NOSOTROS CURAMOS EL AUTISMO DE NUESTRO HIJO

Por Karyn Seroussi
Tomado de PARENTS Magazine, Edicion de Febrero de 2000


Cuando la psicologo que estaba examinando a nuestro hijo de 18 meses nos dijo que ella crei­a que Miles teni­a Autismo, mi corazon comenzo a latir fuerte. No sabi­a lo que queri­a decir esa palabra exactamente, pero sabi­a que era malo. ¿No era el autismo acaso un tipo de enfermedad mental - quizas esquizofrenia juvenil? Lo que es peor, yo vagamente recordar haber oi­do decir que este trastorno era causado por traumas emocionales en la infancia. En un instante, todas las ilusiones de seguridad en mi mundo pareci­an desvanecerse.
Nuestro pediatra nos habi­a referido al psicologo en Agosto de 1995 porque Miles no pareci­a comprender nada de lo que le deci­amos. El se habi­a desarrollado de manera perfectamente normal hasta que cumplio los 15 meses, pero despues dejar de decir las palabras que habia aprendido - vaca, gato, bailar - y comenzo a desaparecer dentro de si mismo. Supusimos que sus cronicas infecciones de oi­do eran las responsables de su silencio, pero despues de tres meses, el de verdad se habi­a retirado a su propio mundo.
Repentinamente, nuestro niño pequeño y alegre casi no podÃia reconocernos ni a su hermanita de 3 años. Miles no estableci­a contacto visual y ni siquiera intentaba tampoco comunicarse señalando con su dedo o haciendo gestos. Su conducta se torna cada vez mas extraña: El arrastraba su cabeza por el piso, aminaba de puntillas (muy comun en niños autistas), haci­a sonidos extraños como unos gargarismos, y se pasaba largos peri­odos repitiendo una misma accion, tales como abrir y cerrar puertas o llenando y vaciando una taza de arena en el cajon de arena. A veces gritaba sin consuelo, se negaba a que le cargaran o le abrazaran, y desarrolla una diarrea cronica.
Luego aprendi­ que el autismo - o trastorno del espectro autista, como lo llaman los doctores ahora - no es una enfermedad mental. Es una discapacidad del desarrollo que se piensa que es causada por una anomali­a en el cerebro. El National Institutes of Health estima que por lo menos 1 de cada 500 niños estan afectado. Pero segun algunos estudios recientes, la incidencia esta aumentando rapidamente. En Florida, por ejemplo, el numero de niños autistas ha aumentado casi en un 600 por ciento en los ultimos diez años. Sin embargo, aunque es mas comun que el Sindrome de Down, el autismo continua siendo uno de los trastornos del desarrollo menos entendidos.
Nos dijeron que cuando creciera, Miles definitivamente estaria severamente discapacitado. Que el no iba a poder hacer amigos, llevar una conversacion con sentido, aprender en un salon regular de clases sin ayuda especial, o vivir independientemente. Solo podi­amos esperar que con la terapia conductual, nosotros podri­amos quizas enseñarle algunas destrezas sociales que el nunca captari­a por si­ mismo.
Yo siempre habi­a pensado que lo peor cosa que pudiera pasarle a alguien es perder a un hijo. En ese momento, eso me estaba pasando a mi­, pero de una manera perversa e inexplicable. En lugar de condolencias, yo recibo miradas de incomodidad, consuelos inapropiados, y la sensacion de que algunos de mis amigos ya no me queri­an devolver las llamadas.
Despues del diagnostico inicial de Miles, pase horas y horas en la biblioteca, investigando la razon por la que mi hijo habi­a cambiado tan dramaticamente. Fue entonces cuando me topo con un libro que mencionaba que un niño autista cuya madre cre­a que sus si­ntomas fueron ocasionados por una "alergia cerebral" a la leche. Yo nunca habi­a oido de eso, pero ese pensamiento estuvo rondando mi mente porque Miles bebia una cantidad inusual de leche - por lo menos medio galon al di­a.
Yo tambien recordaba que pocos meses antes, mi madre habi­a leido que muchos niños con infecciones de oi­do cronicas eran Ãlergicos a la leche y el trigo. Ella me deci­a, "Tu deberi­as eliminarle esos alimentos a Miles y ver si sus oi­dos se aclaran." Yo le insistia, "Leche, pasta, queso, y cereal Cheerios son las unicas cosas que el come, si se las elimino, se morir¡a de hambre."
Luego me di cuenta que las infecciones de oi­do de Miles habi­an comenzado cuando teni­a 11 meses de edad, justo despues de haber cambiado de la formula de soya a la leche de vaca. El habi­a estado tomando la formula de soya porque mi familia teni­a predisposicion a las alergias, y yo pense ­ que la soya podia ser mejor para el. Yo lo habia amamantado hasta los 3 meses, pero el no toleraba muy bien la leche materna - tal vez porque yo estaba tomando mucha leche. No habi­a nada que perder, asi­ que decidi eliminar todos los productos lacteos de su dieta.
Lo que pasa despues era poco menos que un milagro. Miles dejo de gritar, y ya no pasaba tanto tiempo realizando acciones repetitivas, y hacia el final de la primera semana, el jalaba de mi mano cuando queria bajar las escaleras. Por primera vez en meses, el permitia que su hermanita le tomara de las manos para cantarle una cancion.
Dos semanas despues, un mes despues de haber visto al psicologo, mi esposo y yo mantuvimos nuestra cita con una pediatra del desarrollo muy conocida para que confirmara el diagnostico de autismo. La Dra. Susan Hyman le hizo una variedad de pruebas a Miles y nos hizo muchas preguntas. Nosotros describimos los cambios en su comportamiento desde que deja de consumir productos lacteos. Finalmente, la Dra. Hyman nos mira con tristeza y nos dijo, "Lo siento. Su hijo es autista. Admito que el asunto de la alergia a la leche es interesante, pero no pienso que pudiera ser la responsable del autismo de Miles o de su mejori­a reciente."
Miles sorprendió a todos estabamos terriblemente descorazonados, pero a medida que pasaban los días, Miles continuaba mejorando. Una semana despuess, cuando lo jalo para que se sentara en mis piernas, hicimos contacto visual y se sonreia. Comence a llorar - al fin pareci­a saber quien era yo. El había ignorado totalmente a su hermanita, pero ahora el la veia jugar y hasta se enojaba cuando ella le quitaba cosas. Miles dormia mejor, pero su diarrea persisti­a. Aunque aun no habi­a cumplido los dos años, lo llevabamos a una guarderi­a especial tres mañanas a la semana e inicia un programa conductual y de lenguaje intensivo e individualizado que la Dra. Hyman habi­a aprobado.
Por naturaleza, yo soy una esceptica natural, y mi esposo es un investigador cienti­fico, de modo que decidimos probar la hipotesis de que la leche afectaba el comportamiento de Miles. Una mañana le dimos un par de vasos, y hacia el final del di­a, estaba ya caminando de puntillas, arrastrando su frente por el piso, haciendo sonidos extraños, y exhibiendo las otras conductas bizarras que casi habíamos olvidado. Pocas semanas despues, las conductas regresaron por breve tiempo, y descubrimos que Miles habi­a comido un poco de queso en la guarderi­a. Nos convencimos completamente que los productos laccteos estaban relacionados de alguna manera con su autismo.
Yo queri­a que la Dra. Hyman viera como le estaba yendo a Miles, y asi­ pues le envie un video de Ãl jugando con su padre y su hermana. Ella nos llama enseguida para decirnos que estaba completamente sorprendida porque vei­a que Miles había mejorado notablemente. Nos dijo, "Karyn, si no lo hubiera diagnosticado yo misma, no creería que es el mismo niño."
Yo tenía que descubrir si los otros niños habían tenido experiencias similares, y para ello me compraron un modem para mi computadora - lo cual no era algo estandar en 1995 - y descubria un grupo de apoyo para autismo en la Internet. Un poco abochornada preguntaba: "¿Puede ser que el autismo de mi hijo esta relacionado con la leche? ?"
La respuesta fue abrumadora, ¿Donde habi­a estado yo?, ¿Acaso no habia oi­do hablar del Dr. Karl Reichelt en Noruega?, ¿No sabi­a yo nada de Paul Shattock en Inglaterra? Estos investigadores teni­an evidencia preliminar para validar lo que los padres habian estado reportando durante casi 20 años: que los productos lacteos exacerbaban los si­ntomas del autismo.
Mi esposo, quien tiene un Ph.D. en Qui­mica, sacan copias de los arti­culos de los boletines que los padres habi­an mencionado por la Internet y los estudios detalladamente. Segun me lo explica existia la teori­a de que un sub-tipo de niños con autismo descomponen la protei­na de la leche (casei­na) en peptidos que afectan al cerebro del mismo modo que las drogas alucinogenas. Un grupo de cienti­ficos - algunos de los cuales eran padres de niños con autismo - habi­an descubierto compuestos que conteni­an opiaceos - una clase de sustancias que incluyen al opio y a la heroi­na - en la orina de niños autistas. Los investigadores teorizaron que a estos niños, o les hacía falta una enzima que normalmente descompone a los peptidos auna forma digerible, o los peptidos, de alguna manera, se estaban infiltrando hacia el torrente sangui­neo antes de que pudieran ser digeridos.
En un ataque de emocion, me di cuenta que esto teni­a mucho sentido, ya que explicaba porque Miles se desarrollaba normalmente durante su primer año, cuando solo tomaba la formula de soya. Tambien podia explicar porque el ansiaba beber leche despues. Los opiaceos son altamente adictivos, y aun mas, la extraña conducta de los niños con autismo ha sido comparada muchas veces con la de alguien alucinando con LSD.
Mi esposo tambien me dijo que el otro tipo de protei­na que se descomponia de manera toxica era el gluten - que se encuentra en el trigo, la avena, y el centeno, y que comunmente es añadida a miles de alimentos empacados. La teori­a tal vez hubiera sonado como trai­da por los cabellos para mi esposo cienti­fico si el no hubiese visto los cambios dramat¡cos en el propio Miles, y recordaba como Miles habia auto-limitado su dieta a alimentos que conteni­an trigo y lacteos. En lo que a mi­ concerni­a, no habia duda que el gluten tambin teni­a que desaparecer de su dieta. Aunque estuviera ocupada, teni­a que aprender a cocinar comidas sin gluten. Las personas que padecen la enfermedad celiaca tambien son intolerantes al gluten, asi­ que pasa horas metida en la Internet recabando informacion.
Despues de 48 horas de estar sin gluten ni caserna, a los 22 meses, Miles hizo por primera vez heces solidas, y su equilibrio y coordinacion mejoraron notablemente. Uno o dos meses mas tarde, comenzo a hablar - decia por ejemplo - "zawaff" cuando quería decir jirafa, y "ayashoo" cuando queria decir elefante. Todavia no me llamaba "Mami", pero teni­a un nombre especial para mi­ cuando yo lo buscaba en la guarderi­a.
Sin embargo, los doctores de la localidad que vei­an a Miles - su pediatra, genetista y gastroenterologo - todavi­a se mofaban de la conexion entre el autismo y la dieta. Aunque la intervencion dietetica era un enfoque seguro y no invasivo para tratar el autismo, hasta que grandes estudios controlados pudieran probar que funcionaba, la mayori­a de las personas en la comunidad medica no querian saber nada sobre ella.Asi­ pues, mi esposo y yo decidimos convertirnos en unos expertos.
Comenzamos a asistir a las conferencias sobre autismo y a llamar y a enviar correos electronicos a los investigadores europeos. Asimismo, organizo un grupo de apoyo para otros padres de niños autistas dentro de mi comunidad. Aunque algunos padres no estaban interesados en explorar la intervencion dietetica al principio, a menudo cambiaban de idea despues de conocer a Miles. No todos los niños con autismo respondieron a la dieta, pero eventualmente habi­a unas 50 familias de la localidad cuyos niños estaban en la dieta sin gluten ni casei­na y habi­an obtenido resultados emocionantes. Y a juzgar por el numero de personas en las listas de apoyo por la Internet, habi­a miles de niños en todo el mundo que estaban respondiendo bien a la dieta.
Afortunadamente, encontramos a un nuevo pediatra local que nos daba mucho apoyo, y a Miles le estaba yendo tan bien que yo casi saltaba de la cama todas las mañanas para ver los cambios en el. Un di­a, cuando Miles teni­a 2 años y medio, El tomo un dinosaurio de juguete para enseñrmelo, y me dijo, "Wook, Mommy issa Tywannosaurus Wex!" (Mira mam¡, es un Tiranosaurus Rex). Asombrada, aguante mis manos temblorosas y le dije, "Me llamaste Mami", luego el se sonreia y me dio un abrazo que duro largo tiempo.
Cuando Miles cumplia tres años, todos sus doctores estuvieron de acuerdo en que su autismo se habi­a curado completamente. En los tests que le hicieron tuvo un rendimiento de 8 meses por encima de su nivel de edad en las Ãreas: social, lenguaje, auto-ayuda, y destrezas motoras, e ingreso a un preescolar regular sin ningun apoyo de educacion especial. Su maestra me dijo que el era uno de los niños mas agradables, habladores y participativos en la clase.
Actualmente, a los 6 años de edad, Miles esta entre los niños mas populares en su clase de primer grado. Esta leyendo a nivel de cuarto grado, tiene buenos amigos, y recientemente actua en un papel dentro de la obra musical que montaron en su salon, y demostro gran talento.
Esta profundamente apegado a su hermanita mayor, y pasan horas involucrados en el tipo de juego imaginativo jamas visto en niños con autismo.
Mis peores miedos nunca se hicieron realidad. Somos terriblemente afortunados.
Pero me imagino a todos los otros padres que pueden no ser lo suficientemente afortunados al no conocer esta dieta. Por eso, en 1997 comence con un boleti­n noticioso y una organizacion de apoyo internacional llamada Autism Network for Dietary Intervention (ANDI),junto con otra mama, Lisa Lewis, autora del libro Special Diets for Special Kids - Dietas Especiales para Niños Especiales (Future Horizons, 1998). Hemos recibido cientos de cartas de padres de todas partes del mundo cuyos niños han usado la dieta con Exito. Tristemente, la mayoria de los medicos continuan escepticos, aunque es mejor contar con la orientacion de un profesional al poner en practica la dieta.
Yo he seguido estudiando las investigaciones que han ido emergiendo, y cada vez se vuelve mas claro para mi que el autismo es un desorden relacionado con el sistema inmunologico. La mayoria de los niños autistas que conozco han tenido varias alergias alimentarias ademas de su alergia a la leche y al trigo, y casi todos los padres de nuestro grupo tiene o ha tenido por lo menos un problema relacionado con el sistema inmunologico: enfermedad tiroidea, enfermedad de Crohn, enfermedad celiaca, artritis reumatoide, sindrome de fatiga cronica, fibromialgia, o alergias. Los niños autistas probablemente tienen una predisposicion genetica a anormalidades del sistema inmunologico, pero ¿que es lo que hace que la enfermedad se dispare?
Muchos padres juran que las conductas autistas de sus hijos comenzaron a los 15 meses, poco despues de haber recibido la vacuna para el sarampion, paperas, y rubeola (en Ingles, MMR). Cuando examinan evidencias tales como fotos y videos para ver exactamente cuando Miles comenzo a perder su lenguaje y sus destrezas sociales, tuve que admitir que habi­a coincidido con su vacuna MMR - despues de la cual tuvimos que llevarlo a la sala de emergencias con fiebre de 40º F y convulsiones febriles.
Recientemente, un investigador Brita¡nico, el Dr. Andrew Wakefield, M.D., publico un pequeño estudio que vincula la porcion de la vacuna correspondiente al sarampion con daños al intestino delgado - lo cual puede ayudar a explicar el mecanismo por el cual los peptidos alucinogenos se cuelan hacia el torrente sanguineo. Si se descubre que la vacuna MMR juega sin duda un papel importante en la aparicion del autismo, podemos averiguar si algunos niños estan en mayor riesgo que otros y por tanto no deban recibir la vacuna o tal vez tengan que ser vacunados a una edad posterior.
Hay otra investigacion en desarrollo que nos estan dando esperanzas: Investigadores de la Division de Diagnosticos Orto Cli­nicos de la compañi­a Johnson & Johnson - mi esposo entre ellos - estan estudiando ahora la presencia anormal de peptidos en la orina de los niños autistas. Mi esperanza es que eventualmente se desarrolle una prueba diagnostica rutinaria para identificar el autismo en niños muy pequeños y que cuando algunos tipos de autismo sean reconocidos como un trastorno metabolico, la dieta sin gluten ni caseina haya pasado del reino de la medicina alternativa a la medicina regular.
La palabra autismo, que una vez significo tan poco para mi, ha cambiado profundamente mi vida. Llego a mi casa como un huesped monstruoso que jamas habia sido invitado, pero que eventualmente trajo sus propios regalos. Me he sentido doblemente bendecida - una por la asombrosa buena fortuna de recuperar a mi hijo y tambien por haber podido ayudar a otros niños autistas que han sido desahuciados por sus doctores y llorados por sus padres.