viernes, 24 de julio de 2009

IMPACTO DEL AUTISMO EN LAS FAMILIAS

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas. Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:  Al recibir el diagnóstico  Durante los años escolares  Adolescencia  Adultez El autismo no es una enfermedad, es un padecimiento complejo del cerebro que conlleva a problemas sociales, de conducta y del lenguaje.El autismo no discrimina. No importa en que parte del mundo usted viva. Sean hijos de ricos, de pobres, personas comunes y corrientes o de conocidas personalidades. Cualquier chiquito puede tener Autismo.El autismo impacta a la familia de muchas formas. El autismo es un enigma inquietanteque afecta tanto al niño como a toda la familia. El cuidado que requiere un niño autista es muy exigente para la familia del niño(a). Los padres están expuestos a múltiples desafíos que tienen un impacto fuerte en la familia (emocionalmente, economicamente y cultural)El apoyo profesional puede ayudar a lidiar con un niño con autismo. Los consejeros ayudan a los padres a aprender la forma de manejar las conductas. El cuidado de un niño con autismo puede ser exhaustivo y frustrante. Tristemente no todas las familias tienen acesso a esos servicios profesionales. Sea por falta de conocimiento o dinero.
HE AQUI ALGUNA DE LAS MUCHAS MANERAS QUE IMPACTA EL AUTISMO
Salud Mental- Los padres aveces nos deprime el sentimiento de impotencia.Barerras del idioma, muchas familias no saben a donde acudir en Estados Unidos Educación Especial (aprender a navegar el systema) a donde acudir,No todos los paises, incluyendo a Estados Unidos proveen a las familias de hablahispana el mayor acceso a información sobre el sistema educativo y como puedenayudar a nuestros hijos Gastos, Gastos y mas gastos.Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias – terapia del habla,físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de lenguaje. Los niños conautismo necesitan desarrollar sus patrones sociales. Medicamentos- Aunque no hay medicinas para tratar el autismo, algunos son usadospara ayudar a controlar los síntomas Los hermanos de chicos con autismo sufren mucho porque aveces se sienten quequedan a un lado. Las relaciones de pareja pasan grave pruebas, alto indice de divorcios.Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y humor. Eso no hace a todos familias especiales

¿Cuál es el impacto del nacimiento de un niño con necesidades especiales dentro del sistema familiar?

Lógicamente cada familia, así como cada miembro de la misma, es única y, por lo tanto, los efectos de esta experiencia será también única para cada persona. Pero hay algunas consideraciones generales que se pueden hacer. Todas las familias están sometidas a presiones y demandas sociales; sin embargo, en el caso de las familias en cuyo seno hay un hijo con discapacidad se les añade unas presiones y demandas especiales. Ante esta situación los efectos pueden ser varios: la experiencia puede fortalecer tanto a los miembros familiares a nivel individual como a la unidad familiar, o puede debilitar tanto las relaciones (ya débiles previamente) que la situación puede desembocar en una ruptura del sistema familiar. En este punto quisiera hacer una aclaración (totalmente personal): no creo que los niños y niñas con necesidades especiales sean la CAUSA de una ruptura familiar, aunque sí pueden ser el DESENCADENANTE (o la excusa) de una situación latente PREVIA. Hay que pensar que un hijo con discapacidad cuestiona determinados valores que cultural y socialmente están muy arraigados: competitividad, éxito, independencia, triunfo, belleza, inteligencia..
Cuando se ponen "a prueba• estos valores, algunas personas no encuentran las fuerzas suficientes para afrontar la situación y se produce la ruptura. Pero la incapacidad o dificultad para solventar esa situación ERA PREVIA al hijo con discapacidad... Y otra aclaración más: el impacto de un niño con necesidades especiales no afecta única y exclusivamente a la relación de pareja, sino también al resto de los miembros familiares (hermanos, abuelos, tíos...etc.), y afecta también a la relación entre ellos. Prosigo: No está demostrado que la presencia de un niño discapacitado aumente la probabilidad de ruptura matrimonial. Lo que si se ha podido comprobar es que hay una serie de factores a tener en cuenta a la hora de reaccionar a estas situaciones: las características del niño con necesidades especiales (severidad del trastorno, sexo, físico, etc.), la CALIDAD (previa) de la relación de pareja, los apoyos extrafamiliares, el estilo de resolución de problemas de cada miembro familiar, etc... Puesto que vivimos en una sociedad en la que el sexo define muchos roles sociales, es casi inevitable que el impacto sea diferente en el padre y en la madre. Parece que el padre se ve mas afectado y tarda mas en adaptarse, pues es más vulnerable a determinados valores sociales (triunfo, inteligencia, competencia...). Es frecuente encontrar que la madre juega un papel más activo en el tratamiento y que en los padres se produzca un mecanismo de racionalización e intelectualización de la situación (es el que se ocupa de los "papeleos", de buscar ayudas, apoyos económicas y sociales, ) La madre, en general (siempre estoy hablando en términos generales, por supuesto), asume un papel más activo en el tratamiento de su hijo, se responsabiliza del cuidado diario, ..., y es frecuente que a la larga se queje de su excesiva responsabilidad, soledad y aislamiento, puesto que es más probable que experimente más tensiones físicas y emocionales. Aunque, como ya he dicho (y no me cansaré de repetir) cada familia y cada componente de la misma reacciona de forma diferente, tiene diferentes actitudes, etc..., sí que hay una serie de sentimientos comunes y también una serie de etapas y de crisis que suelen producirse: • Crisis de lo inesperado: Obviamente, nadie espera tener un hijo con necesidades especiales. La sorpresa ante algo inesperado provoca un impacto que implica un cambio sustancial en la vida familiar. Esta situación coloca a los padres en una situación de incertidumbre e inseguridad, porque repentinamente tiene que enfrentarse a unas perspectivas inciertas y desconocidas. Es frecuente que se produzcan sentimientos de tristeza, angustia, depresión e incluso rechazo. • Crisis de valores: Cuestionarse los valores de cada uno es una reacción frecuente en situaciones en las que esos valores se ponen a prueba. La aceptación de un niño con discapacidad pasa por un ajuste en los propios valores personales. No es fácil, puesto que hay determinados valores, muy sólidos socialmente, que han de reajustarse (los ya mencionados: inteligencia, triunfo...) No siempre se produce esa adaptación de los nuevos valores, dependiendo del estilo personal y de la importancia con que cada uno perciba esos valores. En esta crisis es frecuente que se produzcan sentimientos de culpa y sentimientos ambivalentes y contrapuestos de sobreprotección y rechazo. • Crisis de la realidad: Hay una serie de problemas concretos y cotidianos que son totalmente necesarios resolver: cuestiones económicas, de salud, de atención educativa, de dinámica familiar, etc... Es una crisis necesaria y que hay que resolver para proseguir el camino de aceptación de la nueva realidad. Durante estas crisis y durante las fases del proceso de aceptación (choque emocional, proceso de adaptación y estabilidad) se producen una serie de sentimientos, que únicamente mencionaré: Conmoción e incredulidad, proteccionismo, sensación de rechazo, sentimientos de dolor y tristeza, sentimientos de inadecuación y de incapacidad, sentimientos de enfado y hostilidad, sentimientos de vergüenza, sentimientos de culpa, racionalización paterna, sentimientos de negación... Obviamente, no todas las personas pasan por todos estos sentimientos, pero sí por algunos de ellos, de forma más o menos intensa. Hay muchos factores que matizan las respuestas que se producen ante las diversas etapas de crisis: nivel cultural y económico, ajustes personales de los padres, si se tienen más hijos o no, el tipo de trastorno y su afectación, las relaciones familiares previas a la llegada de un hijo con necesidades especiales, etc...La mayoría de los sentimientos que he mencionado desaparecen al aumentar el contacto con el hijo, a medida que éste va evolucionando y respondiendo. El vínculo entre padres e hijos no es algo que se produzca repentinamente, sino que es un proceso lento y que va evolucionando. Hay que darse tiempo. Por supuesto, hay una serie de actitudes negativas que deben identificarse y y se deben reconducir, porque afectan al proceso de aceptación del hijo: Actitudes de sobreprotección, de sobre-exigencia, de "no esperar nada", de rechazo, actitudes negativas hacia los otros hijos o hacia la propia pareja.... ¿De qué forma puede provocarse un cambio de actitudes? ¿cómo enfrentarse a la situación? Y espero que esto no se tome como una receta, sino como alternativas que pueden positivizar un recorrido que inevitablemente hay que hacer.• El tiempo lo cura todo: Muchas veces las soluciones son mucho más comunes y sencillas de lo que pensamos. Sé que esto parece una obviedad, el decir "el tiempo lo cura todo", pero es posible que en muchos casos los padres lleguen a pensar o a sentir que jamás llegaran a aceptar la situación de su hijo. Pero el tiempo, el paso del tiempo, termina por llevar a las familias a adaptarse, la intensidad de los sentimientos se va suavizando, empiezan a visionarse otras nuevas perspectivas, y de repente se descubre que sin apenas darse cuenta se ha encontrado la fortaleza necesaria dentro de uno mismo y en quienes le rodean. Evidentemente, en esta "cura del tiempo" hay un factor fundamental: el propio hijo, los padres ven que el niño empieza a responder y los padres disfrutan de las cosas (grandes y pequeñas) que el niño aprende a hacer con mayor o menor esfuerzo. • Hablar de los sentimientos: Es importante y necesario que los padres reconozcan sus sentimientos y que tengan la oportunidad de expresarlos. No hay que evitar los sentimientos, por muy negativos que puedan parecer, sencillamente hay que pasar por ello y hablar de lo que se siente, sin miedo a llorar y a compartir las frustraciones. Reconocer los sentimientos, reconocer que se siente lo que se siente (rechazo, impotencia, frustración, etc...) es un primer paso para superarlos. • Buscar apoyos y ayuda profesional: La primera ayuda que los profesionales podemos dar es precisamente esa: una escucha atenta, tranquila y comprensiva, con capacidad para entender esos sentimientos, sin ofrecer argumentos carentes de realismo, sino clarificando las dudas, ofreciendo información y fomentando el vínculo afectivo entre padres e hijos. • El propio niño: Escuchar (y matizo que hay muchas formas de "escuchar"), conocer, comprender, observar, disfrutar al niño.... ¿no es esa la mejor ayuda?. El niño tiene su propia identidad, la etiqueta diagnóstica no debe encerrar y "tragarse" al niño, porque cada niño es único, es distinto y tiene su propia personalidad. • Relacionarse con otros padres: Esto permite compartir experiencias y sentirse menos aislado. Los grupos de padres pueden amortiguar el efecto de los sentimientos de aislamiento y ansiedad y proporcionan una valiosa red informal de apoyo. • La vida sigue: Hay que evitar caer en el aislamiento, las familias deben reanudar el diálogo y abrirse al exterior. Por supuesto que al principio no es fácil, pero es necesario salir, hacer cosas, reanudar la vida. Siempre será más fácil la apertura al exterior si no se demora ni se vacila. Si la familia trata a su hijo como parte de la familia y de la sociedad, por lo general ellos (familia y sociedad) también lo harán. • Pasito a pasito: Es frecuente que los padres se hagan preguntas sobre temas que aún pueden estar lejanos (sexualidad, ¿y cuando finalice la edad escolar?, etc..) Hay que procurar ir paso a paso, como dice CARLOS EDMUNDO DE ORY: "... Pero cada mañana un verso más y un día más y un paso". No tiene sentido planificar la vida del niño con tanta antelación, puesto que todos (padres e hijos) cambiarán con el tiempo y, por lo tanto, irán cambiando las opciones. Normalmente la mayoría de los padres, la mayoría de las personas, encontrarán su propia manera de hacer frente a las dificultades. Pero no me canso de repetir que cada familia, cada persona, es única y por lo tanto en cada caso concreto la situación es también única, así como la manera de resolverlo o no resolverlo. No hay varitas mágicas, no hay pócimas, no hay más que uno mismo y su propia experiencia, la forma de enfrentarse a los problemas siempre está marcado por el estilo personal de cada uno. Las soluciones también son únicas, no hay UNA solución válida para todo el mundo, porque no hay un hijo igual a otro.
Sé que el tema planteado es "Problemas de pareja cuando hay hijos con autismo", y espero que lo que acabo de plantear sirva como punto de partida, como escenario para hablar sobre estos temas. Muchos de vosotros habéis hablado estos días de vuestras experiencias personales en relación a este tema, y lo habéis expuesto con mucha claridad y lucidez, por lo que poco puedo añadir, salvo lo ya comentado reiteradamente y ya expresado también por Carlos Alberto Cilento también con gran claridad y lucidez: los hijos con autismo no son la CAUSA de problemas de pareja (y, por si acaso, rápidamente aclaro que tampoco es cierto lo contrario: los problemas de pareja no son tampoco la causa de tener hijos con autismo...), la pareja como tal debe resolver los problemas de su relación con los mismos argumentos que utilizarían si su hijo no fuera autista. Y en este punto creo que la palabra, como siempre, debe de ser vuestra..
Publicado en: autismo.com

Algunas mamás de niñ@ en el spectrum de autismo estan propensa a la depresión

Revela un studio por Amy Norton NewYork (Reuters) al final esta el link
Las madres de niños con autismo pueden ser propensas a la depresión si se sienten responsables de la causa o del resultado del desorden de su niño, suguiere un nuevo estudio.
Autismo es un desorden de desarrollo del cerebro que deteriora, a grados que varían, el uso del lenguaje y la capacidad de comunicarse, de actuar recíprocamente social y de formar relaciones. Mientras que su causa no se entiende totalmente, la vulnerabilidad genética desempeña un papel y la malacrianza definitivamente NO. No obstante, con tantas preguntas rodeando el autismo -- su causa exacta, la dificultad en diagnosticar el desorden o predecir cómo esta' un niño hará -- los padres enfrentan constante incertidumbres, muchas preocupaciones. Tal ambigüedad (como culparse a si misma) puede dejar algunas madres vulnerables a la depresión, según el nuevo estudio, publicado en una publicacion llamada el diario de la familia. Específicamente, madres con los altos niveles de "ambigüedad de identidad" osea auto culparse por lo que le sucede a su hij@ -- incluso culpándose por el autismo de su niño y sosteniéndose responsables de sus resultados o síntomas. Las madres tienen sensaciones más depresivas por la tensión. "uno de los mensajes grandes aquí es que las madres no deben culparse," dijo el Dr. Marion ÓBrien, director del autor del estudio del centro de investigación de la familia en la universidad de Carolina del Norte en Greensboro. Y mientras que las madres pueden luchar para mejorar los servicios para sus niños autista, dijo O'Brien de Reuters, no deben sostenerse personalmente responsables de los últimos resultados de sus niños, que varían extensamente de niño a niño. Las "madres, por sí mismas, no pueden determinar el resultado a largo plazo," . O'Brien basó sus resultados en entrevistas con 63 madres de niños con los desórdenes del espectro del autismo, que se extienden de Autismo asta al síndrome de Asperger, una condición marcada por debilitaciones del comportamiento menos severas que el Autismo. Asperger es como un autismo leve. Ella encontró que muchas madres expresaron sensaciones de tristeza y esperanza a la vez. Esperanza porque desean que se mejoren sus hijos y tristeza porque saben que es una discapacida de por vida. Los padres de los niños con autismo, O'Brien explico, tienen que balancear constantemente optimismo con realismo -- teniendo esperanza del futuro de sus niños, mientras reconocen que tienen un desorden de por vida, serio. Para los a que, como algunas madres en este estudio, la sensación abrumó o presion, puede ser aliviada atreves de terapia familiar según O'Brien. Es importante tratar no simplemente los síntomas de la depresión, ella explicó, porque los padres necesitan realizar que no es una "falla personal”. Otros padres de niños con autismo pueden también poder ayudar, O'Brien informo. Otros padren sirven de apoyo y entienden la lucha. En el lado positivo, ella dijo que la mayoría de las familias con niñ@ autista son altamente resistentes, y con tiempo aprende cómo ocuparse de sus desafíos. Si alguna madre o padre que lea esto se siente asi, por favor busque ayuda, usted no esta sol@. El autismo no discrimina y diagnostico va subiendo cada dia mas.
FUENTE DEL ARTICULO ENGLISH http://www.reuters.com/article/healthNews/idUSCOL86293720070418

C o n s e j o s p a r a s e r e l a m i g o d e u n a p e r s o n a c o n a u t i s m o

1. Acéptelos tal como son, con sus excentricidades y todo lo demás. Al aceptar a la persona con autismo tal y como es, la persona gana auto-confidencia y aprende apreciarse a sí misma.
2. Aprenda acerca de sus problemas sensoriales o dificultades y esté dispuesto a acomodar el ambiente para esa persona. La persona con autismo apreciara el tiempo y esfuerzo que usted se toma para lograr esto. Por ejemplo, sí la persona autística tiene problemas de sensibilidad a ciertos sonidos, entonces es mejor reunirse con él en un ambiente callado, tranquilo, donde no hay una gran cantidad de ruidos o bebés llorando. También, si usted es su amigo, no asuma que la persona con autismo desee ser abrazada. Ellos pueden no sentirse confortables cerca de usted por que usted esté usando un perfume / colonia. Algunas veces las personas con autismo tienen un acentuado sentido del olfato o problemas de defensa táctil. Ellos realmente apreciaran sus esfuerzos por ser sensitivo a estas diferencias sensoriales.
3. Muchos de nosotros pensamos en imágenes. Hay ocasiones en que necesitamos que nos expliquen las cosas; trate de utilizar formas visuales para explicarle las cosas. Use una foto, una revista o asta un video.
4. Encuentre algo en común con la persona con autismo. Por ejemplo, a mí me encanta coleccionar cosas escritas en idiomas extranjeros Los amigos míos han estado en Europa y me han traído un periódico o un panfleto en un lenguaje extranjero, sabiendo que yo lo apreciaría. El encontrar un interés o algo que comparta en común con una persona con autismo toma un poco mas de tiempo y esfuerzo, pero bien vale la pena.
5. La confianza es extremadamente importante para las personas con autismo. Muchas veces las personas autísticas no confían en la gente debido a demasiadas experiencias negativas. Ridículo, el no saber que nuestros intereses son apreciados, y las constantes exigencias acerca de nuestro comportamiento puede hacer a la gente como nosotros "tímidos a morir" en cuanto a conocer nuevas personas. Una vez que la confianza ha sido establecida, debe ser tratada como el platino más raro o las joyas de una corona. Yo he desarrollado confianza con algunos buenos amigos porque les he dicho cosas sensitivas acerca de mi vida, o he compartido mis intereses con ellos y ellos respondieron con amabilidad y consideración. Cuando una persona autística deposita su confianza en usted, no dañe esa confianza, consérvela como un tesoro.
6. Adéntrese en el mundo de la persona autística; reflexione acerca de qué hay en común entre ustedes. Por ejemplo, cuando yo estaba en la Universidad, Radko Jansky, un profesor de ciencias políticas, entro a mi mundo al tomarse el tiempo para escucharme y contestar mis preguntas, aun aquellas como "¿Es Muammar Qadaffi un loco?" Por pararse en mi mundo y mis intereses en política y países. Radko se convirtió no solo en un amigo de confianza, sino también una persona que, hasta la fecha, yo trato de emular en mi diario vivir.
7. Sea un amigo de la persona autista por las razones apropiadas. No nos gusta ser patronados o considerados y sabemos cuando lo somos. Sea amigo nuestro por las mismas razones que usted lo es con otras personas.
8. Cuando problemas o conflictos surjan es importante usar el "Yo". Por ejemplo, si su amigo autista accidentalmente tira comida sobre su nueva camisa, no diga cosas como "Eres tan torpe!" O "Esta camisa me costo $20" diga en cambio algo como "Yo hago eso algunas veces, especialmente cuando el gato se mete debajo de mis pies" o, "Yo se como te sientes, yo hice la misma cosa hace una semana atrás en una sala de descanso en el trabajo."
9. La paciencia es importante cuando sé esta con personas como nosotros. Muchas veces nosotros aprendemos o procesamos la información de una manera diferente o nosotros pensamos acerca de cosas muy diferentes a las de una persona promedio. Muchas veces, yo tengo problemas de procesamiento auditivo y es maravilloso cuando el amigo con el que me encuentro se toma el tiempo para hablarme en una forma que yo pueda entender o se mueve a un sitio más tranquilo para así yo poder entender lo que se esta diciendo. Cuando yo voy de compras con la gente, yo aprecio el que ellos recuerden que yo estoy más interesado en cuanto a de qué país proviene un artículo que en el artículo en sí mismo. Nada me hace más feliz que el ver una etiqueta que diga Hecho en Bangla Desh o Hecho en Los Emiratos Árabes Unidos.
10. Y por último y lo más importante, permita a la persona autista tener el chance de hacerle un favor o darle a usted. Nosotros tenemos tan pocas oportunidades para hacer esto. Después de todo, la amistad es un camino de dos vías.
Los amigos son los hermanos que elejimos.
FUENTE: Revista AUTISM ■ ASPERGER DIGEST
Edición de Julio – Agosto 2001 Páginas 5 & 6

Control de enfiteres

El Dr. Christopher Green, que escribió el popular libro para padres titulado "Toddler Taming" (Domesticar a los niños pequeños), decía que ir al lavabo es una de las áreas donde los niños tienen la última palabra. Si el niño va rígido y rechaza sentarse en el orinal, todos los intentos por convencerle o forzarle a sentarse serán en vano.
Lo mismo que se aplica a niños normales se aplica a los niños autistas, junto con más cosas. Además de todos los retos normales del control de esfínteres, los niños autistas:
1. A menudo tienen dificultades de aprendizaje, por lo que les puede costar mucho más tiempo el adquirir las habilidades básicas necesarias para ir al cuarto de baño de modo independiente. Puede llevar un año, o incluso más, el que los niños autistas consigan mantenerse secos y dos años o más el que se limpien por sí mismos.
2. A menudo tienen problemas para aprender y utilizar el lenguaje. Puede que no sean capaces de decirle a Vd. que necesitan ir al wc con palabras, así que debe Vd. atender a otros signos para saberlo.
3. Pueden encontrar difícil el adaptarse de una situación a otra. Por ello, podría ocurrir que en casa vayan al baño muy a gusto, pero que necesiten pañales en la guardería o en la escuela. Si alguien intenta llevarles al baño en la escuela, pueden sentirse muy enfadados y tener rabietas.
4. Pueden adquirir hábitos de limpieza, o mantenerse secos, pero no ambas cosas a la vez. Algunos niños autistas orinarán sin problemas en el wc, pero rehusarán sentarse para defecar. Pueden sentirse preocupados por salpicarse con el agua.
5. Pueden desarrollar patrones difíciles de comportamiento al ir al wc, tales como desparramar heces por las paredes del baño, en algún otro lugar o sobre sí mismos. Esto puede ser un problema concreto por las noches.
6. Puede que hagan pipí o caca en otras partes, además de hacerlo en el baño. No parecen darse cuenta de que este es un comportamiento completamente inapropiado.
7. Puede que se nieguen a limpiarse después de hacer caca, porque se alteran con la idea de ensuciarse en general. Para algunos niños autistas este miedo significa negarse a mover la tripa y se estriñen sufriendo dolor de tripa y otros síntomas.
8. Algunas veces se auto-dañan tirando o hurgándose los genitales, tanto por la noche como al ir al lavabo.
9. Su niño o niña puede tener alguno de estos problemas, una mezcla de ellos, o puede que ninguno.
Pero si el control de esfínteres constituye un problema, siga leyendo.Dificultades de aprendizaje, autismo y control de esfínteres
Como ocurre con cualquier otra habilidad, el aprendizaje fácil del control de esfínteres depende de la levedad o severidad del autismo de su hijo y de sus dificultades generales de aprendizaje. Los problemas con el wc son sin embargo muy frecuentes en los niños autistas. Una encuesta llevada a cabo por una de nuestras colegas muestra que el 82 % de los niños de su estudio tenían o habían tenido dificultades con el control de esfínteres.El autismo de su hijo significa que tiene a menudo grandes dificultades para comprender las reglas sociales que gobiernan nuestras vidas (¿por qué no podría desnudarse y hacer sus necesidades en medio del parque, si lo necesita ?)Si su hijo tiene también dificultades de aprendizaje, puede tomarle mucho más tiempo el aprender cualquier habilidad. También puede tardar mucho en aprender a reconocer las señales de su propio cuerpo. Puede que no se dé cuenta de que necesita ir al baño.
¿Cómo puedo empezar a atajar este problema?
Hay dos cosas que cualquier padre necesita en abundancia:
1.Paciencia
2. Sentido del humor.Ambas son difíciles de tener a veces. Si puede Vd. perseverar en estas cualidades, será muy beneficioso para su salud mental a largo plazo.
1. Ante todo, no intentar hacer una batalla con el control de esfínteres de su hijo, pues probablemente no ganará nada y las cosas pueden empeorar.
2. Para atajar cualquier problema con el control de esfínteres, deberá ir probablemente paso a paso.
3. Aceptar el hecho de que las cosas van a tomar más tiempo que con niños sin autismo o sin dificultades de aprendizaje.
4. No está Vd. solo/a. La mayoría de los padres de niños autistas han pasado por alguno de los problemas por los que Vd. va a pasar.
5. Hay gente que puede ayudar. Si encuentra imposible resolver el problema, puede pedir ayuda a varias personas: el pediatra o médico general, un psicólogo clínico infantil (al cual puede remitirle su médico general) o asociaciones autistas locales. Puede encontrar allí a otros padres con ideas que les hayan funcionado y que puedan ayudarle. Ellos saben realmente lo que es esto y le confortarán. También puede pedir ayuda a la escuela o guardería de su hijo. Si su hijo va a una escuela especial para niños con problemas de aprendizaje o autistas, el personal tiene gran experiencia en enseñarles tareas de higiene. Puede hablar con ellos sobre cosas que hacen en la escuela e intentarlas en casa también. Esto puede ser efectivo porque se trabaja en el problema de una forma consistente.Ir por ayudaSi busca ayuda con un profesional, debe Vd. ser sincero con lo que puede y no puede hacer. De este modo, el profesional que trabaje con Vd. podrá intentar acoplar su consejo a las circunstancias de los padres. Muy a menudo, cuando pedimos consejo sobre las tareas de ser padres, nos alejamos de la realidad para dar una buena impresión, para que no se piense que el pedir ayuda se considere como un signo de paternidad deficiente. Esto viene a menudo de un sentimiento de culpabilidad con respecto al problema. Los padres a veces cometen errores pero nadie enseña a ser padres, especialmente de un niño con necesidades especiales.
Se siente Vd. cansado o desanimado, o con poca autoconfianza, intente ser sincero en esto con el profesional que consulta.Puede que inicialmente necesite Vd. apoyo como padre/madre para superar este difícil bache. Una vez que se sienta Vd. mejor consigo mismo, será Vd. capaz de atajar el problema con más confianza, y la confianza en sus habilidades como padre o madre es a menudo parte de la solución. La persona que trabaje con Vd. bien le ayudará de modo directo, bien explorará diferentes caminos a través de los cuales encontrará Vd. ayuda. Existen bastantes líneas de ayuda a las que puede Vd. telefonear cuando no hay nadie más cercano con quien hablar (nota: el autor se refiere probablemente a su país de origen, Gran Bretaña).
Estrategias a intentar
No existe una varita mágica, y estas estrategias no son fórmulas que garanticen siempre resultados. Puede Vd. encontrar su propia solución en el momento preciso, pero hemos listado algunas ideas que hemos usado en nuestro trabajo y que ayudaron a otros padres en el pasado. Sobre todo, hay que ser realistas. No tiene sentido tratar de poner en marcha una estrategia que, al final, no puede Vd. seguir, porque requiere más energía y compromiso del que Vd. puede disponer. Lo único que conseguirá es terminar frustrado, e incluso enfadado y deprimido.
1. Establecer una rutinaComo cualquier niño, un niño autista puede ser ayudado a adquirir "buenos hábitos". Llévele a sentarse en el wc o en el orinal después de cada comida. Después de las comidas es un buen momento porque el intestino naturalmente parece intentar "hacer sitio" para digerir la nueva comida, empujando los deshechos hacia afuera. Intente llevar a su hijo durante aproximadamente veinte minutos después de cada comida. ¡Encontrar el tiempo correcto será cuestión de aplicar el método de ensayo y error!
2. Descubrir las señalesSu hijo puede dar signos concretos no verbales de que quiere hacer pipí o caca. Estos signos pueden ser muy variados: algunos niños se inquietan de un modo determinado o van a algún sitio (¡un niño que conocí se escondía debajo de la mesa cuando sentía ganas de hacer caca!). Intente responder a estas señales llevando al niño al cuarto de baño y animándole a sentarse en el wc o en el orinal. Intente que se siente por un corto periodo de tiempo, por ejemplo cinco minutos, antes de dejarle marcharse. Si no hace nada, déjele ir, pero póngale de nuevo a sentarse al poco tiempo, sobre todo si las señales parecen indicar que está a punto de hacerse sus necesidades encima.
3. La incitación (prompting)Muchos niños sin dificultades de aprendizaje que tienen "la tripa perezosa" o sufren de incontinencia necesitan ser incitados antes de ir al lavabo para evitar accidentes. Esto es tan o más importante para niños con autismo, ya que pueden no reconocer las señales de su cuerpo diciéndoles que necesitan ir al wc.
4. Las recompensasEl mostrarle a su niño que está Vd. encantado cuando usa el orinal o el wc debidamente puede ser una recompensa muy poderosa. Sólo porque un niño es autista no significa que no le interesen los elogios o pequeños obsequios. Para algunos niños, los elogios serán lo más efectivo; para otros será el permitirles hacer alguna actividad favorita, o darles algo agradable para comer. Vd. descubrirá lo que mejor funciona como recompensa para su niño.
5. No alentar ritualesAlgunos niños intentarán establecer rituales específicos cuando van al wc. Trate de no fomentarlos, para una llevar una vida tranquila. De lo contrario, las cosas podrían llegar a ser más difíciles a largo plazo.
Ayudas especiales para problemas difíciles
Algunos niños tienen problemas concretos para aprender a limpiarse o a mantenerse secos, y algunas veces se requieren ayudas especiales.
1. AlarmasSe puede poner un cojín especial bajo las sábanas (si el problema que se mojan o ensucian por la noche) o en los pantalones del niño. Si el niño empieza a mojar el cojín, se activa un zumbador o campanita. Los niños que mojan su cama normalmente se despiertan con esto y parecen retenerse automáticamente, dejando de mojar. Estas alarmas las suministran los médicos de clínicas especializadas en problemas de higiene o psicólogos que explican cómo se deben utilizar. Existen también zumbadores especiales que se pueden poner en el orinal para enseñarle al niño a usarlo debidamente. Las alarmas suelen ser efectivas cuando se usan junto con "programas de modificación de comportamiento" diseñados para ayudarle a enseñar a su niño.
2. Cobertor del colchónSi mojar la cama es un gran problema, existen cobertores especiales para proteger el colchón, disponibles en clínicas especializadas o a veces a través de su visitador sanitario. Tanto las clínicas como el visitador sanitario pueden proporcionarle otras "ayudas para la incontinencia", con el fin de disminuir la necesidad de lavados hasta que el problema mejore. Si su sistema de seguridad social tiene un médico especialista en el desarrollo infantil, puede ser la persona adecuada para preguntarle sobre esto.
3. Trajes nocturnosAlgunos niños tienen problemas concretos de comportamiento en lo que respecta al control de esfínteres. Una dificultad especialmente angustiosa es cuando desparraman las heces. Pueden hacerlo particularmente de noche. Si éste es el caso, existen trajes nocturnos que les impiden hacerlo, a la vez que les impiden dañarse arañándose o hurgándose en el culito. No se preocupen, no es como ponerles una camisa de fuerza
4. MedicaciónA veces la medicación puede ayudar si su niño sufre de estreñimiento o se moja de noche y/o de día. Su pediatra o médico general le informará sobre este tema.
¿Qué ocurre si mi niño parece que se asusta en el cuarto de baño?
Este es un problema frecuente, sobre todo en los niños más verbales y con mayor nivel de funcionamiento. Trate de establecer etapas para superar este problema. Por ejemplo, si su niño usa normalmente pañal:
1. Intente que haga pis o caca en el pañal, pero dentro del cuarto de baño.
2. Intente luego sentarle en el inodoro con la tapa bajada, mientras sigue llevando el pañal.
3. Siéntelo después con la tapa levantada y sin vestir.
4. Finalmente, póngalo sin pañal y enséñele a limpiarse él mismo.Esto es sólo un ejemplo. Un psicólogo u otro profesional puede elaborar con Vd. un programa especial para su niño. Será importante en cualquier caso que le lleve Vd. con regularidad al baño, manteniendo la calma. Recuerde que el cambio puede ser lento.
Si su pequeño o pequeña teme ensuciarse, el jugar con cosas como plastilina, pintar con los dedos, arcillas, etc. puede reducir sus miedos. Esto les enseñara que ensuciarse no es el fin del mundo, pues se puede uno limpiar de nuevo.
Resumen
Si intentáramos abarcar todas las posibles estrategias o programas para cada tipo de problema de higiene, ¡nos llevaría un libro entero! Tendrá Vd. ocasión de comprobar que la paciencia, el aliento y la perseverancia darán resultado al final. Recuerde que para muchos padres, el proceso toma tiempo y sobre todo:
1. No tema pedir ayuda, especialmente con problemas tan angustiosos como el esparcimiento de heces. El hecho de que exista un problema no quiere decir que sea culpa de Vd.
2. Los niños con problemas severos de aprendizaje pueden necesitar que se pongan en marcha programas especiales de entrenamiento durante algún tiempo para ayudarles en su higiene. Puedes conseguir ayuda para ello.
3. Para algunos niños el estar limpios es una cuestión de llevarles con regularidad al cuarto de baño y de recordarles que necesitan ir.
4. Los problemas de control de esfínteres serios no son ninguna broma, pida Vd. apoyo, ayuda y consejo si lo necesita.

Algo que agrego de mi propia experiencia seria que nuestros niños aprenden por imitacion asi que en nuestro caso Manuel aprendio la pilita con Papa y el Puff con Mama .... Siempre prueben en baño de acuerdo a su edad para que luegos ellos quieran ir al grande ... y siempre felicitarlos en su logros.... como dice la nota trabajen con texturas para que sepan que deben limpiarse y no le tengan asco que es algo normal... No hablar que es asqueroso ni nada similar....Es importante reducir en la noche la ingesta de liquidos.... y observar sus gestos para pufff y pilita y ahi despues de la nota intentar explicarles donde se va aunque ya se hicieran en la ropa ... No gritarles......
Creo que con todo esto lo lograran.....