia. La familia es la mejor terapia, siempre y cuando actúen informadamente, aunque ello implique más trabajo. A pesar de ello, siempre es necesario liberar tiempo de disponibilidad cuando se tiene un niño o una niña con discapacidad: no hay respuesta sencilla y de aplicación rápida e inmediata para problemas que son muy complejos. Dar tiempo a su hijo es también una inversión para el futuro y no debe ser vivido como un sacrificio: es una oportunidad también para tener grandes experiencias personales.

lunes, 24 de agosto de 2009

Recuperando la sonrisa


Manuel y Sebastian salieron contentos del Nido....y nos fuimos recuperar la clase de patinaje pero como no avise... no se pudo ... Asi que la recuperaremos el dia miercoles....Pero hoy realizamos circuitos y Manuel los realizo con ayuda... Manuel y Sebastian estaban muy contentos fuimos con su Abuelita,Tia Ana y Tony... Lastimosamente no pudieron verlo en patines.....


Manuel hoy en casa estuvo hablando nuevas palabritas pero claro en idioma Elmo.... y ya Manuel Papa logra decifrar algunas y llego tambien Tio Rogger esposo de mi hermana Diana....


Hoy Papa y yo decidimos darnos un tiempo para los dos pero no se pudo.... Manuel como nunca se desperto y mi hermana que siempre llega como a las 10 y 30 de la noche tampoco aparecio.... Ya sera para la proxima... Manuel Papa estuvo con bastante trabajo estos ultimos meses y hace bastante tiempo no salimos juntos como pareja.... Creo que nos hace falta eso.....

Acompañando a Papa en su dia deportivo
















Ayer domingo Papa decidio llevarnos a verlo jugar... Manuel se comporto relativamente bien ya que como les he contado Manuel en espacios grandes corre y corre... y me da mucho miedo que se vaya a la pista o a cualquier lugar peligroso....





Finalizado el partido Manuel Papa se puso a celebrar con sus amigos y en la casa que estabamos habia una cuatrimoto... Como sabran a mis dos hijos les fascina y bueno como habian otros niños tambien estaban que se subian... La verdad es que me fastidio mucho la actitud de la Mama ... para ser sincera la idea de ella era que vean que tenian una... jajajaja





Pero en fin al molestarme los gestos y las cosas que decia en lugar de guardarla por ultimo... decidi irme a dar una vuelta....Me lleve a Manuel ya que Sebastian estaba con sus tios... Claro que se que estaba mal no irme con los dos pero se me hace un poco dificil salir sola con los dos.... A veces Sebastian se pone un poco lloron y bueno....Y Manuel se comporta mejor conmigo...






Resulta que cerca a la casa habia un parque muy lindo... habia caballos juegos y Manuel disfruto mucho... aunque como es habitual al ver a un Barney grande se atemorizo... pero esto ya no es como antes .... Solo se pone a un lado....Tambien sucedio con un leon que estaba en el tren.... Pero lo que me causo asombro fue que despues de estar preocupado por el leon decidiera despues volver a subirse.....






Manuel se divirtio horrores y bueno yo no tanto ya que me faltaba mi otro sol... Aunque ultimamente esta un poco terco....





El parque esta super cerca de casa y yo ni enterada,,,,,hay caballos ,juegos esta muy lindo....





Luego decidi regresar por mi otro sol y el ya se habia ido con sus tios....





Manuel Papa decidio traer la fiesta a la casa.... Uff esto fue todo un loquerio y actualmente estoy super cansada...






Manuel hoy levanto de muy mal humor no se a que se deba.... Pero a vuelto hoy a morder algo cuando esta molesto....... claro que es una actitud diferente ya no su ropa sino algo blando....El nunca se hace daño....





Su miss ya me habia escrito algo....pero en casa no se reflejaba....






Espero que deje de hacerlo.... Y eso me tiene un poco preocupada y a su vez estaba un poco desobediente.... en el desyuno y mas que su hermano esta en las mismas.... Ya se imaginaran como estoy... Ahora se encuentran en el colegio y yo estoy ordenado la casa que quedo echa un caos....





Espero que mis soles regresen de mejor humor...






Hoy los recogere temprano para llevar a Manuel a recuperar su clase de patinaje el viernes no pudo asistir ya que ayude a Manuel Papa.... Este fin de semana por primera vez no hicimos tareas ... me siento un poco triste por no haber echo con el sus tareitas.... Derrepente su cambio de humor se deba a esto.....A el le encanta realizarlas....
































sábado, 22 de agosto de 2009

Asombrada y triste a la vez...

El dia de ayer asisti al cumpleaños del hijo de una buena amiga y vecina...Fue algo super intimo... y como saben mis hijos estudian hasta la tarde y ayer estube muy atareada y fui por ellos mas tarde de lo normal....
Manuel entro contento a la casa... pero como ya he notado,,, su hijo como que no quiere o bueno no comprende a Manuel digamoslo asi... Y el no le gusta que toque sus juguetes y que se suba asu cama y mucho menos lo invita a jugar y bueno en esta ocasion estaba de observadora...
Me acercaba y veia lo que pasaba en algunos momentos .... Manuel sacaba los juguetes y este niño no lo permitia y lo empujo primero, luego en la siguiente ocasion lo pateo pero todo esto no tan bruscamente lo ultimo obviamente no lo vi ... pero el otro niño me comento.... Este niño a pesar de ser menor se daba cuenta de lo que sucedia y le decia porque eres malo el no te hace nada....Realmente me senti un poco triste e incomoda y su mami tambien le llamo la atencion pero aun no me retire me retire pasados 15 minutos y Manuel me pidio que nos fueramos Mama Vamos estpo si con palabras ,,,,, y ademas me quito el vaso q ue tenia y se lo dio a otra persona y despues veniamos hacia la casa y basto que ingresaramos a la casa para ponerse a llorar y entre sollosos decia Matias y lloraba y lloraba..... estaba muy triste y cuando vio a su Papa tambien... Manuel Papa me lamaba la atencion y me decia que como anda conmigo no se defiende... En fin ....
Esto me demostro que Manuel esta super conectado aunque no pareciera y que debo pensar bien al momento de elegir nuevo colegio cuando el ingrese a primer grado... Ya que como hace poco converse con una amiga esta me dijo algo que ahora me parece que es muy cierto...El colegio debe ser donde el se sienta comodo y en este no se deben ver la diferencia de clases o de otra indole... y que para esto la mejor opcion seria un colegio de tipo alternativo....
Hoy Manuel levanto con la misma sonrisa y alegria de siempre pero eso si.... le comente el tema de Matias y a pesar de no hablar fluidamente su semblante y gestos son tristes al tocar el tema...
No se si su Mama le habra comentado algo sobre Manuel anteriormente pero muy aparte de todo... siempre creo que es bueno enseñarles a todos los niños a compartir... Y mas aun si estos tienen familiares con algun tipo de alteracion que es este el caso el tiene un primito con una alteracion...
Hoy en la mañana levante y recorde a todos y cada uno de los niños de su salon y pienso en su futuro y los veo como grandes personas profesionales y sobre todo como personas con una calidad humana incomparable... Y espero que esta experiencia marque la diferencia en sus vidas....
Tambien pienso que esta no sera la primera vez que suceda... pero esto me demostro que Manuel es un niño muy fuerte y que esta preparandose muy bien para la vida....

Feliz 30 Aniversario Ann Sullivan

Personal CASP en pleno
Unas amigas voluntarias y yo.

Feliz Aniversario


Mamas cantando



Equipo CASP y alumnos




Mamas y hijos productivos y felices ya trabajando





Pasacalle






Afortunadamente mi ingreso al voluntariado coincidio con el Aniversario.. Disfrute de toda esta linda semana....Hubieron diversas actividades como pasacalles, concurso de talentos, concurso gastronomicos, y bueno la actuacion central con la fiesta...


No se si esta semana estoy sensible o no se,,,



Pero en cada historia que contaban o ellos mismos contaban mis ojos estaban llenandose de lagrimas pero estas lagrimas eran de alegria .... El ver a estos chicos trabajar ser productivos , independientes y felices ... Te demuestra que todo es posible y que realmente el trabajo de los profesionales a la par con las familias hacen estas historias se repitan en este Centro y en varios a nivel del mundo..El escuchar a los padres contar los años que estan en el Centro y decir con orgullo que algunos de ellos con su trabajo techan sus casas, pagan la universidad de sus hermanas, algunos de ellos contar como vencieron sus temores, te hace pensar que estos chicos pueden lograr todo lo que desean si tan solo se les brinda la oportunidad de hacerlo....


El ver bailar a las madres con sus hijos,,, a las parejitas que se forman ... por que si se enamoran... el escuchar y ver que ellos se sienten felices,,,,


Al ver personas que dedican su tiempo profesionales que viene una vez al año sin costo alguno a ayudar ... dictar actualizaciones al personal , medicos que hacen evaluaciones no solo en el centro sino a nivel nacional oftalmologos, pediatras del desarrollo, Canada, Usa, la Universidad de Kansas,etc...


Personas que recolectan fondos para dar becas ....


Y el mismo personal que dia dia hace posible lo imposible....


Cada una de estas personas te demuestra que a pesar de que el mundo esta globalizado y que actualmente todo es competitivo... Cada uno de ellos con sus historias de vida, niños en colegios y nidos inclusivos... estas inclusiones ayudaran a que en un futuro se cree una conciencia entre los niños y jovenes ´que comparten en el aula o centros laborales esta maravillosa experiencia y se convierta en algo cotidiano ver trabajar y estudiar a la par con niños y adultos regulares y no existan diferencias....




Aqui cuelgo algunas fotos y videos para que vean y escuchen las historias de exito....


Feliz Aniversario y que sean muchos pero muchos mas....

























lunes, 17 de agosto de 2009

Muchas gracias Carla mama de Valentin......




MUCHAS GRACIAS Carla mama de Valentin este hermoso premio que encierra un desafío: para participar hay que escribir 5 reflexiones y pasárselo a 5 amigos como mínimo.

Mis 5 reflexiones son:

Que bueno es cuando nuestros amigos nos dicen:
¡Anoche pensé en tí!, o ¡Soñé contigo!...
En realidad creemos siempre que son pocos
los que son nuestros amigos, pero pensemos bien,
y ese que ahora tú tanto no llamas, o no ves,
¡Tenemos Muchos Amigos!
Solo nos hace falta volver a contarlos,
y veremos que perderemos la cuenta,
porque olvidamos a muchos que nos quieren mucho.


2.


La amistad duplica las alegrías y
divide las angustias por la mitad.


Sir Francis Bacon


3.


La amistad es la cosa mas difícil en el mundo de explicar.
No es algo que aprendes en la escuela.
Pero si no has aprendido el significado de la amistad,
en realidad no has aprendido nada.


Muhammad Ali


4.


El espíritu olvida todos los sufrimientos
cuando la tristeza tiene compañía
y amistad quela consuele.


Shakespeare


5.


¿El día más bello? Hoy ¿El obstáculo más grande? El miedo. ¿La cosa más fácil? Equivocarse. ¿La raíz de todos los males? El egoísmo. ¿La distracción más bella? El trabajo. ¿La peor derrota? El esaliento. ¿Los mejores maestros? Los niños. ¿La primera necesidad? Comunicarse. ¿Lo que me hace más feliz? Ser útil a los demás. ¿El peor defecto? El mal humor. ¿El sentimiento más ruin? El rencor. ¿El regalo más bello? El perdón. ¿Lo más imprescindible? El hogar. ¿La sensación más grata? La paz El mayor remedio? El optimismo. ¿La mayor satisfacción? El deber cumplido. ¿La fuerza más potente del mundo? La fe. ¿Las personas más necesarias? Los padres. ¿La cosa más bella del mundo? ¡El Amor!

Madre Teresa de Calcuta

viernes, 14 de agosto de 2009

PATINAJE: DOMINIO DE MOVIMIENTO Y PENSAMIENTO EN LA NIÑEZ Y ADOLESCENCIA

Muchos tenemos una idea en que el patinaje puede ser peligroso, y en efecto, lo es, si no se aprende de manera adecuada y no es orientado por un profesional capacitado y con experiencia, que nos permita desarrolllar nuestras habilidades y destrezas para lograr nuestro máximo rendimiento no solo en el aspecto deportivo sino también en lo referente a nuestra vida integral (cuerpo, mente y alma)
En nuestra experiencia profesional con niños con trastornos del desarrollo hemos comprobado en el taller de patinaje hace mucho tiempo, que este deporte es un instrumento ideal para todas las edades. pero solo si se organiza tomando en cuenta una intervención psicodeportiva que posibilite abordar las diferentes áreas del desarrollo que permitan potencializar habilidades y estimular capacidades.
Para este efecto se debe dirigir la enseñanza del patinaje hacia objetivos que busquen desarrollar la técnica deportiva que capacite al deportista a utilizar las variables psicologicas que le permitan alcanzar un rendimiento deportivo y psicosocial ópitmo.
El patinaje no solo sirve para hacer carreras y exponerse a la rotura de un hueso. El patianeje puede constituirse en la mejor arma para trabajar dominio del movimiento, de la conducta y sociabilizacion en cualquier persona, no solo de las que presenten trastornos motores, conductuales o sociales.
El patinaje es el medio mas intenso de trabajar sensorialidad, equilibrio, control postural, reflejos y sobre todo paciencia y acndicionamiento de respuestas adecuados a la impulsiidad, estres y movimientos estereotipados.
Y es simple porque si te mueves, si te apuras, si adquieres una postura de manera inadecuada simplemente pierdes el equilibrio y solo queda retomarlo o caer. Las caidas permiten conocer el movimiento para evitarla y trabajar la frustración, pero sobre todo el control del cuarpo para evitar lesiones
En las investigaciones encontramos que los deportistas aprenden muy rápido a cuidar su cuerpo, desde pequeños a controlar la velocidad. LA IMPULSIVIDAD y se les enseña a trasladar este conocimiento y habito a su manera de conducirse y de pensar.
En la infancia se obtienen beneficios con esta actividad, en la mejora de su sensorialidad que no solo se limita al sistema vestibular y propioceptivo, sino que se obtienen benedficios en las capacidades visomotoras, y un equilibrio en las demás areas.
Nuestra experiencia nos ha demostrado que en la adolescencia además de reorientación de conductas y energías sirve para controlar pensamientos y ayuda muchísimo en la superación de retos y logors de metas.
Cuando iniciamos este proyecto enseñamos a niños de 5 ,, 10 y 17 años y diseñamos un programa de intervención psicodeportiva para estimular las areas que requerían estimulación justamente en la niñez, pubertad y adolescencia
Actualmente los logros son innumerables contamos con grupos de chicos TGD que salen a patinar por las calles en lugares publicos, no se caen, cruzan avenidas, piden permiso cuando hay mucho publico, p atinan 1 hora y media aproximadamente 2 a 3 kilómetros.
Lo importante y reitero este punto es que el entrenador se preocupe de orientar conductas, genere buenos habitos posturales y conductuales, estimule lenguaje y conversaciones positivas, enseñe a respetar al projimo, estimule la cohesión de equipo (los mas grandes debes esoerar y ayudar a los mas pequeños)- y que además de una actividad y divertida constituya nuevos retos y experiencias.
Como anecdota deseo compartir que hace unas semanas uno de los padres quiso patinar con nosotros y se compró un par de patines, yo quise utilizar rmi método de enseñanza pero el quiso hacerlo solo, el resultado muchas caidas y la frustración que su pequeño de 6 años le sacó 1 cuadra de ventaja lo que lo hizo desistir
Parece facil cuando se les ve, pero no es asi, la tecnica de este deporte requiere mucho trabajo de acondicionamiento fisico inical, trabajar el equilibrio, aprender a utilizar los diferentes grupos musculare y dominarlos y trabajar con apoyo hasta que tengamos la seguridad que la intensidad del movimiento y su velocidad les permitirá aanzar sin pelogro
Al inicio casi cargamso a los muchachos que presentan alguna discapacidad motora y poco a poco vamos adquiriendo el dominio que les permite patinar en diferentes superficies sin caer, utilizando espontaneamente el conocimiento y funcionalidad de su cuerpo para movilizarlo eficientemente y no caer, o recobrando en un instante el equilibrio para continuar (algo que no todos podemos hacer en nuestra vida tanto en los movimietnos como en los pensamientos)
Cuando practican en la calle nadie se pregunta si los chicos son o no especiales, es imposible darse cuenta ,pues muchas veces los que en un comienzo presentaron algún trastorno han logrado dominar la técnica con mayor precisión que quienes poseen niveles de autoonfianza sobre el nivel adecuado.
En cuanto a la experiencia social. lo que las personas ven es un grupo de patinadores que lo hacen como cualquiera, con mas tecnica , sin caidas y sin exponerse al peligro, un verdadero modelo a seguir.
No es necesario tener capacidades especiales, algunos patinadores son hipotonicos, otros llegaron pateando y pellizcando actitudes muy característics del autismo, otros con intolerancias sociales.
Actualemente no puedo decir que realice una intervenión especializada en TGD en el grupo mas avazando, ahora solo entreno a mi equipo en mejorar su tecnica y lograr cada vez alargar el circuito e ir por diferentes lugares a conocer superando todos nuestras porpias metas.
Es maravilloso verlos en el desacanso sentados comiendo platano y mandarinas en un parque o llegar y guardar su equipo.
han aprendido a ser amigos a compartir a pesar de la diferencia de edades, sus muestras de cariños son diferentes de acuerdo a su personalidad, su necesidades como cualquiera require un conocimiento de ellos como personas, como atletas como individuos
Ya quisiera ver a cualquiera dominar los patines, sin caidas, cruzando terrenos de todo tipo, sorteando multitudes en medio de calles congestionadas de personas y autos. VIVIENDO EN EL MUNDO COMO CUALQUIERA CORRECCION MEJOR QUE CUALQUIERA

ANILU MOLINA Peru
Esp Psicologia del deporte
Esp en Deporte y Autismo
Deporte formativo , de base
y calidad de vida
Presidente de Adda Asoc para el desarrollo deportivo
de personas del Espectro Autista
Experto Foro de Autismo Emagister
Representante del Foro Mercosur sobre
Deporte Educacion Fisica y Recreacion
Coordinador de Comunidad San Ezequiel Moreno
Fe y Luz
Misionera y Catequista de la Parroquia Santa Rita de Casia
Agustnos Recoletos Lima Peru

Primera clase de Patinaje....



















Como ya habia comentado Manuel comenzaria hoy Viernes su clases de patinaje con Ana Luisa Molina... ella realiza talleres en el Parque el Reducto de Miraflores un poco lejos de casa pero si cerca al Nido... Asi que despues de clases y terapias lo llevo a eso de las 5 de la tarde .... Manuel al comienzo 4 minutos exactamente cronometrados por mi.... el renego... y no queria realizar las actividades con Ana,,, Pero luego Manuel acepto realizarlas ... El me buscaba y me miraba como diciendo ven....Manuel realizo las actividades muy bien para ser primer dia... Ana Luisa me comento que estaba muy bien .. Y me alegra bastante....A Manuel le fascinaron los patines es la primera vez que se sube a uno ... Y es mas..... Cuando se los sacaban no queria ... Pero lo bueno es que se comporto super.. Y se sostuvo en los patines...Manuel asistira a este taller los dias viernes...
Solo la idea que Manuel patine solo me emociona ... y estoy super positiva que lo lograra...Esta actividad estoy segura que a Manuel le servira para el futuro y para mi va hacer un super logro le servira para que se controle y siga indicaciones mas complejas...


miércoles, 12 de agosto de 2009

Observando a Manuel...

Como es habitual algo que hago siempre es observar las nuevas conductas o habitos que va adquiriendo Manuel y anotarlos... A veces trato de relacionar las conductas de Manuel deacuerdo al entorno, alimentacion, etc...
Estos ultimos dias he estado notando que Manuel esta un poco distraido pero a la vez te escucha es raro ya que si lo llamo aparece o hace caso a la indicacion que le doy... Pero algo en su mirada me dice que algo nuevo esta por suceder....
Nosotros practicamos algo de palabras despues que llega del cole aproximadamente unos 30 40 minutos... y tolera muy bien todo ese tiempo...
Y el estas ultimas veces lo esta pidiendo ... Se sienta en la compu... y bueno yo hago que el me lo pida con palabras...
Hoy me comentaba Antonio el terapista de Lenguaje de Manuel que no quizo irse de la clase .... Se ha conectado tambien con el ...
Hoy fui a compra un encargo a BEMBos es una tienda algo asi comoMc Donald... yManuel se comporto super es mas espero sentado... sin la necsidad como antes de ir por los demas platos de las personas... y vio una publicidad de helado y dijjo.... heee laaa doooo
Oh que alegria para mi...
Pero basto que viera uno real... y se quizo lanzar encima de este...
Claro que yo lo intercepte... Y el me miro y dijo arrrrrrrrr y yo le dije que yo lo queria mucho pero que estaba un poco resfriado y que cuando este mejor se lo compraria y obviamente lo saque del lugar....Y se quedo tranquilo y me dio un beso...
Hoy tambien me di cuenta que Manuel ya me busca .... hoy me aleje un poco y lo observe y el ni se movio de la indicacion que le di que no se moviera y aparte me buscaba con la mirada... Me parece fantastico y Ojala que suceda siempre asi..
Esas son las cosas que aun me confunden... con respecto a Manuel....
Manuel es un niño que poco a poco a su tia Margarita esta haciendo caso en todo , Mi hermana antes como que pensaba que no la entendia .. Pero poco a poco la esta obedeciendo y trata de decirle tia....
Pero como ya sabran Manuel aun su pronunciacion no es muy buena... Espero que poco a poco mejore esta...
Manuel y Sebastian estan conectandose cada dia un poco mas y eso me tiene contenta....

EL CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERÚ, REALIZARÁ LA CAMPAÑA DE PREVENCIÓN PARA NIÑOS DE 0 A 3 AÑOS.

Dia: 29 de AGOSTO
Horario: 8am. a 13 hrs.
"CHEQUEE EL DESARROLLO DE SU BEBÉ"
Con especialistas nacionales e internacionales:
Dra. Georgina Peacok (USA)
Dra. Linda Lawrence (USA)
Dra. Judith LeBlanc (USA)
Dr. Steve Schroeder (USA)
Equipo de Educación Temprana del CASP, especialistas en Pediatría, Odontología, Oftalmología y Nutrición.
Costo S/.5.00 (cinco soles).
Lugar: CENTRO ANN SULLIVAN DEL PERÚ CASP
Calle Petronila Álvarez 180 Urb. Pando V Etapa San Miguel.(Alt. Cdra. 16 de la Av. La Marina . Paralela a la 7 Av. Universitaria).

LA PSICOEDUCACION PARA NIÑOS AUTISTAS Y NIÑOS CON TRANSTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD)

DIRIGIDO a: Padres de familia, profesores de educación inicial, especial, médicos, psicólogas (os), terapeutas de rehabilitación, asistentes sociales, personas que atienden niños con autismos y otros TGD
PROGRAMA:
*El autismo – Características comporta mentales -
*Psicoeducacion:
Intervención temprana
Modelo: Developmental Motor Activities for therapy
Programa de Comunicación
Programa Motor e Integración Neurosensorial
Programa Grafo motrices.
Programa Cognitivo Conductual.
* Exhibición de Módulos de aprendizaje – y Rehabilitación de Lenguaje
* Exposición de Talleres para grafo escritura.
EXPOSITORES.
Lic. Carlos Gonzáles Trinidad. Psicólogo: Cognitivo conductual
Departamento académico del Gabinete Psicopedagógico San Borja.
Lic. T MD Especialista en Retardo Mental –Psicopedagogía
Directora del Instituto Educativo Especial Health Play
Organiza: Gabinete Psicopedagogico San Borja.
Instituto Educativo Especial. Health Play .
Lugar: Calle Poussin 125 San Borja. Altura Cuadra 36 Av. Javier Prado Este.
Día y hora Lunes 24 de Agosto 2009 6.20 a 8-00 pm
INGRESO LIBRE: PREVIA INSCRIPCION AL ' 435 7123

ORIENTACIÓN PARA DESARROLLAR LA AUTOESTIMA DEL NIÑO

Una de las necesidades básicas es sentirse bien con uno mismo. La manera como uno se siente bien consigo mismo se fija desde la niñez y se llama autoestima. Para llegar a la satisfac­ción personal y a un buen gozo de la vida, se necesita tener una alta autoestima y esto solo es posible si uno se acepta a sí mismo con las fallas y defectos que se pueden tener.
El mejor regalo que un padre puede dar a un niño, es ayudar­lo a tener una alta autoestima, de esta manera, estaremos ayudan­do a nuestros hijos a tener confianza en lo que pueden hacer, a estar deseosos de aprender nuevas cosas día a día, a tener una vida social aceptable y satisfactoria y sobre todo a poder dis­frutar de lo que hace. En cambio, cuando la autoestima es baja, el niño no logra desenvolverse adecuadamente en ningún medio que se le presente, no es capaz de disfrutar de sus actividades, se comienza a desarrollar en él un sentimiento de inferioridad que en un futuro desquitará únicamente criticando a los demás. El niño con una baja autoestima se vuelve sensible, preocupado por lo que los demás piensan de él y pierde todo interés en sus ocupaciones.
Como padres y adultos debemos saber que existen ciertas situaciones que ayudan al niño a sentirse bien:Aceptación,Respeto,Límites,Apoyo.
Lo principal es la ACEPTACIÓN de los padres hacia el niño, tal y como es, con sus cualidades y defectos. El niño va crecien­do, y la imagen que tiene de su persona, se va formando de lo que dicen de él y de cómo lo tratan las personas que lo rodean. Si lo tratan bien, entonces siente que puede ser una persona valiosa; en cambio, si se le hace ver, por ejemplo: que es un inútil, feo o que estorba, entonces crecerá con la idea de que es una persona que no merece nada y que no es importante para los demás.La aceptación del niño se expresa, teniendo interés en sus cosas, preocupándose por su bienestar físico y emocional, parti­cipando en sus actividades y apoyándolo para resolver sus proble­mas. Generalmente lo niños que se sienten menos es porque se les hace ver con mayor claridad sus defectos que sus cualidades. Algunos pueden hacer largas listas de sus defectos pero no de las cualidades que tienen. Para que un niño se sienta bien con él mismo necesita aceptar lo bueno y lo malo que tiene.Los niños que tienen algunas dificultades en la escuela o cierta desventaja frente a sus compañeros o hermanos, especial­mente necesita el aprecio y el reconocimiento de padres y maes­tros. Necesita saber que además de su desventaja, tiene algo que puede agradar a los demás; como una sonrisa bonita, habilidad para correr, para arreglar algo, etc. El niño puede no saberlo, o no darle importancia hasta que alguien de fuera se lo hace ver.A pesar de lo anterior, la aceptación no quiere decir que los padres acepten todo lo que el niño hace, sino que lo entien­den como una persona que tiene que ir aprendiendo como compor­tarse y reaccionar ante diversas situaciones. Una buena manera de hacerle sentir al niño que es aceptado, es escucharlo. Cuando se está con él, aprender cuáles son sus ideas, sus intereses, compar­tir con él un trabajo o un juego. Cuando los padres trabajan o están muy ocupados, pueden hacer junto con sus hijos la cena, poner la mesa, salir de compras, arreglar la casa, etc. haciendo participar al niño en sus actividades.Si los niños se sienten aceptados en la familia y en la escuela, posteriormente les será más fácil convertirse en miem­bros importantes de su comunidad o de otros grupos sociales.La segunda característica para formar los sentimientos de autoestima es el RESPETO. Cuando los adultos les gritan a los niños, se burlan de ellos o los callan diciéndoles que no saben de lo que hablan, los pequeños pueden reaccionar pegándoles a otros niños, discutiéndose o volviéndose tímidos. A lo largo de la vida les parecerá natural que otras personas los traten de la manera en que fueron tratados.Se ha visto que la mejor manera de cambiar la mala conducta de los niños y la baja autoestima, es modificar "la manera en que se les trata. Cuando los padres o adultos que rodean al niño muestran más respeto, interés y preocupación hacia ellos, auto­máticamente cambian la manera en la que se sienten. Si el niño siente ese respeto, ya no tendrá necesidad de pelear por su lugar.Si los padres están seguros y tienen confianza en lo que exigen, podrán oír y comunicarse con los niños, oír sus puntos de vista si no están de acuerdo, aunque no necesariamente tengan que hacer lo que ellos les piden. Esto ayudará a crear relaciones más cercanas y le ayudará al niño a aprender cómo formar parte de un grupo y a hacerse escuchar.La tercera condición para formar la autoestima son los LIMITES. Esto es, lo que para los padres está permitido y acepta­do y lo que no. Los límites son importantes para el niño porque sirven de guía para saber lo que se espera de él. Si puede saber lo que sucede si obedece o desobedece las reglas, se sentirá más seguro. Sin los límites no tiene forma de saber si está actuando bien o no.Los límites deben de ser claros, es decir, definir lo que se espera y cómo se espera que se cumpla; también las sanciones en caso de que no se haga lo que se especificó. Los padres deben de poner las reglas que se cumplan, explicándolas abiertamente.Ya que los niños tienden a probar los límites, es inevitable que estos se vayan modificando a lo largo del tiempo. Los límites que son poco claros deben de ser muy bien explicados o elimi­narse. Cuando hay dos padres en el hogar, debe de haber acuerdo en las reglas y en las recompensas o castigos que serán conse­cuencias de las mismas. Si sólo un padre exige, los niños apren­den a evitar el castigo preguntando al otro padre si está de acuerdo. Cuando solo existe un padre en el hogar, esto puede ser difícil, pero el niño saldrá ganando si las diferentes personas que estén cuidándolo pueden llegar a un acuerdo sobre las reglas que van a poner.Para fijar las reglas sin necesidad de amenazas o castigos, pueden establecerse rutinas como la hora de levantarse, acos­tarse, días para salir a pasear, horas dedicadas a hacer la tarea, etc. y utilizar las consecuencias naturales para corregir una falta, como por ejemplo: la consecuencia natural de tirar un refresco es limpiar.La manera en que se le pide que cumpla las reglas es muy importante, se hace con cariño y firmeza, el niño reaccionará con agrado; en cambio si se hace en forma demasiado dura y sin cari­ño, tratará de no obedecer.Cuando existan cambios en las reglas o en las rutinas del niño, si se le proporciona suficiente información, se podrán evitar muchos temores y miedos innecesarios. Esto por ejemplo: en el caso de un cambio rápido de escuela o de casa, cambios en la situación familiar como el divorcio de los padres, la enfermedad de uno de los miembros de la familia, cambios de maestros, etc.Estas situaciones siempre inquietan a los niños pero las expli­caciones sobre lo que va a ocurrir y los cambios que habrán, los ayudan a reaccionar, a sentirse mejor y a adaptarse, porque entonces pueden entender la situación que pasa realmente, sin imaginarse además otras cosas terribles que generalmente no suceden.La cuarta característica para la autoestima es el APOYO. Cada niño debe aprender qué es lo que quiere, a tomar sus propias decisiones, a fijarse sus metas y a cumplirlas. Cuando los niños saben lo que quieren hacer, cómo lo van a lograr y lo que les falta para cumplirlo, dirigen todo su esfuerzo hacia esa meta y sienten mucha satisfacción cuando la alcanzan. Esto se logra poco a poco, dejando que el niño vaya escogiendo, por ejemplo, sus útiles, su ropa, sus actividades y conocimientos, sus gustos, etc. Las mismas actividades serán su recompensa y no necesitará del estímulo de otras personas para sentirse bien.Los niños que no saben lo que quieren, como no ven la razón para esforzarse, se pasan aburridos la mayor parte del tiempo y se sienten mal si se les obliga a hacer algo. Igualmente los niños con una baja autoestima, no se esfuerzan por lograr algo ya que su preocupación constante es tratar de no sentirse tan mal.Como el niño es un ser en formación, necesita el apoyo de los adultos. El apoyo es diferente a la sobreprotección ya que cuando ésta se da, los padres le solucionan al niño sus proble­mas, hablando por ellos, inventando pretextos para que no queden mal, justificando constantemente su conducta; así, los niños necesitan cada vez más de una persona para que resuelva sus problemas, quedando en desventaja entre los demás porque no se desenvuelven y no encuentran sus propias respuestas para salir adelante. Esos niños se vuelven irresponsables, se enojan cuando se les manda algo y no son capaces de hacer nada por ellos mis­mos, no siempre es bueno proteger de todos los problemas a los niños.Si usted como padre, quiere que el niño sea capaz de hacer algo y de enfrentar los problemas con confianza, puede ayudarlo no diciéndole lo que tiene que hacer, sino cómo lo puede lograr, como por ejemplo: cómo se puede organizar para estudiar, qué es lo que le puede ayudar en su trabajo, o a quién le puede pregun­tar lo que no sabe. La única forma de aprender algo es haciendo las cosas. si uno le escoge al niño la actividad que va a desar­rollar se sentirá molesto si no le sale bien y le echará la culpa de que fracasó porque lo obligó a hacer algo, en cambio si la actividad la escogió él, encontrará otras formas de hacerlo porque le interesa.Muchos niños se desaniman porque no han podido hacer lo que desean. Se les puede ayudar revisando con ellos lo que han hecho y viendo qué es lo que tiene que hacer para seguir, también mostrando otras posibilidades y haciéndoles sentir que lo pueden lograr. Muchos problemas se resuelven si se van solucionando por partes.En el caso de que lo que deseen sea algo imposible, se les puede hacer ver que sería mejor dedicar su esfuerzo a lograr algo diferente. Una opinión puede hacerlos cambiar en el caso de que se hayan equivocado. Cada vez que el niño tiene logros se siente más seguro, con más confianza y se vuelve más independiente; además volverá a intentar nuevas cosas y su autoestima crecerá. El reconocimiento de los éxitos en la familia y en la escuela, desarrollan el orgullo familiar, escolar y el sentido de perte­nencia a un grupo que se considera valioso.La mejor recompensa para su esfuerzo será ver al niño con­fiado y enfrentándose al mundo sintiéndose bien con el mismo y con deseos para hacer algo en la vida.
Busca la manera de mejorar, añade a esto paciencia y creatividad, .

lunes, 10 de agosto de 2009

Un sueño por cumplirse...

Hace un tiempo tenia planeado inscribirme al Voluntariado del Ann Sullivan...Bueno para los que no saben este es un Centro aqui en Peru que trabaja con niños jovenes y adultos con habilidades diferentes...Les doy el Link para que conozcan este maravilloso Centro http://www.annsullivanperu.org/
Yo he asistido ya a varios cursos y tambien a conferencias... Me gusta mucho el trabajo que realizan y su metodologia de trabajo ... Por motivos que a comienzos del blog conte ... Manuel no asiste a este Centro ... Y si las cosas se dan quiero recibir una asesoria externa mas adelante calculo que a mediados del proximo año....
Al asistir al Centro decidi que queria ser Voluntaria y conversando con Manuel Papa el medio luz verde para esto...
Hoy he llenado la ficha y comenzare mi voluntariado con muchas ganas desde este miercoles 12 de Agosto....
No saben lo feliz que estoy....Estaba super nerviosa la verdad que es como un sueño....
Voy a realizar mi voluntariado con muchas ganas y tambien voy a nutrirme mucho de esta nueva experiencia...

domingo, 9 de agosto de 2009

NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO DE NUESTRO HIJO

Por Karyn Seroussi
Tomado de PARENTS Magazine, Edicion de Febrero de 2000


Cuando la psicologo que estaba examinando a nuestro hijo de 18 meses nos dijo que ella crei­a que Miles teni­a Autismo, mi corazon comenzo a latir fuerte. No sabi­a lo que queri­a decir esa palabra exactamente, pero sabi­a que era malo. ¿No era el autismo acaso un tipo de enfermedad mental - quizas esquizofrenia juvenil? Lo que es peor, yo vagamente recordar haber oi­do decir que este trastorno era causado por traumas emocionales en la infancia. En un instante, todas las ilusiones de seguridad en mi mundo pareci­an desvanecerse.
Nuestro pediatra nos habi­a referido al psicologo en Agosto de 1995 porque Miles no pareci­a comprender nada de lo que le deci­amos. El se habi­a desarrollado de manera perfectamente normal hasta que cumplio los 15 meses, pero despues dejar de decir las palabras que habia aprendido - vaca, gato, bailar - y comenzo a desaparecer dentro de si mismo. Supusimos que sus cronicas infecciones de oi­do eran las responsables de su silencio, pero despues de tres meses, el de verdad se habi­a retirado a su propio mundo.
Repentinamente, nuestro niño pequeño y alegre casi no podÃia reconocernos ni a su hermanita de 3 años. Miles no estableci­a contacto visual y ni siquiera intentaba tampoco comunicarse señalando con su dedo o haciendo gestos. Su conducta se torna cada vez mas extraña: El arrastraba su cabeza por el piso, aminaba de puntillas (muy comun en niños autistas), haci­a sonidos extraños como unos gargarismos, y se pasaba largos peri­odos repitiendo una misma accion, tales como abrir y cerrar puertas o llenando y vaciando una taza de arena en el cajon de arena. A veces gritaba sin consuelo, se negaba a que le cargaran o le abrazaran, y desarrolla una diarrea cronica.
Luego aprendi­ que el autismo - o trastorno del espectro autista, como lo llaman los doctores ahora - no es una enfermedad mental. Es una discapacidad del desarrollo que se piensa que es causada por una anomali­a en el cerebro. El National Institutes of Health estima que por lo menos 1 de cada 500 niños estan afectado. Pero segun algunos estudios recientes, la incidencia esta aumentando rapidamente. En Florida, por ejemplo, el numero de niños autistas ha aumentado casi en un 600 por ciento en los ultimos diez años. Sin embargo, aunque es mas comun que el Sindrome de Down, el autismo continua siendo uno de los trastornos del desarrollo menos entendidos.
Nos dijeron que cuando creciera, Miles definitivamente estaria severamente discapacitado. Que el no iba a poder hacer amigos, llevar una conversacion con sentido, aprender en un salon regular de clases sin ayuda especial, o vivir independientemente. Solo podi­amos esperar que con la terapia conductual, nosotros podri­amos quizas enseñarle algunas destrezas sociales que el nunca captari­a por si­ mismo.
Yo siempre habi­a pensado que lo peor cosa que pudiera pasarle a alguien es perder a un hijo. En ese momento, eso me estaba pasando a mi­, pero de una manera perversa e inexplicable. En lugar de condolencias, yo recibo miradas de incomodidad, consuelos inapropiados, y la sensacion de que algunos de mis amigos ya no me queri­an devolver las llamadas.
Despues del diagnostico inicial de Miles, pase horas y horas en la biblioteca, investigando la razon por la que mi hijo habi­a cambiado tan dramaticamente. Fue entonces cuando me topo con un libro que mencionaba que un niño autista cuya madre cre­a que sus si­ntomas fueron ocasionados por una "alergia cerebral" a la leche. Yo nunca habi­a oido de eso, pero ese pensamiento estuvo rondando mi mente porque Miles bebia una cantidad inusual de leche - por lo menos medio galon al di­a.
Yo tambien recordaba que pocos meses antes, mi madre habi­a leido que muchos niños con infecciones de oi­do cronicas eran Ãlergicos a la leche y el trigo. Ella me deci­a, "Tu deberi­as eliminarle esos alimentos a Miles y ver si sus oi­dos se aclaran." Yo le insistia, "Leche, pasta, queso, y cereal Cheerios son las unicas cosas que el come, si se las elimino, se morir¡a de hambre."
Luego me di cuenta que las infecciones de oi­do de Miles habi­an comenzado cuando teni­a 11 meses de edad, justo despues de haber cambiado de la formula de soya a la leche de vaca. El habi­a estado tomando la formula de soya porque mi familia teni­a predisposicion a las alergias, y yo pense ­ que la soya podia ser mejor para el. Yo lo habia amamantado hasta los 3 meses, pero el no toleraba muy bien la leche materna - tal vez porque yo estaba tomando mucha leche. No habi­a nada que perder, asi­ que decidi eliminar todos los productos lacteos de su dieta.
Lo que pasa despues era poco menos que un milagro. Miles dejo de gritar, y ya no pasaba tanto tiempo realizando acciones repetitivas, y hacia el final de la primera semana, el jalaba de mi mano cuando queria bajar las escaleras. Por primera vez en meses, el permitia que su hermanita le tomara de las manos para cantarle una cancion.
Dos semanas despues, un mes despues de haber visto al psicologo, mi esposo y yo mantuvimos nuestra cita con una pediatra del desarrollo muy conocida para que confirmara el diagnostico de autismo. La Dra. Susan Hyman le hizo una variedad de pruebas a Miles y nos hizo muchas preguntas. Nosotros describimos los cambios en su comportamiento desde que deja de consumir productos lacteos. Finalmente, la Dra. Hyman nos mira con tristeza y nos dijo, "Lo siento. Su hijo es autista. Admito que el asunto de la alergia a la leche es interesante, pero no pienso que pudiera ser la responsable del autismo de Miles o de su mejori­a reciente."
Miles sorprendió a todos estabamos terriblemente descorazonados, pero a medida que pasaban los días, Miles continuaba mejorando. Una semana despuess, cuando lo jalo para que se sentara en mis piernas, hicimos contacto visual y se sonreia. Comence a llorar - al fin pareci­a saber quien era yo. El había ignorado totalmente a su hermanita, pero ahora el la veia jugar y hasta se enojaba cuando ella le quitaba cosas. Miles dormia mejor, pero su diarrea persisti­a. Aunque aun no habi­a cumplido los dos años, lo llevabamos a una guarderi­a especial tres mañanas a la semana e inicia un programa conductual y de lenguaje intensivo e individualizado que la Dra. Hyman habi­a aprobado.
Por naturaleza, yo soy una esceptica natural, y mi esposo es un investigador cienti­fico, de modo que decidimos probar la hipotesis de que la leche afectaba el comportamiento de Miles. Una mañana le dimos un par de vasos, y hacia el final del di­a, estaba ya caminando de puntillas, arrastrando su frente por el piso, haciendo sonidos extraños, y exhibiendo las otras conductas bizarras que casi habíamos olvidado. Pocas semanas despues, las conductas regresaron por breve tiempo, y descubrimos que Miles habi­a comido un poco de queso en la guarderi­a. Nos convencimos completamente que los productos laccteos estaban relacionados de alguna manera con su autismo.
Yo queri­a que la Dra. Hyman viera como le estaba yendo a Miles, y asi­ pues le envie un video de Ãl jugando con su padre y su hermana. Ella nos llama enseguida para decirnos que estaba completamente sorprendida porque vei­a que Miles había mejorado notablemente. Nos dijo, "Karyn, si no lo hubiera diagnosticado yo misma, no creería que es el mismo niño."
Yo tenía que descubrir si los otros niños habían tenido experiencias similares, y para ello me compraron un modem para mi computadora - lo cual no era algo estandar en 1995 - y descubria un grupo de apoyo para autismo en la Internet. Un poco abochornada preguntaba: "¿Puede ser que el autismo de mi hijo esta relacionado con la leche? ?"
La respuesta fue abrumadora, ¿Donde habi­a estado yo?, ¿Acaso no habia oi­do hablar del Dr. Karl Reichelt en Noruega?, ¿No sabi­a yo nada de Paul Shattock en Inglaterra? Estos investigadores teni­an evidencia preliminar para validar lo que los padres habian estado reportando durante casi 20 años: que los productos lacteos exacerbaban los si­ntomas del autismo.
Mi esposo, quien tiene un Ph.D. en Qui­mica, sacan copias de los arti­culos de los boletines que los padres habi­an mencionado por la Internet y los estudios detalladamente. Segun me lo explica existia la teori­a de que un sub-tipo de niños con autismo descomponen la protei­na de la leche (casei­na) en peptidos que afectan al cerebro del mismo modo que las drogas alucinogenas. Un grupo de cienti­ficos - algunos de los cuales eran padres de niños con autismo - habi­an descubierto compuestos que conteni­an opiaceos - una clase de sustancias que incluyen al opio y a la heroi­na - en la orina de niños autistas. Los investigadores teorizaron que a estos niños, o les hacía falta una enzima que normalmente descompone a los peptidos auna forma digerible, o los peptidos, de alguna manera, se estaban infiltrando hacia el torrente sangui­neo antes de que pudieran ser digeridos.
En un ataque de emocion, me di cuenta que esto teni­a mucho sentido, ya que explicaba porque Miles se desarrollaba normalmente durante su primer año, cuando solo tomaba la formula de soya. Tambien podia explicar porque el ansiaba beber leche despues. Los opiaceos son altamente adictivos, y aun mas, la extraña conducta de los niños con autismo ha sido comparada muchas veces con la de alguien alucinando con LSD.
Mi esposo tambien me dijo que el otro tipo de protei­na que se descomponia de manera toxica era el gluten - que se encuentra en el trigo, la avena, y el centeno, y que comunmente es añadida a miles de alimentos empacados. La teori­a tal vez hubiera sonado como trai­da por los cabellos para mi esposo cienti­fico si el no hubiese visto los cambios dramat¡cos en el propio Miles, y recordaba como Miles habia auto-limitado su dieta a alimentos que conteni­an trigo y lacteos. En lo que a mi­ concerni­a, no habia duda que el gluten tambin teni­a que desaparecer de su dieta. Aunque estuviera ocupada, teni­a que aprender a cocinar comidas sin gluten. Las personas que padecen la enfermedad celiaca tambien son intolerantes al gluten, asi­ que pasa horas metida en la Internet recabando informacion.
Despues de 48 horas de estar sin gluten ni caserna, a los 22 meses, Miles hizo por primera vez heces solidas, y su equilibrio y coordinacion mejoraron notablemente. Uno o dos meses mas tarde, comenzo a hablar - decia por ejemplo - "zawaff" cuando quería decir jirafa, y "ayashoo" cuando queria decir elefante. Todavia no me llamaba "Mami", pero teni­a un nombre especial para mi­ cuando yo lo buscaba en la guarderi­a.
Sin embargo, los doctores de la localidad que vei­an a Miles - su pediatra, genetista y gastroenterologo - todavi­a se mofaban de la conexion entre el autismo y la dieta. Aunque la intervencion dietetica era un enfoque seguro y no invasivo para tratar el autismo, hasta que grandes estudios controlados pudieran probar que funcionaba, la mayori­a de las personas en la comunidad medica no querian saber nada sobre ella.Asi­ pues, mi esposo y yo decidimos convertirnos en unos expertos.
Comenzamos a asistir a las conferencias sobre autismo y a llamar y a enviar correos electronicos a los investigadores europeos. Asimismo, organizo un grupo de apoyo para otros padres de niños autistas dentro de mi comunidad. Aunque algunos padres no estaban interesados en explorar la intervencion dietetica al principio, a menudo cambiaban de idea despues de conocer a Miles. No todos los niños con autismo respondieron a la dieta, pero eventualmente habi­a unas 50 familias de la localidad cuyos niños estaban en la dieta sin gluten ni casei­na y habi­an obtenido resultados emocionantes. Y a juzgar por el numero de personas en las listas de apoyo por la Internet, habi­a miles de niños en todo el mundo que estaban respondiendo bien a la dieta.
Afortunadamente, encontramos a un nuevo pediatra local que nos daba mucho apoyo, y a Miles le estaba yendo tan bien que yo casi saltaba de la cama todas las mañanas para ver los cambios en el. Un di­a, cuando Miles teni­a 2 años y medio, El tomo un dinosaurio de juguete para enseñrmelo, y me dijo, "Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Mira mam¡, es un Tiranosaurus Rex). Asombrada, aguante mis manos temblorosas y le dije, "Me llamaste Mami", luego el se sonreia y me dio un abrazo que duro largo tiempo.
Cuando Miles cumplia tres años, todos sus doctores estuvieron de acuerdo en que su autismo se habi­a curado completamente. En los tests que le hicieron tuvo un rendimiento de 8 meses por encima de su nivel de edad en las Ãreas: social, lenguaje, auto-ayuda, y destrezas motoras, e ingreso a un preescolar regular sin ningun apoyo de educacion especial. Su maestra me dijo que el era uno de los niños mas agradables, habladores y participativos en la clase.
Actualmente, a los 6 años de edad, Miles esta entre los niños mas populares en su clase de primer grado. Esta leyendo a nivel de cuarto grado, tiene buenos amigos, y recientemente actua en un papel dentro de la obra musical que montaron en su salon, y demostro gran talento.
Esta profundamente apegado a su hermanita mayor, y pasan horas involucrados en el tipo de juego imaginativo jamas visto en niños con autismo.
Mis peores miedos nunca se hicieron realidad. Somos terriblemente afortunados.
Pero me imagino a todos los otros padres que pueden no ser lo suficientemente afortunados al no conocer esta dieta. Por eso, en 1997 comence con un boleti­n noticioso y una organizacion de apoyo internacional llamada Autism Network for Dietary Intervention (ANDI),junto con otra mama, Lisa Lewis, autora del libro Special Diets for Special Kids - Dietas Especiales para Niños Especiales (Future Horizons, 1998). Hemos recibido cientos de cartas de padres de todas partes del mundo cuyos niños han usado la dieta con Exito. Tristemente, la mayoria de los medicos continuan escepticos, aunque es mejor contar con la orientacion de un profesional al poner en practica la dieta.
Yo he seguido estudiando las investigaciones que han ido emergiendo, y cada vez se vuelve mas claro para mi que el autismo es un desorden relacionado con el sistema inmunologico. La mayoria de los niños autistas que conozco han tenido varias alergias alimentarias ademas de su alergia a la leche y al trigo, y casi todos los padres de nuestro grupo tiene o ha tenido por lo menos un problema relacionado con el sistema inmunologico: enfermedad tiroidea, enfermedad de Crohn, enfermedad celiaca, artritis reumatoide, sindrome de fatiga cronica, fibromialgia, o alergias. Los niños autistas probablemente tienen una predisposicion genetica a anormalidades del sistema inmunologico, pero ¿que es lo que hace que la enfermedad se dispare?
Muchos padres juran que las conductas autistas de sus hijos comenzaron a los 15 meses, poco despues de haber recibido la vacuna para el sarampion, paperas, y rubeola (en Ingles, MMR). Cuando examinan evidencias tales como fotos y videos para ver exactamente cuando Miles comenzo a perder su lenguaje y sus destrezas sociales, tuve que admitir que habi­a coincidido con su vacuna MMR - despues de la cual tuvimos que llevarlo a la sala de emergencias con fiebre de 40º F y convulsiones febriles.
Recientemente, un investigador Brita¡nico, el Dr. Andrew Wakefield, M.D., publico un pequeño estudio que vincula la porcion de la vacuna correspondiente al sarampion con daños al intestino delgado - lo cual puede ayudar a explicar el mecanismo por el cual los peptidos alucinogenos se cuelan hacia el torrente sanguineo. Si se descubre que la vacuna MMR juega sin duda un papel importante en la aparicion del autismo, podemos averiguar si algunos niños estan en mayor riesgo que otros y por tanto no deban recibir la vacuna o tal vez tengan que ser vacunados a una edad posterior.
Hay otra investigacion en desarrollo que nos estan dando esperanzas: Investigadores de la Division de Diagnosticos Orto Cli­nicos de la compañi­a Johnson & Johnson - mi esposo entre ellos - estan estudiando ahora la presencia anormal de peptidos en la orina de los niños autistas. Mi esperanza es que eventualmente se desarrolle una prueba diagnostica rutinaria para identificar el autismo en niños muy pequeños y que cuando algunos tipos de autismo sean reconocidos como un trastorno metabolico, la dieta sin gluten ni caseina haya pasado del reino de la medicina alternativa a la medicina regular.
La palabra autismo, que una vez significo tan poco para mi, ha cambiado profundamente mi vida. Llego a mi casa como un huesped monstruoso que jamas habia sido invitado, pero que eventualmente trajo sus propios regalos. Me he sentido doblemente bendecida - una por la asombrosa buena fortuna de recuperar a mi hijo y tambien por haber podido ayudar a otros niños autistas que han sido desahuciados por sus doctores y llorados por sus padres.